今日は学校に行きました！！
えいとは4月から1年生です！
小学校に入ります！！
お姉ちゃんとおんなじ学校！！
嬉しいなぁー
地域の学校の
支援級の肢体不自由クラス
まずは1日4時間、週に3日を目標に頑張るよ！！
今日は、教頭先生と支援級の先生と会ってきました！！4月から使う教室をみて、何がいるか、どんなスペースがいるかを話し合ってきました！
えいとくん、今日はちゃんと起きていられたから、よかったね！！先生とのお話しを聞きながら、過ごしました！！
次は3月！！
お話しだけじゃなくて、
看護師さんも一緒に着いてきてもらって
実際に2時間ぐらい過ごしてみるよ！！
きっとうまくいく！
頑張ってみよかな
最近増えたケア
ナイトバルン
夜間だけの持続導尿
去年の6月ごろから
尿路結石、膀胱炎で悩むことが多くなってきた。
腹部超音波で膀胱や腎臓を診てもらったら、膀胱内に砂状の結石たちがたくさん溜まっているのがわかって
(幸い、腎臓は問題なし)
2025.9〜
注入量を増やして砂状の尿路結石たちを自然排出(排尿)させよう！と試みた！
2週間ぐらい経って
また、尿臭もきつくなって、
白血球尿(感染して膀胱炎)もあるっていわれた。
で、抗生物質を処方されて治してた。
でも１ヶ月後
また、尿臭キツくなって膀胱炎…
色も黒いおしっこ出たりしてびっくりしたなぁ💦
注入量増やしたから、おしっこの量もその分多くなって、おむつ替えが大変…
たまーに、砂状の結石が出たりするから、
よくなるかなーって思ってたけど、
あるとき、2024.12ごろかな
訪問看護師さんが、便秘なえいとくんに
簡易的なエコーをもってやってきたの
その時に偶然、
えいとくんが残尿あることに気づいたんだよね！
常に100mlぐらいある。
残尿があるから、おしっこ滞って、
結石ができるんじゃん！！
なんか点と点がつながった！
って思った！！
次の受診の時2025.12中旬
主治医に
残尿あるらしいので、導尿とかした方がいいんですかね…
みたいなことを私から言ってしまったの
そしたら、
主治医はその上をいく答えを返すわけ
じゃあ、夜だけバルン入れる？！
たまげたわぁ〜
なるほど、自尿があるから、日中はフリーにできて、デイや学校(来年度入学)に今までとケアが変わらずいくことができる！
んて、夜残尿をゼロにする！！
めっちゃ画期的！！
って思いました！！
えいとくんのお母さんが看護師じゃなかったら、こんな提案できないんだけどね…
この大学病院の小児科に通ってある子で、前例ないから…できるかわからないんだけど。
って！！
主治医👩⚕️の発言は、想像の上をいきます💨
んで、
2025.1末
2泊3日でナイトバルン導入目的で検査入院してきました！！
導尿初日
膀胱内に溜まってた浮遊物が全部出たんじゃないか？！ってぐらい白い膿尿が出てきました！って
主治医(小児科)が、泌尿器科医👨⚕️に目をまんまるにして伝えてました。
私もびっくりするぐらい、採尿バッグに白いのが溜まっていて、
こりゃ、石になるわ…💦
と思いました。
幸い、現段階では、
えいとくんの導尿は手こずることなくスムーズにできるから、一安心。
ナイトバルンを始めてから
約1ヶ月。
おむつ替えの頻度がへり、
ゴミの量もへり、
パパもおばあちゃん(私の母)も喜んでいます。
そして何より、膀胱内で結石が大きくなって手術になるってことが今のところなさそうなので安心しています。
大変なのは、毎晩、
上の子(9歳)と下の子(2歳)
がわちゃわちゃしている夜の忙しい時間にバルンを入れなくちゃいけないのが、まだ慣れません💦
いつか、なれるかなぁ…
母がんばります！
パパも導尿できるようになってきたので、これもまたよかった！！
また一つ、えいとくんに
家族がつよくしてもらえてる！！
昨日あったこと
昨日は訪問入浴があったの
息子が寝たきりだからね
でもおばあちゃんがいてくれたから
私は少し出かけてたの
私が帰宅したら
息子が唇を紫色にして、目の周りも紫色にして、目を開いて、苦しいよーって顔していた
看護師さんもおばあちゃんも
なんか今大変なの！って。
看護師さんが、吸引してた
看護師さんが、なんか呼吸してないな、って思って、苦しそうにしてて、口から痰がいっぱい出てきました、と。
お風呂入る直前だったから、
サチュレーション外してて
まず、サチュレーションつけましょう
って私がいった。
すぐ気道確保して、気管切開の吸引して
でも、75だったの
低い。
数分経っても83とか。
ありえない。
下がってかないだけマシか。
もう、お風呂は無理だね、と。
私は怖いです。
看護師さんも怖いです。と。
お風呂の中止となりました。
息子は、目がうるうるして
苦しかったよー
って訴えてる。
進行性難病で、寝たきりで、気管切開していて24時間呼吸器管理。
自由に手も足も動かせない、首座りもない、動くのは唇と目と頬だけ。
感情はあるけど、表に出すのがとってもゆっくり。
そんな状況の中、私の顔を見て、
苦しかったよ、助けてって言ってるのがわかった。
本当にごめん。
訪問入浴の時、いつもスムーズに何事もなく入れてるから。
昨日は祝日で、上の子と下の子の用事があって、少し出かけてたの、
おばあちゃん(元保健師)に任せておけば大丈夫！
訪問入浴の看護師さんに任せておけば大丈夫！って思ってたら、、、こんなことなった。
私の帰宅がもっと遅かったら、どんなことになっていただろうか…怖い。
もう、訪問入浴の時は必ず、えいとくんの横にいる。
そう決めた。
浴槽にはあったかいお湯がたっぷり。
身体をあったかいタオルで拭いてもらって、服を着て、気管切開のガーゼ交換して、胃瘻のガーゼ交換して、とかしてたら次第にサチュレーションは100%に回復しました。回復するのに20分近くかかった。
おばあちゃんが、後で教えてくれた
なんかね、すご〜い時間かけて体位交換しながら服脱がせたりしてるの、身体の向きもすごい角度でね、と。
きっと、そこでカニューレの角度が変わったんじゃないかな、と私は思う。
気管にカニューレの先端がペターってひっついて、閉塞して、えいとは窒息してたんじゃないかって。
私は出かけてたのは2時間、
出かける前に気切の吸引したけど全くなく、異常なし。帰宅後もえいとの肺はゴロゴロしてなかった。
えいとは、喉頭気管分離してるから、お口とお鼻からの吸引しても呼吸の回復とは関係ないんだよね…訪問入浴の看護師さん、お口から痰がいっぱい出てきたからって、一生懸命吸引してたけど、意味なかったんですよ…汗。
訪問入浴の看護師さん、2年ぐらいお世話になってるけど、えいとの喉頭気管分離してるの理解してなかった…。
今回、改めて説明して、
アンビュとカニューレの場所を伝えた。
本当に理解してくれるのかな…
そして、春は人事異動が多いから、気をつけなくては。看護師さん変わるなら、ちゃんと引き継ぎして欲しいな。家族の負担が増えるよぉ…泣
なんかえいとのおかげで
家族が強くなっていく…
