めーっちゃ久しぶりの投稿になってしまいましたー！
前回11月だ❗️半年も空いてしまったので、その間をザッと説明すると、ずーっと穏やかに、休日は毎週頑張ってお出掛けしたりして、楽しく過ごしていました
海で魚釣り行ったり、いちご狩りしたり、動物園や植物園みたいな所などなど、基本自然が好きなので、自然を満喫してます
娘ちゃんは、ラコールで下痢が治らず、再度エネーボにして吐かずに下痢もせず居られたので、今はエネーボとミルクの混合です
しかし、もう一年くらいは身長体重が変わってません
先生からは、１８トリソミーである事で、娘ちゃんの成長が今以上に成長していく事が難しいのかもしれないですね…。って
今までもゆっくりだけど、これからもっとゆっくりになるのかも…。って事で体重や身体に関しては今の状態で問題はないでしょう！って。
１８トリソミーって、多分…が多い
と、順調に過ごしていたのですが、初めて娘が体調不良で入院しました
先月、おそらく私と息子の風邪をもらい、ひどい目やにから始まり、鼻水、咳、くしゃみ！
その状態で3週間過ぎた辺りで高熱！
咳したら泣いたりすると心拍は２００を越え、サチュレーションは83〜76の間
呼吸器を使った方がいいのかとか、訪問看護さんに聞いたら、受診した方がいい！との事。
日曜日で、病院に電話すると、聞いた感じでは大丈夫そうだけど、お母さんが心配なら一度診ますので…って言われて、念のためにと思い受診すると、即入院です❗️って言われて入院
産後初めて退院してから、体調崩して入院するのは今回が初めて！
数値が悪いのと、高熱、咳等以外は娘の様子も体調不良には全く見えない！！
入院って言われると、一気に不安になる
10日くらい、酸素が上がらないのと、熱が出たり下がったりを繰り返し、もう家でも大丈夫でしょうってなって退院しました
退院しても、サチュレーションは通常より低く、酸素入れないと、77〜83くらいなので酸素は今のところ一日中つけている状態です
呼吸器をつけた方が楽と言われたけど、なぜか呼吸器つけて酸素繋いでも酸素が上がらないから、一旦酸素のみで
また業者さんが点検に来てくれる事になりました
呼吸器や酸素なんか一年半以上使って無かったし、必死で思い出しながら操作しました
酸素つけてたら状態は安定してるし、息子もお出掛けしてあげたいしって事で、その後BBQにも行きました！
息子がBBQがしたい❗️と言い、でもなぁ〜って悩んでいたら、息子が、
僕も運動会頑張ったんやから、ママも頑張って‼️
っと言われて、頑張らない訳にはいかない‼️ですよね
娘ちゃんは酸素をつけていたのですが、ちょうどBBQも終わってゆっくりしてたら、酸素ボンベが無くなり、ヤバい〜って急いで帰宅❗️
酸素ボンベの時間を確認するのを忘れてました
久しぶりだと、色んな事忘れてしまってダメですね
今も、酸素無しでは居られない状態だけど、先生は風邪のせいで、心臓も悪くなってないし、血液検査も問題ないし、検査しても悪いところがないから大丈夫でしょう！って言われているので、そのうちまた酸素無しで過ごせるだろうと思って過ごしてます
☝️入院中の娘ちゃん
後、今回の入院でって訳ではなく、少し前に、心臓の根治術の事で先生に聞いた話しです…。
ブログで見てても根治術してる子いるし、娘の場合も今の状態に限界が来たらしたい…と言うような事を話したら、総診の先生は娘ちゃんだったら出来るかも…と言うような返事はあったけど、ただ、循環器の先生もあまり積極的ではない理由として、他の子の心臓の病気はおそらく穴が空いている疾患、でも娘ちゃんの場合、両大血管右室起始症で、普通の子でも難しく困難な手術になる。
それを 18トリソミーである娘ちゃんにする事は、相当リスクが高いと…。
その時、18トリソミーで同じように心疾患があって、根治術をして元気に過ごしてる子がいるから、大丈夫だって自信があったけど、娘の心疾患が他の子とは違う事、その時まで考えもしてなかったから、改めて娘ちゃんの病気に向き合った気持ちでした。
それまで、根治術‼️と思っていたけど、できないかも…、難しい手術をして成功する確率って…、とか色々考えます。
娘ちゃんの心臓に限界が来てしまった時、私はどんな決断をすれば良いのだろう…って思うようになってしまいました…。
けど、限界が来るのはまだまだ先だろうし、話を詰めてした訳でもないし、とにかく毎日を当たり前に過ごそう
娘のサチュレーションもまた戻りますように
まとめて書いたので長くなってすみません