その後の様子

その後のまろちゃん。

薬の量が増えてからは身体がダルいのかボーッとする事が増え、午前中は寝てしまうようです。
私が声をかけると頑張って起きてくれています。
あと、痰の量が増えてまめに吸引しています。

看護師さんの手厚いご指導のおかげで、私も吸引だいぶ慣れてきました。
普段は吸引をほとんどしなくて大丈夫だったので全然出来ませんでしたが、出来るようになってきて良かったです。

吸引器も買っておいて良かった～。痰が多い時に、引けたら楽だろうに…と思う事があったので、去年の冬に購入しました。でも、ビビりすぎて全然引けなかったから、今回指導してもらえて本当に良かった！

それと、まろちゃんの身体の緊張がビックリする位抜けてしまい、今までにない位ダルンダルンです。

薬の調整って難しい…合えばピタッとおさまるのに。難治性てんかんはそれが特に難しいのだけど…

しかも、しばらく薬の調整をしていなかったので、副作用出たのも久しぶりです。

デパケンを断薬し、マイスタンも減量しました。

まろちゃんは脳梁離断後、目に見える発作がなくVNSの治療もしているので、薬を大きくかえることが出来ませんでした。

薬も脳外科の先生に見てもらっていたのですが、発作が今も増えてきて、副作用も出ているので、小児神経の先生と連携して見てもらう事になりました。

なので、とりあえずあと1カ月位は入院になるそうです…

でも、ある程度元気になって帰らないとまた入院になっても大変なので、まろちゃんも私も寂しいですが、もう少し頑張ります！

そして弟くんもいるので、もう少し里帰りしてます(笑)

久しぶりに状態が悪いので色々心配ですが、早く元気になーれ！

でも、焦っても仕方ないので焦らずに…



Android携帯からの投稿

内服追加その2

その後のまろちゃん。

まろちゃんの発作は、1秒位の強直発作(その後少しボーッとします)なので、発作とわからない人はわからなく、発作した時にまろちゃんを見ていなければ見逃してしまいます。

脳梁離断する前は、この発作が1日30～40回位ありました。
今は、10～15回程度。なかなか減りません。

先日、終夜脳波(ロング脳波とビデオ撮影)を行い、発作も変化ないことから、全体的にまたお薬を増やしました。

今飲んでいる抗てんかん薬は、
ラミクタール、トピナ、デパケン、イーケプラ、マイスタンの5剤。

他に、便をやわらかくする酸化マグネシウム、痰切りのムコサール、夜に眠りのスイッチを入れるロゼレムを内服してます。

8剤も飲んでるのか～…大人でも嫌なのに、
我娘ながら頑張ってる！

来週にまた血中濃度が上がってくる予定なので、発作が落ちついてくるように…
薬増やして眠り姫にならないように…

弟くんのお宮参りは家族みんなで行きたくてまろちゃん待ちです。

こればかりは気持ちが焦っても仕方ないし、今までも乗り越えてまたやってきて…の壁。お友達もみんな頑張っています。
沢山の支えがあるし、私もまろちゃんも気持ちを強くもって頑張ります！

お宮参りの出番待ちの服(笑)





Android携帯からの投稿

内服追加

目に見える発作が再発したまろちゃん。

日に日にどんどん発作の回数が増えてきてしまったので、先々週から入院してます。

VNS装置の値を少しあげ、内服もラミクタール追加して、新たにマイスタンを服用し始めました。

今週あたりに血中濃度が上がってくる予定なので、発作も落ちついてくるといいなあ…希望はゼロだけど。

難治性てんかんは難しい…今まで目に見える発作が止まっていただけでもすごい事。

みんなみんな発作止まりますように！！

発作がありつつも、元気なまろちゃんに救われ、元気をもらえます。

早く発作が落ちついて、弟くんの横に並ばせて写メとりまくりたいです(笑)


Android携帯からの投稿