ブログを書く時間がなく、しばらく時間が経ちました。
アリちゃんは、2年ほど前からてんかん発作が出るようになり、
発作時間もどんどん伸びていき、
搬送が増えました。
日々飲んでいるお薬も、主治医が色々悩み考えてくれて増減したり、新しい薬を追加したりしていますがうまくいきません。
1週間に1度は痙攣があります。
薬をいじった後は、痙攣のカタチも変わったりで、よくわからないときもありますが、
今は主治医からの指示
自宅で発作が起きたら救急車を呼び、発作開始から5分でブコラムを使う。
学校、デイサービスで起きた場合は15分続いた時点で救急車を呼ぶ。
ブコラムを使うと、呼吸抑制が出ることがあるので搬送です。
初めて使った時は、サチュレーションが、バーっと86ぐらいまで落ちました。
怖かった。
救急隊の方が酸素を繋いでくれての搬送でした。
サチュレーションが落ちる場合、落ちない場合、その時により違います。
入院の回数も増えて、現在入院中です。
火曜日夜、なんとなく咳が出るな、と思って寝ました。
久しぶりすぎて書いていませんでしたが、寝ている時の無呼吸があり、去年6月からCPAPをつけて寝ていますが、今月始めに入院した際、CPAPをつけている状態で嘔吐があったと病院から聞き、
体調不良時のCPAPが怖くなりました。
口も鼻もマスクで覆われていて嘔吐したら
呼吸できない、もしも私が気がつかなかったら窒息してしまう。
だから火曜日はつけないで寝ました。
夜中、なんとなく呼吸おかしいかな？
と思うことがあり、
朝6時過ぎ、
発作時の独特な呼吸音で私は目が覚めました。
アリサは発作中、だけどお薬調整したせいか、いつもと違う感じ、
体温は39.6
サチュレーション91
脈150
発作もいつ始まったかもはっきり分からず救急車を呼びました。
インフルコロナその他考えられる検査全て陰性。
レントゲンは若干白いかな？くらいだそうですが、
熱による発作も多いので入院になりました。
水曜日40度
木曜日38度
本日金曜日39度
いずれも朝、熱発し、解熱剤で下がる。
午後から面会に行き、解熱した状態ではありました。
これからまた熱が上がる場合は肺炎も考えて抗生剤投与するそうです。
入院した日、荷物を取りに帰宅すると、病院から電話があり、主治医が少し話がしたいとのこと、
相談室にて、今後の話。
•アリサのてんかんは難治なので外科的な処置、つまりはオペを視野に入れてもいいかもしれないこと。
•痰が自発的に出せない事や、
CPAPでもきちんと呼吸ができないようになると気管切開を考えなくてはいけなくなること。
先生が丁寧に説明してくれました。
私は1番近い未来として、胃瘻や、自宅での吸引を考えていた程度だったので頭が真っ白に。
先生は、アリサがどうしたいか、という事を聞くことができないから、というような事を途中仰っていて。
本当にその通りで。
アリサが一番辛い事はなんなんだろう。
私から見て、入院時に胃管をするのが本当に辛そうで、なら胃瘻をもう考えても良いのでは、と思っていた、もちろん何もない時はご飯は口から食べられるし、臨時の時に水分や、薬を入れられるから。
アリサにとって、何が一番なのかな。
アリちゃんが一番つらいのはなんだろう。
テレパシーで教えてほしい。
毎日元気にいる為には、アリちゃん、どうしたい？
ママに教えて
でも今日はほっぺたをスリスリしてサザエさん見たら笑顔が出ました。
とりあえず笑顔見られて良かった。
