久しぶりにブログを書こうと思ったら、前回4月でした
めっちゃ空いてましたね
えーっと、遡ると7月頃に風邪で痰が溜まってか、心拍高めで入院して以降は一度も入院してません
風邪も引かず体調崩さず元気に過ごしています
キャンプも3回行ったし、花火、お祭り、イルミネーションなどあちこち相変わらず行ってますが、一つ好きな事が増えたんです
息子が好きだからと思って行ってみたカーレースにハマり、イベントや大会があると、レースも見に行くようになりました
娘ちゃんも爆音を楽しんでくれてると嬉しいです
あーー！！1番大事なイベントの報告忘れてました！
9月に娘ちゃん5歳になりました〜〜
しばらく成長してなかった娘ちゃんが、急にグングン縦にも横にも大きくなって来て、ようやく10キロになりました😊
身長は91㌢で、立位台に立つと大きく感じます
最近は歩行器にも挑戦したり、色々頑張ってリハビリに励んでいます
と言っても、歩くって事はできないんですが、たまーに足が動いて進む程度です！
ずっと寝た状態で相変わらず寝返りもしないけど、足とお尻を器用に使って、ベビーベッドの中をあちこち移動します
ベビーベッドも横向きになると、もう足がはみ出るのですが、縦だとまだ余裕あるのでギリギリまでベビーベッドを使うつもりです笑
(どうせ大きくしても隅っこに移動するので)
そんなこんなで、順調に成長してくれてるのですが、10キロになり、心臓の不安も大きくなります
3年くらい前に、１０キロくらいになったら心臓の処置が必要になるかもって話しを先生がしてたから。
けど、今は心臓は限界が来たら何かしら処置するけど、何か問題がない限り何もしないと言う感じです。
現在は、生後すぐにしたバインディングの処置がしてあるだけで、治療には至ってません。
娘ちゃんは穴が空いているだけではなく、両大血管右室起始症と言う難病なので、おそらく限界が来た時、その手術をしてもらえる確率は低いと思います。
なので、最近は時々ふとした瞬間に不安に思う事があります。
絶対にこのまま何もしないで何年も居られる訳じゃないし、その限界が近づいてるんだなって。
もう、今が当たり前になり過ぎて、想像つかないけど、絶対にその時が来るんだなって。
その度に、大丈夫！頑張ろうね！って娘ちゃんをギューと抱きしめます！
邪魔って感じでされるけど、あー大丈夫だ！って不安が吹っ飛びます
楽しい事もあれば不安な事もあり、色々あるけど、トータル楽しくて幸せな一年でした
来年も、元気いっぱい沢山思い出作って、楽しい一年を過ごします
みなさんも、良いお年を〜
毎日沢山の笑顔で過ごせますように〜
