9月9日 娘ちゃんは4歳になりました〜
娘を妊娠して、２５週頃だったかな…１８トリソミーだと分かり、先生からの説明や色々ネットで調べて、１歳まで生きられる子が10%程度で長くは生きられないと知り、日にちを数える日々。
30日、60日、120日、365日…、日にちを数える事は無くなりました。
娘ちゃんが、風邪も引かず、病院にお世話になる事も無く元気で過ごしてくれたから
だから、娘ちゃんは大丈夫でしょ！って気持ちで過ごしてますが、ふとした時に、あとどれだけ生きられるのだろうか…、誕生日を迎える毎に体の限界が近づいてしまう…と思ってしまう事はやはりあります
正直、4歳の誕生日を迎えられると、産まれる前から思ってもいませんでした。想像もしていませんでした。
もちろん、できる事なら普通に大人になって長く生きて欲しいとは思っていますが
今の医療が進歩して、１８トリソミーの子に対して治療をするようになり、色々な前例もできて対応ができるようになったおかげで、１８トリソミーの生存率が上がってきています。
それでも、やはり娘ちゃんのように４歳まで生きられる子は本当に少ないと思います。
娘ちゃんにとって、１８トリソミーと言う病気で、4歳の誕生日は当たり前ではありません。
でも、娘ちゃんにとって4歳を迎える事が、当たり前で、来年も再来年も10年後もその先も、当たり前に誕生日を迎えて欲しい
産まれてきて、ママのところに来てくれて、ありがとう‼️
ママは、リオンちゃんに逢えて、毎日一緒に過ごせてとてもとても幸せです
世界一愛してるよ
4歳のお誕生日、おめでとう〜
以上、誕生日の報告でした
お友達も沢山の笑顔で過ごせますように
↓まだ写真出来上がって無くて、動画から切り取った写真です
