ブログについて

PHPV。非常に珍しい先天性の眼の障害。
きっと自分の子供がPHPVと診断された人は、ネットで必死に検索していろんな人のブログを見ていることと思います。

実際私はそうでした。

PHPVなんて聞いたことなかったし、周りの人たちも、小児科の先生ですら知らないんだもん。知っている人はほとんどいないんだろうな。

いつか珠にPHPVと分かってからのこと、今の気持ちを残したいからこのブログを書いているのもあるけれど、同じ様に不安で辛い思いをしている人達の役に少しでも立てればと思い書きます。

１歳

珠も先月で１歳になりました。
ありがたいことに、大きな病気・怪我もなくすくすくと育ってます。
首すわりも、寝返りも、ハイハイも、立つこと・歩くこと・・・全てにおいて息子に比べて早いです。
右眼PHPV、光さえも感じることは出来ないと言われ、「左眼は大丈夫なのか？」「きちんと見えるのか」追視が始まっても不安でした。
今では床に落ちている小さなゴミも見つけ、口に入れようとしています。
本当に片目なのが信じられないくらい。

見た目も、普通の子どもと変わりません。
見慣れてしまっているのもあるかもしれませんが、眼の左右差は言うと確かに違うけどそーゆー人もいるよねレベルです。
おもいっきり目立つ時もありますが・・・。
病院では初め生後半年を目処に表層義眼を入れようと診断されていましたが、現在１歳・・・未だに入れてません。
来年２月に顔面のＣＴ検査をして判断することになっています。
きっとこの検査の日が近づくにつれて、モヤモヤするんだろうな・・・。

何でうちの子なんだろう

「何でうちの子なんだろう・・・」

自分の子供に障害や病気が分かったほとんどの親が思うであろうこの言葉。
私もそう思った親の一人だ。
私の娘、珠(たま)の右眼は第一次硝子体過形成遺残(PHPV)という病気？障害がある。
珠の右眼は一生見えることは出来ないと医師から言われた。

珠の眼の異変に気付いたのは生後三週間の頃。
生後一ヶ月でPHPVと診断。
それから三ヶ月が過ぎた。
三ヶ月たった今でも毎日「何でうちの子なんだろ」と思っている。
泣くこともある。
でも、珠のためにも強くなりたいと思う。