あけましておめでとうございます🎍
今年は元旦から地震でびっくりでしたね。
うちは大阪ですが、結構揺れました。
北陸の方ではまだまだ余震が続いているようで、早く落ち着いてほしいですね。
すっかりブログの更新をサボっていました💦
もう色々ありすぎて追いつかず、
結果放置🤣
このままフェードアウトしかけてたけど、
ありがたいことにこのブログを見てくださっているちびドラ家族もいらっしゃるようで、
自分の記録用にもかいておかないと！
とようやく動き出した次第です
さて、
もうね、7月以降ほんと色々あって。
7月末にRS感染。
幸いにも早めのダイアップのおかげか発作はなかったものの低血糖で入院。
回復するも薬拒否で入院が長引き、
(ここまでは書いてた。)
ようやく退院できて登園すると翌日に初めて園で発作💦
しかも10時に送って行って、
10時35分ごろの発作でとんぼ返り。
幸いにも5分ほどの発作で念のためブコラム使用し、救急要請もしてくださりました。
しかもしかも、
私は車だったので看護士の先生と担任の先生1人が救急車に乗って病院に向かってくれました。
園の対応の素晴らしさに感謝感激
すぐお盆休みだったので早めに休みに入りそのままお盆休みに突入。
お盆明け調子よく登園していたら8月末にコロナ感染。
一家全滅🤣
幸いにも息子は軽症で発作もなく、
私が一番しんどかった🙄
娘は金曜日始業式だけ登校し、翌週1週間お休み。
娘はマックス38.5℃くらいで寝込むこともなく1番元気。ほんま強い。ありがたい。
そして9月からは突然発作の嵐💦
救急車呼ぶこともしばしば。
興奮からと思われる発作とか。
テレビ見てて発作とか無熱が多く、
寒くなりしょっ中風邪をひくようになり、
風邪からの発作も増え、
11月頭には咳の風邪から再び低血糖にもなり、
(幸いにも早めに連れて行って点滴で回復。入院はなし)
11月の終わりには1週間で４回発作
(救急要請は２回)
さすがにだめだわ。
と減らしていたトピナさんを元に戻しました。
臭化を導入し、ずっとやめたいと思っていたトピナを少しずつ減らしてたんですね。
なぜか主治医がすこーしずつしか減らしてくれなくて
勝手な私の見解なんだけど、
トピナが中途半端な量になってて
副作用だけがひどくなってたんじゃないかな、と。
効いてないのに副作用だけ出てる、みたいな。
思い起こせばトピナ導入時も発作が増え、
重積が増え、
トピナ全然効いてない！！やめたい！
と思ってたら血中濃度が有効範囲に到達すると少し発作が落ち着いたんですね。
だから息子は中途半端な量だと逆に発作がひどくなるのでは、と。
あくまでも私の勝手な見解です🤚
とにかく熱こもり系の発作が多く、
発熱時も上がる前の発作が増え、
予防ダイアップを入れる前に発作なので防げずで。
60mg/日飲んでいたトピナが35mgまで減っていたので、50mgまで戻しました。
あと血中濃度測るとディアの濃度も下がっていて、
(体重が増えてるからかな？と)
500mg/日から600mgまで増やしました。
そして12月はもう最悪で
週一で発熱😨
毎週39度超えてて
それでも薬を増やしてからはそのおかげか？
発作はなく過ごせていて、
やっと18日の週は毎日登園でき、安心していると22日(金)の夜に発作。
これがまー今までで1番大変で。
2日間で６回発作があり、
(内５回が強直間代発作。)
４回目が病院にいる時だったのでそのまま入院となり、検査したところヒトメタでした。
ヒトメタ、全然流行ってなくて。
いやどっからやねん。
クラスでも息子だけだった。
娘がちょっと前から咳してたからそれがヒトメタやったんかなーと。
そしてヒトメタ、ほんと大変で、
40度が超えの発熱が二日間続き、
その後も39度台。
やっと下がったと思ったら夜に熱が出たり、
謎に朝6時に39度出るが二日間続き、
23日に入院し、30日に退院しました😮💨
とりあえず年末年始ギリギリ家で過ごせてホッとしました。
家っていうか31日は実家に泊まったけど。
夫と娘は29日から夫の実家に帰省する予定だったけど、私たちの退院を待って30日から帰省。1日に帰ってきました。
先週はまた少し熱が出てお休みしたものの
１月は比較的元気に登園できています。
お薬調整がやっぱり難しいな、と感じる1年でした。
３月に静岡に行く予定なので
また静岡の先生にも相談して今後のことを決めていきたいと思います。
まだインフル罹ってないので
それにも怯える日々です💦