初めまして、
まりたびと申します。
アメリカのワシントンDC近郊に住む双子の母です。
長女は肢体不自由で車椅子生活、次女は学習障害があります。
暮らしの事や子育てで感じた事など、徒然なるままに書いていきたいと思っています。よろしくお願いします。
さて、長い長い夏休みが終わり、はや一ヶ月以上経ってしまいました。
私が住んでいる地域では夏休みは二ヶ月半とかなり長いので障害児の母としては中々の試練というか自分との戦いといいましょうか。
何だかんだで今年も色々成長させてもらいました・・・という事で今回は2023年度、学んだ事を振り返ってみたいと思います。
まずひとつめ。
頑張りすぎない。
はい、無理。
肢体不自由の子供のお世話を２４時間毎日頑張る
発狂、後に体を壊す。をどんだけ繰り返せば気が済むんじゃー毎年毎年同じ事やないかいーという内からの罵声が聞こえてきます。日本のように福利厚生が手厚くないアメリカ、障がい者用のサマーキャンプ等もあるにはあるようですが知的障がいがあるお子さん達をターゲットにしたものが多く、そして何より自費なので超高額。なんにせよ肢体不自由の子供たちには行き場があまりないという印象です。
とにかく行くところ、することがなかったので毎日市民プールに一緒に行きぷかぷか浮いたりサウナに入ったりとしていたのですが連日の移乗介助の為、腰を痛めてしまい一縷の望みだったプールでの運動すらできなくなってしまった自分に悲しくなってしまったり。
ただただ、娘たちとの贅沢な時間を楽しめればいいだけなのにね。わかっちゃいるけど、やっぱり運動させなきゃ、家に閉じこもっているばかりではだめという固定観念に囚われている私。という事で来年はベビーシッターさんを雇って出来るだけ精神的、肉体的な負担を減らしていけたらな、と思っています。ちなみにレートは１時間３０ドルかららしいです。
二つ目は、
内向的な私は四六時中誰かと一緒にいると精神がすり減ってしまうという事。
一人で自分のやりたいことをやっている時は幸せで寂しいなんて一ミリも思わないのに、ずっと誰かと一緒にいると自分が無くなったような気持ちになって寂しくてしょうがなくなるんです。誰かと一緒にいて寂しいのが一番辛い〜ってなんかラブソングにあったような？これ、経験ある方いらっしゃいますか？
長女は息をする事、頭を動かす事、喋る事と食べる事以外は自分で殆ど出来ないので日常の様々なことは誰かが付き添ってサポートします。成長期で食べ盛りの彼女は３０分おき位にお腹すいたー何か食べたい🎵と天心爛漫にリクエストをくれるのですがそれもまた嬉しいやら大変やら。これもベビーシッターさんを雇えばなんとかなるかな？
生きていてくれるだけで嬉しいし、贅沢な悩みです。母は（強くならないとやっていけないから）強し、ですね。
来年も同じ事で躓き、同じ事で悩んでいない事を祈って・・・
ここまで読んでいただきありがとうございました。
まりたび