スペイン人夫×関西人妻の賑やかな日常 -3ページ目

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24Apr
- 往診開始と小さな前進
  自粛自粛の毎日ですがもはや12月くらいからお篭もり生活してるのでそれが日常になってきましたね。生協で嗜好品の注文が増えつつある我が家です＊＊＊ちょっと前から主治医が考えてくれてたのですが今週から往診きてくれることになりましたー大学病院の先生がそのままきてくれるとかめっちゃありがたいしかもこのご時世に。神か仏か。そもそもコロナ以前に呼吸器増えて移動が大変になった時点から往診ができるか考えてくれてて。やっぱ神だわ。なので訪看さんがきてくれるときは油断しきって荒れ放題の我が家をちょっとだけ整えてお迎えしました最近は本当安定してきて特に処置も処方もないのですぐ診察も終わりこのためだけ病院行くこと思うと往診ってほんとすごいありがたいね。。。そして調子いいので１Lで流してた酸素も０.５Lに変更になりました多分なくてもいけそうなんだけど慎重派の先生判断で徐々に様子を見ていきます酸素なしでいけるようになったら今後外出することがあっても残量気にしないでいいし荷物格段に減るし旅行とかいけるようになっても手配いらないからめーっちゃ楽になる！！！普段見てて調子いいなとは思ってたけど先生からOKもらうと良くなってきてるんだなぁっていう実感がさらに湧いて嬉しいですスモールステップでいいからこの調子で進んで行けたらいいな
22Apr
- ８ヶ月☆
  今日で息子８ヶ月になりました〜最近は表情もバリエーションが増えたしいろんなトーンの声を出してお話ししてくれますこっちも嬉しくていろんな遊びを試すのですが私がラジオ体操しているとやたら爆笑🤣え、私のラジオ体操そんな面白い？運動音痴芸人だから？失礼な奴め。あと注入中は動けないことが分かってきたのかぐずることがほとんどなくなり早く終わらんかなぁとばかりにボトルを見つめています。笑夜泣きはたまにあるけど日中は眠たい時くらいしか泣かなくなったのですごくやりやすい！いい子だな〜＊＊＊＊＊＊ズボラ母は早々に月齢フォトを放棄しましたがGooglefotoがこんなコラージュを作ってくれました8ヶ月でめっちゃ成長してる！赤ちゃんから子供になってきてるなぁ~嬉しいけど寂しいけど嬉しいずっと家でいる分子供と向き合う時間も増えるからちっちゃな成長も見逃さないように一緒の時間を楽しんでいきたいなぁ⑅◡̈*
14Apr
- スピンラザ５回目
  先日スピンラザの5回目の投与を終えました。時期が時期なので投与できるかの不安、できたとして病院へ行くことへの不安もありましたが風邪症状の子と接触しないように外科病棟に入れていただくという配慮もあり無事に投与できました！幸いうちの病院は小児病棟のみは面会OKだったので子供にもあまり影響ありませんでした。＊＊＊負荷投与後、初めて4ヶ月の間があきその間にバイパップの導入などもあったのでどのくらい効果がキープできるのか不安がありましたが手足の動きは問題なく保つことができむしろ成長も伴って4ヶ月前よりできることが増えてる気がします。今回投与前のPTの評価がなかったのではっきりした点数の差は分かりませんが自力て立て膝できる時間が長くなったり前よりも重いおもちゃが持てるようになってる気がします＊＊＊さて、今回も投与自体は問題なかったものの投与した日の午後から熱出してしまいこのタイミングで！！と冷や汗結局原因は分からずでしたが翌日には熱も下がってケロっとしてたので無事に退院できました。焦らせてくれるわ息子さんよぉ。。。5日目が終わって今のところはまだ大きな変化は見られませんが焦らず気長に見守りたいと思います。＊＊＊＊現在様々な医療機関に影響が出ている中今回予定通り受けれたのは本当に幸運なことだったと思います。早く収束して必要な人が安心して治療を受けれますように。
02Apr
- 療育再開
  長ーい入院生活を脱し、ようやく落ち着いてきたので昨日から療育再開しました。コロナのせいで出かけるのだいぶ躊躇しましたがリハビリはなるべく受けたいもんね行ってみると同じように外出躊躇している方が多いのか普段よりガラガラの印象でした。さて、肝心のPTは以前の苦手な男性PTさんで最初はギャン泣きされましたが慣れてきたのか後半は平気な顔して受けてました。落ち着いて受けてくれてよかったまだ小さいので半分マッサージみたいな感じですがこれからできる運動もバリエーションが増えてくるのかな？？＊＊＊そしてBiPAPがついて移動が大変になったので相談したところ月１回は診察のため絶対に行かないといけないけどあとは自宅に訪問してくれることになりました！なんでもダメ元で言ってみるもんだな（子供ができてから図太い関西のおばちゃん精神発揮しまくり）融通利かせてくれて感謝です再開して早速、来週はスピンラザ投与のためお休みですがこれから変化が出てくるといいなー
16Mar
- 退院そして久しぶりのおうち生活
  週末にようやく退院しました！今回長かった〜また来月にはスピンラザの投与のため入院しますがやっと一息つける感じです。バイパップの導入、最初は抵抗ありましたがやっぱり呼吸が楽みたいで入院中に体重500g以上増えました！（前は1ヶ月で200とかしか増えなかった）まずは順調に成長してくれることが大事だからね。そして医療機器盛り沢山の移動問題はなんとかベビーカーに全て積み込むことができました。や、正確にはサチュレーションモニター積めてないけど、カバンに突っ込んでるから移動できてるただ、ただでさえ荷物の多い乳児なのでミルクの時間とお出かけがかぶると荷物多すぎてアウトバギーボードつけるか検討してますそれからやっぱバス移動は厳しそうなので移動は介護タクシーを使い始めました！金銭的には痛いけど今は出かけるの通院とリハビリくらいだしなんせとても楽！（機器が増えて激重だからバスに自分に乗せるの不可）自分がしんどくなったら終わるから使えるものはうまく使いながら無理せずやらんとなーと。しばらくは訪看さんの回数も増やしたのでうまくおうち生活のリズムが作っていきたいです。
11Mar
- 私の付き添い必須アイテム
  ようやく体調も落ち着いてきて退院日の話ができるくらいになりました途中また熱出して点滴生活に戻ったりひやひやさせられましたがとりあえず一安心自宅に戻る前に今日から院内外泊です！すでに何度も付き添い入院をしてますが最近の付き添いの時に欠かせないのがこれ病院によって設備やサービスは違うと思いますがうちの病院は付き添いの親の食事はありません。かといってずっとコンビニ弁当を食べ続けるのも体に悪いし金銭的にもってことで付き添い中の朝食はこれですこれを牛乳はかけずにそのままいただきます！笑袋から直接豪快に食べるもよしスプーンを使ってお口に放り込むもよし（洗い物が出るからスプーンにお口はつけません。御行儀の良い子は真似しないでね笑）個人的にドライフルーツが入ってるのは歯にくっつく感じがして苦手なので断然推しです付き添い中の楽しみご飯くらいやから美味しいものもっと開拓せねばーあとそろそろベッドに息子と二人で寝るの厳しいので快適な寝方も考えなくては
04Mar
- またまた入院
  先月からまた入院しております…SpO不安定だし吐きすぎだしなんか調子悪いな〜って思ってたら無気肺。一回良くなって退院したもののまた安定せずに再入院。もう1ヶ月近く入院生活です。ついに人工呼吸器の導入も始まりました。手足の動きは良くなってるのに呼吸悪化するのなんなん。次の投与でちょっとでも改善してほしい（；＿；）医療機器やたら増えてきたので家の配置の変更も急務だけどバギーの作成も考えなければです。車がないので移動は基本公共交通機関かタクシーですがバギーだとそもそもバス厳しいだろうし折り畳んでも普通のタクシー厳しそうだな。。考えること多すぎてパンク気味。。
25Feb
- ♡ハーフバースデー♡
  先週末にハーフバースデーを迎えましたついこないだ産まれたようなもっと長い間一緒にいるような不思議な感じ。でもめっちゃ濃い半年間を過ごしてるのは間違いない。笑病気がわかったときに嫌でも平均寿命とかの情報が入ってくるからさ、まずは目標にしてたハーフバースデー。残念ながら入院中なのですが（この辺はまた自分の記録用として余裕があったら書きたい）病院でたくさんの人にお祝いしてもらえました！！逆に家にいたら3人だけだったからたくさんの人にお祝いしてもらえて良かったかもねってポジティブ思考面会行ったらベッド飾り付けしてくれてて先生やナースの皆さんからも手作りのメッセージカードいただきました多忙な中ほんとありがとうございますもちろん元気に越したことはないんだけどもし健康だったら生後半年でこんなたくさんの人と関わることは多分なかったんだよね。すでにたくさんの人の中に息子という人が存在しててこうやってお祝いしてもらえたり日々気にかけてもらえたりすごいなーとふと思いました。いろんな人に愛情を注いでもらって幸せ者だね！！これからももっともっと沢山の時間を一緒に過ごせますように…(´◡`๑)
05Feb
- ちょっと愚痴
  バタバタしてるうちにもう2月に入ってる。。。最近息子の体調に合わせて気分の浮き沈みがとっても激しい11月に鼻水が出始めてからもう３ヶ月近くずーっとズルズル風邪ではなく分泌物の処理がうまくできてないだけということなので体調がすごく悪いわけではないけれど出かける時も終始鼻水吸わないと行けないし痰が詰まると一気にSPO下がるので気が気でないこないだも療育センターで急にSPO下がってアラーム鳴りまくりで看護師さんとお医者さん呼ぶ事態で精神的にめちゃくちゃ疲れた。。。。リハビリ行かないわけにもいかないし外出のたびにモニターの数値と睨めっこでストレスです。。。家でも詰まってないのに急に下がる時もあるしなんなのよー体の動きは改善してるのに呼吸と嚥下全然だよ…それから多分PTさんと相性合わないのも原因初対面の時からなんか合わない感じがあったけどこないだモニターのアラーム鳴っても全然気にしてなかったし私がちょっと待ってください！って止めなかったらあのままリハビリ続けてそうな感じだった。。私の苦手意識が伝わるんだろうね。そんな人見知りしない息子が顔見ただけでギャン泣き。そんでむせるからさらに呼吸不安定の負のループ。なんだかなぁぁぁぁ。PTさん代えてくださいとか言えないしこれからどうしたもんか…てゆうかこないだの一件あったので通うの無理では？と言われたしもうどうすればいいんだと頭抱えています。訪問リハ自分でも探してるけどほんと情報分かりにくい。医ケア児の家族は精神的にも体力的にも相当やられてるから行政さんもっと優しく情報くださいよ。頼むよ偉い人。。。夜泣きも始まって全然寝れないしほんと早く過ぎ去れこの負のループ今日は少しでも寝てくれますように…
18Jan
- 動画を含む記事
  リハビリの効果が早速…！
  息子のリハビリは長期戦と思っていたのですが（てか実際そうなんだけど）今週嬉しい効果が出てきました☆今週初めてフェルデンクライスメソッドというのを受けてきました。よくボイタ法とかは耳にするけどそちらはまだ受けたことがないので方法の違いはあんまりわかりません。療育センターとかだとボイタが多いのかな。来週から始まるから聞いてみよう＊＊＊＊＊今回3日間の集中セッションを受けたのですが明らかにできる動きが増えている・・・！BEFORE・右手は指しゃぶりできるくらいまで顔の前に持ってこれる・足は水平移動できる・おもちゃは長時間でなければ掴めるAFTER・両手を顔の前で合わせられる・おもちゃ掴むのもしっかりしてきた・横向きから仰向けに自分で戻れる・足を上でキープできる！！これは本当にびっくりしました流石に自分で持ち上げるのは難しいですがちょっと足もぞもぞするくらいだったのがこんなに赤ちゃんらしいポーズをできるようになるなんて・・・こうゆうのって何ヶ月も続けてようやく効果が現れるのかなと思っていたので驚きが隠せません！！薬の効果が出てきたのとか成長のタイミングとか他にもいろいろ要因はあるんだろうけどやってみて本当に良かったと思いましたこう立て続けにできることが増えると定型児を普段見てないからこの子普通に成長してるんじゃない・・？っておめでたい感覚になります。笑もちろん継続してやることに意味があるので療育と並行しながら定期的に続けていきたいと思います！来月はJKAというメソッドを開発したジェレミー先生が来日するのでワークショップに参加する予定です。家でも遊びの中でうまくリハビリ取りいけて行けたらいいな
14Jan
- リブログ記事親子ペアルック♡
  こないだ人生初の編み物をしたのですが意外と簡単にできたのでもう一つ作って息子とペアルックしました〜初めてのペアルックが手編み母の重めの愛笑
13Jan
- 見慣れないすっぴん
  年末年始ドタバタとして書きたいことが溜まったままあっとゆうまに今年も２週間が経過クリスマス以降・お義父さんがスペインから来日・予防接種・療育センターでの初診・↑以外でお勧めされたリハビリの初回などなど盛りだくさんですでに記憶がおぼろげ1月後半は本格的にリハビリが始まるので引きこもりしてた私も息子も外出三昧の毎日について行けるかちょっと心配ではありますが頑張っていきたいとと思います＊＊＊＊今月から外来が月1になったのでNGチューブの交換が自宅でになりました☆側で確認してくれる人がいないのはいざという時ちょっと不安だけどすっぴんの写真から撮り放題ー11月からずっとNGとカニュレついてるから何もついてないとなんか物足りなく感じてしまう医ケア児母。苦笑呼吸リハもしてくれるそうなので早く酸素離脱できるといいなぁー
25Dec
- 心温まるクリスマスプレゼント
  今日は枕元のクリスマスプレゼントを見て喜ぶ子供たちがたくさんいるのかな我が家にも先日からじぃじ、ばぁばサンタから色々届いてますが今日はとっても嬉しい贈り物がありました！今日は定期外来で病院に行ってきました。通常の外来なのでチューブ交換とか体重測定とかだけなんですが全部終わった後で先生が「これ預かってきたんだよね！」って一通の封筒を差し出してくれました差出人は「小児病棟看護師」今日は息子が外来に来ると知った看護師さんたちがクリスマスカードを用意してくださったんですすごいサプライズあたたかいメッセージとスペイン語のメッセージまで‼︎もう春まで入院予定がないからしばらく会わないと思っていた病棟看護師さんからこんな嬉しいプレゼントをいただくとは思ってもみなくてちょっと視界が霞そうでした…忙しい中もう退院した息子のことまで考えてくださりこんな心のこもったプレゼントを用意してくれるなんて本当に白衣の天使です…息子とのはじめてのクリスマスがさらに忘れられないものになりました
20Dec
- 母さんが夜なべをして
  息子のニット帽を編みましたここ1週間夜泣きがひどくて毎日30分〜1時間×数回の睡眠のみ…昼間寝ればいいのに寝ようと思うほど寝れなくて急に思い立って帽子編みました人生初の編み物だけどけっこう上手くできたかもベビーサイズなので毛糸も1玉半くらいだし2日ほどでできました息子とおそろで自分用のもの作ろかなぁ
15Dec
- スピンラザ４回目
  先週スピンラザの４回目の投与が終わりました。これで負荷投与終わり！注射で疲れるのか？投与後数日は前よりも力が弱い感じがするのだけどその後は少しずつ回復傾向です昨日はようやく指しゃぶりできるほど手を顔の前に持ってこれるように次は４ヶ月後まで投与があくので入院しないでいいのは嬉しいですが薬の効果がどこまで持続するのか・・・ちょっと不安もあるけれどその間は療育とおうちでしっかりリハビリしたいと思います！この調子でできることどんどん増えてゆけ〜
05Dec
- お食い初めしました
  こないだ息子が無事に生後100日を迎えました〜パチパチ濃すぎる100日でもう半年くらい経ってる気分だわさてさて先週からスペインからまた義母たちがやってくてくれました！生まれる時にもきてくれたばかりけど病気のこともあり心配で心配で急遽また来日してくれました！そして来日がちょうど100日と被るので一緒にお食い初めしようと１週間前に急に思い立って袴ロンパースとお食い初めセットを購入しました☆塗りの食器と迷ったけどこちらの方が後々使えそうかなと思いママ割エントリーでポイント5倍お食い初め料理食器セット【楽天1位3冠】これ1つで簡単本格お食い初め【花むすび・えんお食い初め膳もえみずきプティ】国産天然真鯛歯固め石お食い初め手引書鯛めしレシピ付【人数分の蛤吸・赤飯・祝箸を追加購入可】 9,980円楽天外出も難しいし家で色々作る余裕もないのですごく便利でした！そしてなんといっても袴姿の息子がかわいい…なにこれ…かわいすぎて罪…義両親がめちゃくちゃ写真撮ってました80サイズを買ったのでお正月とお節句までいけるかな⁉︎これからもたくさんのお祝いを一緒にしてできますように☆
28Nov
- 動画を含む記事
  大きな一歩
  初めておもちゃを掴めました今まで軽く握ることはあっても重さで持ち上げたりはできなかった息子。この動画でも握らせるのは私がやってるのですがそこから掴んだまま1分近くキープできました！！ここに来てようやくスピンラザの効果が出てきたかも！？健常児の子が普通にできている小さなことも息子にとっては大きな成長ですゆっくり自分のペースでいいからこれからもできることがどんどん増えてくるといいね
19Nov
- 風邪っぴきと先生
  とってもとっても気をつけていたのに…風邪ひいてしまったしかも息子と私とWでチーン週末から鼻ぐずぐずいってるからもしかしてと思ってたけど一昨日から鼻垂れ小僧になってて吸ってあげたいけどチューブが邪魔だわお世話セットに入ってたスポイト威力弱すぎて全然吸えないわで母何もできず。。。寝かせてると苦しそうだし鼻の音が気になって私も寝れないので昨日は夜中ずっと抱っこで一睡もしないまま朝を迎えました代わってあげれたら鼻かんで一発で終わるだろうに＞＜けどあれだけ息苦しそうでもサチュレーション下がらなかったから上手に呼吸しててくれたんだよね。それだけがほんと救いけど生まれてから１回しか吐いたことのなかった息子が急に戻しちゃったので私も軽くパニックになって朝から速攻で病院めちゃくちゃ心配してたけど診察室入ったらケロっとしてた鼻水のズビズビする音さえ止まってるなんやねーん！笑タクシーめっちゃ飛ばしてもらったわ！笑先生にも「心配なら入院してもいいけど熱もないしね〜お母さん次第かな（ニコッ）」って言われたので大人しく帰宅しましたまぁなんでもなかったので一安心ですがね＾＾；今回の外来、見てもらったのは普段担当の先生じゃないんですが息子が来てると聞いた担当医さんが外来の日じゃないのにわざわざ診察に来てくれました外来の先生とWで診察までしてくれてしかも診察終わった後、訪看さんに明日様子見に行ってあげてーって電話までしてくれたらしく今日は予定じゃないのに訪看さん来てくれてめちゃくちゃ助かりました忙しい中、そこまで気を回してもらって恐縮するやら感謝するやら＞＜！風邪引きは大変だし心配も多いけどまたこうやってみんなに支えてもらってることも実感しました
11Nov
- 哺乳瓶問題ついに決着！？
  悩まされていた哺乳瓶問題。今回の入院でまたビンスタークを使わせてもらったのですが何故か飲まなくなってピジョンのやつをお借りすると飲みました＾＾；気分屋か結局ビーンスタークは買えなかったので自宅用に病院と同じ「一般•流入量大」と使った事はなかったのですが「弱点吸啜用　WSー3」を購入してみました！直付用もこんなに種類があるのですね〜ちなみに今のところ息子の哺乳はめちゃくちゃ気まぐれで100飲めちゃう時もあれば20位でストップしてしまうこともですが！なんと！悩み始めて以降初めて丸一日チューブ使わずにミルクが飲めました700も飲めるようになったなんて。。。めちゃくちゃ嬉しいよ…今朝もいい飲みっぷりで訪看さんもすごいねー！先週よりいい感じだねー！ってたくさん褒めてくれましたお薬少しは効いてきたのかなミルクのたびに一喜一憂するのはよくないかもしれないけどこのまま順調に回復してくれたらいいなぁ早くチューブなしのスッキリしたお顔が見れますよーに
09Nov
- ようやく退院
  3回目の投与も無事終わり体調も問題ないのでようやく昨日退院できました！今回外来からの前倒しで入院やったから長かった…息子よくがんばった！私も付き添いがんばった！ご褒美にハーゲンダッツ買いました笑今回はNGチューブと酸素ボンベ、パルスオキシメーター付きの退院でちょっと複雑な気持ちと家でやっていけるのかなという思いもありますが私がしっかりしないとね！今回胃残確認からのミルクの注入までいろんな手技を覚えたので、旦那に技能証明書とかもらえそうだね！と言われましたいらんわけどNGチューブの挿入1発で成功して先生に褒めてもらえたのでひと安心ですが、あれって看護師さんはやらないんですね〜「みなさん器用ですよね〜」って話してたら「私たちは知識としては勉強したけどやったことないのでお母さんたちの方がすごいですよ〜」って言われてびっくりしたわそんな医者しかできないこと一般人母に任せるなんて無茶振りもいいとこだわしばらくは外来の時に交換してもらおー