うひゃ~![]()
めっちゃ放置プレーしてまいました・・・・・|!i||i|!_| ̄|●||!|i||i
皆様にぜひ知っていただきたいことがあるので
久々に更新しております(´・ω・`)
某SNSサイトにて、お友達から広めてほしいと言われた
ムコ多糖症について。
以下コピペです。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な
投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が
10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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私の病気も同じく治療法がなく、遺伝性であることはわかっているけど
遺伝子座など病気の原因となるものはまったくわかっていません。
ただ、喉を詰まらせないように食事の際に気を付けてさえいれば
命に別状はありません。
ディシェンヌ型の筋ジストロフィーは重度で進行も早く、ムコ多糖症と同じく
成人するまでに亡くなってしまうことがほとんどです。
筋ジストロフィーもムコ多糖症も同じ命に関わる重度の病気であるのに
患者数が多く認知度の高い筋ジストロフィ-は盛んに研究されており
進行の遅いベッカー型にする動物実験が成功したとか。
実際、アタシもムコ多糖症って病名は初めて聞きました。
知らないだけで、早く治療法を見つけなければいけない病気は
他にもたくさんあるんじゃないでしょうか。
医者でもないし、自分の病気の事で精一杯のアタシにできることは
これくらいだけど・・・
毎日、普通に仕事に行ったり家事をしたり買い物に行ったり、
そんなこと当たり前に思ってるでしょうけど、
誰の手も煩わせずに動いたり出かけたりできるのってアタシ達にとっては
羨ましいことなんですよ![]()
ブログやHPをお持ちの皆様、ぜひご協力をお願いします(`・ω・´)ゞ


