今日は息子の卵アレルギーのフォローアップということで、専門医のところへ行ってきました。
もうこのアレルギーと付き合って、かれこれ10年。
負荷テストをしては
やっぱりアレルギー反応が出て…
の繰り返し。
前回の負荷テストは
成功したかと思いきや、
7日目にアレルギー反応がでるという謎。
この件も聞きに行ってきました。
でも、先生曰く
もうこれは…
わからない
とりあえず息子は、
現在、卵に対して
2種類のアレルギーを持ってる
と推測されました。
一つは
fpies アレルギー
卵を食べた後3、4時間後に
顔面蒼白&リバース。
本当に辛そうなの
あまり知られてないアレルギーで、摂取してからかなりの時間差があるから胃腸炎だと思われることが多い。
もう一つは
即時型アレルギー。
蕁麻疹とか出るタイプ。
プリックテストすると
10センチくらい腫れ上がり結構重いレベル。
でも不思議なことに
負荷テストでは蕁麻疹は一切出ないんです。
負荷テストに使ったのはマフィン。
おそらくお菓子とか何かと一緒に焼かれた卵は大丈夫だけど、スクランブルエッグとか生卵だとアレルギー反応が出るだろうと予想。
でもそれを負荷テストで試す余地なく
マフィンでfpiesアレルギーが
反応しちゃう。
もう年齢も10歳になったので、
これからは無理に負荷テストはせず、
息子がまたテストしたいと思えた時に
することになりました。
息子はちょっと安心した様子。
次に先生に会うのは3年後になりました。
アレルギーが成長とともに消えなかったのは
残念だけど、負荷テストの恐怖が薄れて
食べれるものを美味しく食べれればいいかな。
アレルギーって結構孤独なんですよね。
レストランも選ばなきゃいけないし、
店員さんによって知識も
アレルギーに対しての知識も違う。
めんどくさそうな顔もされる。
勝手に加熱した卵なら大丈夫と思われる。
卵の姿がなければ卵は入ってないと判断する人もいる。
アレルギー関係のニュースあると、
必ず見かける
「アレルギーあるなら外食やめなよ」
「お店がアレルギーに対応するのは大変です。従業員は疲弊します」
の声。
ヒューマンエラーあるかもしれないけど、承知の上で外食してる。
息子のこれからを考えても
外食も慣れた方がいい。
たくさん考えて
覚悟して外食してるのに
こう言われると絶望感。
『アレルギー対応』って、
原材料確認させてもらえるとか、
アレルギーがないものを用意する
という対応だけじゃなくて、
アレルギー対応してないなら『してない』
アレルギーの知識ないなら『わからない』
これをハッキリ言ってくれることも
実はとっても助かる対応なんだよね。
食べない選択が即できるから。
普段の買い物も原材料をチェックしながらなので、時間かかる…
子供もお誕生日会行っても
ケーキも食べれない。
お菓子も原材料わからないから食べれない。
フルーツとかあっても、子供達はケーキ触った手でフルーツも触るから息子は怖がって食べない。
しょうがないんだよ。
しょうがないんだけど、やっぱね、これが10年間繰り返されると結構苦しいよね。
親としては
子供用におやつ持たせたりするけど、
周りが気になるのか、最近は食べないです。
特にうちの子はASDはあるから
余計不安感が強いのか、
卵が入ってなくても
初めての食べ物には拒否感。
メーカー指定。
ちょっとでも食感に違和感を感じると拒否。
卵っぽい臭いがすると飲食拒否。
同じレストランにしか行かない。
原材料表示で少しでも矛盾があると食べない。
定員の説明が自信なさそうだと食べない。
アレルギー持ちの息子は
こんな作業しながら毎日過ごしてます。
付き合う家族も疲弊気味
これからも続くけど
世の中食べ物はたくさんあるし大丈夫大丈夫！
吉祥寺にあるヴィーガンスイーツ屋さんが出したレシピ本から作ったガートーショコラ
とっても美味しい〜
息子はここのおやつは美味しいといって大好き
