今でも読んでくれる人がいるのか
分かりませんが、お久しぶりです！
気付いたら最後の投稿から
3年も経過していました…
久しぶりすぎて、
どんな感じで文章を書いていたのかすら
あまり覚えていませんが
今の私の思うように書いてみようと思います。
3年前に、ネオーラルを減量する予定、
というところで投稿が止まっていましたが
おそらく無事に成功して
(もうあまり記憶がありません笑)
今は直接的な治療薬はリツキサンのみです。
補助的なものとして
2種類の薬を飲み続けていますが
プレドニンやネオーラルのような
特殊な(？)ものではなく、
私が住んでいる田舎の薬局にも
常備されているような、一般的なものです。
(ネオーラルは、薬局にある在庫の数が足りずに
不足分は後日処方してもらう、
ということがよくありました)
病状は落ち着いていて、再発もありません。
あんなに再発に苦しんでいたのがウソみたいで
もっと早くリツキサンに出会っていたら
私の人生(特に青春時代なんて呼ばれるような頃)は
もっと違ってたんじゃないかなあと思ったり。
でも、まだまだ症例の少ないリツキサンを
打ち続けることへの恐怖を急に感じて
怖気付いたり。
病気に対して心が完全に安定することは
ありませんが、
再発を繰り返して未来がずーっと真っ暗だった
あの頃よりは、
楽しく過ごせているのかなと思います。
少しだけ心に余裕ができたので、
その少しの余裕で、今の私に可能な最大限で
人生を楽しむぞー！という気持ちです。
ありがたいことに、周りの気遣いのおかげで
再発をしていないここ数年は
仕事もプライベートも
(ずっと憧れていた)「普通」の生活を送れています。
時々、自分が病気だってことを
忘れているくらいです。
(逆に、強烈に思い知らされて
びっくりすることもありますが笑)
リツキサン自体が合うか合わないかは
人によると思いますし
私も投与中にアレルギー反応が出たり
倒れそうになったりしているので
「ネフローゼの患者さん全員にオススメ」とは
言えませんが、
治療法がどうであれ、
自分の心を優先していいんじゃないかな
とは思います。
体の病気を治そうとしているのに不思議ですが
私の場合は、結局、まずは心を元気にすることが
大事だったのかもなあと思っています。
リツキサンという未知の薬を
自分の体に入れるのも、
従来の薬を飲み続けて
副作用と上手く付き合っていくのも、
どっちも選べたけど、どっちも怖いけど、
私は前者を選んで、
後者を選んでいた時より人生を楽しめてる。
ひとまずそれでいいじゃん！と思っています。
思わないとやってられない時もあります笑
病気であることには変わりはないですが、
向き合い方は変えられるんだと思います。
病気に向き合ってきた自分は
いつの自分でも誇らしいと思ってますが。
また何か変化があれば投稿します。
それでは、また。