うひゃ~あせる

めっちゃ放置プレーしてまいました・・・・・|!i||i|!_| ̄|●||!|i||i

皆様にぜひ知っていただきたいことがあるので

久々に更新しております(´・ω・`)


某SNSサイトにて、お友達から広めてほしいと言われた

ムコ多糖症について。

以下コピペです。


☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に

今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な

投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が

10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が

語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に

知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


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私の病気も同じく治療法がなく、遺伝性であることはわかっているけど


遺伝子座など病気の原因となるものはまったくわかっていません。


ただ、喉を詰まらせないように食事の際に気を付けてさえいれば

命に別状はありません。

ディシェンヌ型の筋ジストロフィーは重度で進行も早く、ムコ多糖症と同じく

成人するまでに亡くなってしまうことがほとんどです。

筋ジストロフィーもムコ多糖症も同じ命に関わる重度の病気であるのに

患者数が多く認知度の高い筋ジストロフィ-は盛んに研究されており

進行の遅いベッカー型にする動物実験が成功したとか。

実際、アタシもムコ多糖症って病名は初めて聞きました。

知らないだけで、早く治療法を見つけなければいけない病気は

他にもたくさんあるんじゃないでしょうか。

医者でもないし、自分の病気の事で精一杯のアタシにできることは

これくらいだけど・・・

毎日、普通に仕事に行ったり家事をしたり買い物に行ったり、

そんなこと当たり前に思ってるでしょうけど、

誰の手も煩わせずに動いたり出かけたりできるのってアタシ達にとっては

羨ましいことなんですよ!!


ブログやHPをお持ちの皆様、ぜひご協力をお願いします(`・ω・´)ゞ

最近、2ちゃんのオカルト板にある


『死ぬ程洒落にならない怖い話をあつめてみない?』


のまとめサイトにハマっている。


『死ぬ程洒落にならない怖い話をあつめてみない?』


に投稿された怖い話ばかりを集めてある。


その中で、私が思わず爆笑してしまった作品をご紹介。


死ぬ程怖い話なのになぜ爆笑かって?


読めばわかりますってば(`・ω・´)


507 名前:あなたのうしろに名無しさんが・・・ 投稿日:02/01/02 01:44
小学校の修学旅行でのことだった。
我々は一路目的地をめざしてバスに乗り込んだ。
席も隣同士だった。少しテンションの高すぎる彼に閉口しながらも、
バスの旅は快調に進んで行った・・・。

 しかし、バスに乗って1時間が過ぎた頃には、安川君はさっきまでの
テンションがウソだったかのように静かになり、何か神妙な顔つきに
なっていた。
 「車酔いか?」
私は聞いてみた。
 「うん、ちょっと酔ったみたい。」
 「先生に言おうか?「」
 「いや、大丈夫、言わんといて」
 「そうか、また気分悪くなったら言いや。」
 「うん。」
まぁ彼が大丈夫だと言うのだから、それ以上のしようはない。
私も彼の車酔いにつきあって、せっかくの楽しい修学旅行をだいなしに
するつもりは毛頭なく、彼を放って友人らとの会話を楽しんでいた。

 「先生、和田さんが気分悪いって」
突然後方の女子らの席からゲロ警告が先生に報告された。
警告されたところで、先生にできるのは「大丈夫?」とのお決まりの
セリフとゲロ袋を装着したゲロバケツを渡すことぐらいだ。

508 名前:あなたのうしろに名無しさんが・・・ 投稿日:02/01/02 01:44
 特技が『貰いゲロ』の私としては、非常に忌々しき事態である。
隣の安川君も加わって『連鎖ゲロ』という非常事態に突入する
危険性もはらんでいた。

 しかし、和田さんは車酔いに耐えてよく頑張った!私は感動した!
かくして非常事態は去ったかに思えた・・・・。

 バスは予定通りに快調に進み、ハイウェイへと突入した。
ハイウェイはカーブも信号も無いので、酔いが悪化することは無い。
 私は安堵し、また友人らとのバカ話に花を咲かせていた・
           その時
私の隣の安川爆弾がポツリと火花をあげた

     
         「・・・うんこしたい。」


・・・車酔いではなかったのだ。彼は一心不乱に、今にも括約筋の束縛を
振り切って生まれ落ちんとする『うんこ』との熱いバトルを孤独に繰り広げて
いたのである。

509 名前:あなたのうしろに名無しさんが・・・ 投稿日:02/01/02 01:45
 しかし、そんなことを告白されても私にはどうしようもなかった。
勿論バスにはトイレは無かったし、ハイウェイに乗ったばかりで
次のトイレ休憩はまだまだ先だったからだ。
 「やばい?先生に言おうか?」
 「いや、言わんといて。」
蚊の消え入るような声で彼はよわよわしく訴えた。

 そうなのだ。小学生にとって『うんこ』という行為は、
イスラム教徒が豚を食うに等しいタブーだったのだ。
 しかし、彼の様子を見ていると、そんな事を言っている場合では
なさそうなのがわかった。

 「このままでは『ウンコマン』が『おもらしマン』にクラスアップして
 いくだけだ!」

 そう考えた私は、彼の抑止を振り切り、先生に
 「安川君がうんこしたいって言ってます。」と伝えた。
わざわざ先生に接近して、小声で伝えたのは私なりの彼の
名誉への気遣いであった。

510 名前:あなたのうしろに名無しさんが・・・ 投稿日:02/01/02 01:45
 しかし、先生はそんな私の気遣いに気付かず

「安川君、ガマンできそう?もう出ちゃいそう?」

 とバス中に響き渡る大声で彼に問い掛けた。
安川君の恨みがましい視線が私に突き刺さる。

 一瞬で車内には静寂が訪れ、皆の注意は
『うんこがもれそうな安川君』に集まった。

 先生が彼の隣の席へと移動したので、隣だった私は
先生の席へと移動が出来だ。

  「爆心地は避けれた!やった!」

 不謹慎だが私のその時の素直な心境はそうだ。

 最早私に出来ることは祈るだけだったが、
「安川君がうんこをガマンできますように」 なんて祈ったら
神様に怒られそうだったのでやめた。大人しく事の成り行きを
見守ることにした。

 先生は「ガマンできそう?」とまだ問うていた。安川君は半泣き状態で
答えようとしない。

 私は考えていた。もし「もうガマンできません」と彼が答えたら
先生はどうするのだろうかと。幼い私の出したベストの答えは
『バスを停車して道の端にうんこする』というものだ。それ以外に
考え付かなかったという事もあるが。一休さんでもそう答えるであろう
ベストの回答を、もしその時が来れば先生も選択するだろうと
思っていた・・・。

511 名前:あなたのうしろに名無しさんが・・・ 投稿日:02/01/02 01:45
Time is come---そして時は来たれり

先生の「ガマンできる?」の問いに遂に彼が首を 横 に振った。

『WARNING WARNING 爆発秒読み開始
 乗組員はすみやかに退避せよ』 緊急コールが脳内に鳴り響く。

 しかし我々には逃げ場は無かった。

モーゼにすがる民草のように我々は先生の決断を待った。
モーゼの口から決断の言葉が吐かれる

「安川君は一番前の席へ、前の席の人達は後ろの座席へ下がって!」

 意外なモーゼの言葉に私は呆然とした。席を移動して何の解決に
なるのだろうかと。しかしその疑問はモーゼの手にしたものによって
一瞬で掻き消えた。

 モーゼの手にあったもの・・・それは

     『バケツ』

 そう、『ゲロバケツ』として搭載されていたあのバケツである。
流石にモーゼがそのバケツを何に使用せんとしているかは理解できた。

モーゼは海を割る変わりに 『ゲロバケツ』 を 『うんこバケツ』
へと変身させようとしているのだと。

512 名前:あなたのうしろに名無しさんが・・・ 投稿日:02/01/02 01:45
モーゼの導きにより、民族大移動は終了した。

 しかし、それで終わりではない、いや、地獄はこれからなのだ。
皆が顔を見合わせる。何を喋ればいいのかわからない。
来るべき地獄の時を皆が、最大級の静寂という最悪の状況で
迎えようとしたいた。

           「ピブッ」

静寂の車内についにサタンが産声を上げた。悪魔の母は嗚咽をあげていた。

   「ブピッ! ブパパパパパパ!!
           ブシャッ!!    ビッ!  ピピブブツ!!

     プシャシャシャシャシャシャーーーーー ビッ!!」

 サタンがあらん限りの雄たけびをあげた!!
 雄たけびと共に、車内に地獄の臭気が蔓延する!!

 この極限の状況に耐えられず、滝川君が笑い声を
上げはじめた!するとそれにつられてガマンしていた者達も
一斉に大笑いを始めた。

 「ブプビチチッ ワーープッーーーハハブピッピツハッブリブリブリハッハッ!!

     ワハハハブリブリッハハッハッハビチチプチッハハハーーーーハハハプゥッ」

 サタンの雄たけびと臭気と子羊達の笑い声で車内は更なる地獄へと変わった。

 その瘴気に当てられたのは、車に酔っていた和田さんだった。
頼みの綱のゲロバケツは既にバス前方で安川君の菊門錬金術により
うんこバケツへとクラスチェンジしていた。

 耐え切れなくなった和田さんの口から溶解液が勢いよく放たれた。
前門の狼、後門の虎とはよく言うが、『前門のビチグソ、後門のゲロ』
とは古代中国の文人も考えもしなかったであろう。

 車内はクソの悪臭とゲロの悪臭が入り混じり、ビチグソの放たれる
爆音と気の触れんばかりの爆笑がうずまき、泣き出す女や貰いゲロを
する奴らも現れた。

 「フゲロオエップ゙プビチチッ ワーウッッープッーーーハハブピッピツハッブリブリブリハッハッ!!

     ワハハハゲェェッハハゲロゲロハブリリリハハハ  ゲロ

     ブリブリワハハハゲロゲオエッエッ   ビプッ  ゲロオペッハハハハエーン   

     ワハハハブリブリッハシクシクハッハッハビチチッハブピゲロッロロハハーーーーハハハプゥッ」


 脱糞、嘔吐、嗚咽、爆笑、激臭を乗せた地獄のバスは速度を緩める
ことなく目的地へと向かった。

               ==終==


これ、ホンマに洒落にならんでしょil||li(A´・ω・)




先日、息子の塾の修了式がありました。


修了証書授与の後、その修了証書に書いてある


『大きくなったら』を一人ずつ発表。


「僕はサッカー選手になりたいです。なぜかと言うと、


僕はサッカーが好きだからです。」


「私は病院の先生になりたいです。」


「私はスチュワーデスになりたいです。


なぜかと言うと、空を飛んでみたいからです。」


どの子も夢が実現するよう頑張れ!って


微笑ましく聞いていました。


そして、とうとううちのボクチンの番が


来たぢゃないですかぁ(≧ω≦)

「僕は大きくなったらお医者さんになりたいです。


なぜかと言うと、お母さんの病気を治したいからです。」

・・・・・・°・(ノД`)・°・

もうね、涙こらえるのに必死でしたよσ(^_^;)


そして12月の暗唱大会で発表した


『徒然草』と『枕草子』を 全員で暗唱。


もう忘れてるかな~と思ってたら、


どの子もしっかり覚えていて、


先生も「素晴らしい!」と絶賛されてました。

先生のお話。


「『叱る』というのは、私はぜんざいの塩だと思うんです。


おいしくしようと思って、砂糖ばかり入れても


甘ったるくなるだけでおいしくならない。


でも、少しの塩を入れることでおいしくなる。


だからと言って塩をたくさん入れすぎるとヘンな味になってしまう。


甘やかすばかりでも叱るばかりでもダメだと言うことです。」

う~ん!おばちゃん(失礼)、いいこと言うねぇ~ヽ(→∀←。)ノ


息子は来月からは同じ塾の中学受験部に行く予定。


可哀想だけど、ますます大変になるでしょう(-ω-`;)



さて、私は絶妙な塩加減のぜんざいを作れるでしょうか?


ちょっと不安・・・(。-ˇ.ˇ-。)ん~。



大きくなったら


どうも・・・この家に住んでからついてない┐( ̄ヘ ̄)┌

去年、友達の紹介で、霊媒師?のおばちゃんにみてもらいました。

その友達のお母さんに、きちんと供養されてないご先祖が

憑いていたらしく、除霊してもらってそのご先祖の供養も

きちんとしたら、長年どうしても治らなかったお母さんの

病気が治ってしまったって!(・∀・)

だから、うちも家族の誰かに何か憑いてるのか

家自体になにかあるのかみてもらったところ・・・

亡くなった母は私と子供のことをとても気にしていて

ちょっと出てきてる?らしいけど

それは心配してくれているんだし、他のご先祖達も

むしろ守ってくれているって( ̄▽ ̄)=3





━━━━━━━━が!!!!!

家(土地)に問題が・・・

建物の真ん中に何か良くないものがあるって(´д`lll)

家の真ん中だから、仕事・健康・金銭面すべてに影響してくるとか。

もぅ家建ててしまってるから、今さらそこ掘るわけにもいかないし、

その部分の延長線上の庭を掘って、塩を1kg埋めなさいって。

そしたら雨が降ったら敷地全体に塩がじわじわ染み渡るからね。

それを①ヶ月に①回、③ヶ月間続けなさいと。

塩はできれば氏神さんに持ってって、お清め下さい~みたいな感じで

ちょっと手を合わせて拝んでくれば尚良いって言うから

近くの神社探して行きましたよぉ~。

来月もう1回でおしまい。

で、その『良くないもの』って何?って気になって

何度か訊いたけど、なぜか「まぁまぁ^^;」とか「ちょっとこれは…」

とか言って教えてくれない。

そしたら何度目かにポロッと

「・・・オソロシイもん・・・」と言った・・・

ガ━━━(゚Д゚;)━( ゚Д)━(  ゚)━(   )━(゚;  )━(Д゚; )━(゚Д゚;)━━━ン!!!!!

オソロシイもんって・・・何?(((゜д゜;)))ガクガクブルブル

もぅ、床ベリベリ剥がして掘り起こして自分の目で確かめてみたい気分(-ω-;)ウーン 

オカルト大好きの友人に話したら、

「それは鬼の屍やろ」と言う( ゚-゚)( ゚ロ゚)(( ロ゚)゚((( ロ)~゚ ゚

ラップ音とか階段下りる音とかするんだよぉ、うち(-ω-`;)

2回目の塩撒いた頃からそういう不気味な音はしなくなったから

浄化されてきてるのか?

こ~わ~い~!!!!!(((p(>o<)q)))









はい。

だって、指輪指輪もらったんだもん!!

キンピカ☆ゴールドの━━━━━━











━━━━━━━━━━━━折り紙の指輪www

「結婚やで。もぅお母さん1回してるけどな。」

って言いながらにはめてくれたの♡キュ━.+゚*(о゚д゚о)*゚+.━ン☆

息子のマイブーム・・・折り紙∵ゞ(≧ε≦o)

女の子じゃないよ。息子男の子

愛読書は『みんなのおりがみ』w

でもこの指輪指輪、折り目が指の股にあたって


痛痒いんだよぉ(-ω-`;)

コッソリはずして置いといたら・・・


息子に見つかっちった汗il||li(A´・ω・)ャバィ

「お母さん!!大地のあげた指輪指輪は?

あ━━━っ!!こんなトコに置いてる!!(╬☉д⊙)

もぉ・・・離婚ハートブレイクやでっ!!!!」

ガ━━━(゚Д゚;)━( ゚Д)━(  ゚)━(   )━(゚;  )━(Д゚; )━(゚Д゚;)━━━ン!!!!!

あなた、私を捨てないで~~~!!あせる(。ಥˇωಥ)ゔゔ


指輪



皆様、あけましておめでとうございますo(_ _*)o

本年もどうぞよろしくお願い致します..+'(◕ฺ∀◕ฺ)..+*


さて。



おせち料理って子供が食べなくて困るんだな~┐( ̄ヘ ̄)┌

だから今年はイタリアンおせちを注文したよぉ!!

これなら喜んで食べるだろうと思ったのに・・・・・

ガ━━━(゚Д゚;)━( ゚Д)━(  ゚)━(   )━(゚;  )━(Д゚; )━(゚Д゚;)━━━ン!!!!!

やっぱり「あんまり好きなのなぁ~い」って・・・・・_| ̄|○

イタリアンおせち26,000円ナリ・・・il:il|;l|;i(-ω-`;)ll|l|i|;il|!

でも大人には大好評♡(・∀・)

やっぱイタリアンだしぃ~って、私はスパ-クリングワインの

『カフェ・ド・パリ』で♡

半分で酔いがまわってしまったよ(´д`lll)

1本空けられないとは弱くなったもんだ┐( ̄ヘ ̄)┌

残り半分は今日飲みます・・・・・(-ω-`;)



おせち

いや~、早いもんでもう2006年も終わりますね~。


私の2006年を振り返ると。


前半はそんなに変わった出来事もなく、どうしていたかも思い出せないくらい


やる気のない毎日を過ごしてた。多分汗


あ、4月の終わりに生まれた仔猫の世話ぐらいかな。


気合い入れてやってたのは( ̄Д ̄;;


後半は、HPとブログ開設したりmixi始めたりして


新しい世界が開けた+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚ฺ


いろんな年代の友達もできたし、私的には大きな変化があった


2006年後半。


そのブログもこのところ放置プレイ状態で・・・


これじゃぁいかんっ!!と反省してるわけでありますガーン


そして最後の最後に、今年一番大きな出来事がありました。


おばあちゃんが・・・お星様になりましたしょぼん


一年の締めくくりが悲しい出来事になってしまったけど


その分来年に期待して・・・ドキドキ


皆様良いお年を流れ星





まず ごめんなさいあせる


1ヶ月以上更新サボってました・・・反省してます・・・_| ̄|○




昨日の夕方かかってきた電話の話。


父がとったのだけど…


「もしもし~。はい。・・・・・・・・・・?????」ガチャッ!!


!?ガチャッ!!って…電話切ってるし汗


「誰から?」


ガッツ石松から・・・」


あぁ、ガッツ石松からね・・・って、えぇ~っ!?ゴシゴシ(-_\)(/_-)三( ゚Д゚)エッ?!


「゛突然電話してビックリしたかなぁ?゛やて。


そらビックリするっちゅーねんむかっと父汗


何じゃそれ?と思ってググってみた。


おおぉ~っ!!145,000件もヒットしたし(・∀・)スゲー!!


自動音声でガッツの声を流し、アンケートに答えるというものらしい。


律儀にアンケートに答えると、最後のキメ台詞の


「OK牧場」


が聴けるらしいよΣ(~∀~||;)


もっかいかかってこないかな~(≧▽≦)


次は絶対に私がでるっ!!



















さて。


先日、超大作を消してしまった私ですけども。


気をとりなおして再投稿。


普段はおバカさんっぷりを発揮してる私も


秋はあんなことやこんなことも思い出して


物思いに耽ったりするわけで。


この病気と診断されて間もない頃だったかなぁ…


あの頃はまだ自分でもどう受け止めていいかわからなかった上に


一番理解して欲しい主人に病気を理解してもらえず


喧嘩ばかりでかなり凹んでた汗


そんな時、中学からの友人から


「今からちょっとうち来てくれへん?


聞いて欲しい話あんねんけど…


1時間位で終わるし、お願い!!」


と電話があった。


それだけで私、ピーンひらめき電球ときたわ( ̄ー ̄;


宗教かマルチの勧誘にちがいないっ!!


結果…大当たりビックリマーク前者でした汗


彼女は長男の嫁で、舅は新興宗教の総代を務めていて


彼女の自宅マンションにはその宗教のお札がたくさん貼ってある。


もちろん有無を言わさず入信させられ、集会(?)みたいなのにも


参加させられていた。


彼女はそれをとても嫌がっていた。


それなのに…マインドコントロールされたのか!?


…と思ったら、舅の宗教とは違う宗教だった。


実姉が所属している団体で、宗教ではないと言う。


彼女も最初はそんなトコに参加している姉のことを


バカにしていたらしいが、


どうしても一度だけ話を聞きに行ってと頼まれて


…心打たれたらしい汗


私は宗教とマルチって大っキライ爆弾


あーいう団体で熱くなるのってどうも苦手汗


それに、病気や不仲や家庭内暴力やお金がないという


他人の弱味につけこむっていうの?


「助けてあげますよ~いらっしゃ~い」みたいな。


そういうとこがイヤなわけ。


私がこの二つが嫌いということは


彼女も知ってるはずなのに…


病気の事も病気が原因で主人と喧嘩ばかりしてるってことも


知ってるはずなのに…


嫌いだけど、本人がそのおかげで救われた、


いいと思ってやってるならそれは認める。


今まで通り親友として付き合っていける。


けどね。私を巻き込まないでほしいわけ。


自分が助けられたから、今度は私が親友である


あなたのことを助けてあげたいの!って気持ちなんだろうけど


それは押し付け。そんなのいらないから((o(-゛-;)


「どうしても4人(だったかな?)に話を聞いてもらわなあかんねん。


一回だけでもう二度と言わへんから今日だけお願い!!


と言うので、仕方なく行った。


布教のノルマあんのね~( ̄□ ̄;)


彼女のマンションに着いて、リーダーみたいな人の話を


ちょこっと聞いて、いよいよ始まった!!


全員東の方向に向いて座らされ、


「ありがとうございます((((((ノ゚⊿゚)ノo(_ _*)o


 ありがとうございます((((((ノ゚⊿゚)ノo(_ _*)o


 ありがとうございます((((((ノ゚⊿゚)ノo(_ _*)o」


って、ありがとうございますを三回唱えて、


ははぁ~ってお辞儀するんだぁ~!!


アラーの神?水戸のご老公様?


遠山佐衛門尉(字、あってるんか?)様~御出座?


みたいな∑ヾ( ̄0 ̄;ノ


できなかったらしなくていいと言われてたけど


当たり前にできませんってばあせる


宗教じゃないってアナタ…


これって紛れもなく宗教やんっダウン


約束どおり、これっきりこの痛い集会へのお誘いは


してこないけど…


親友だと思ってた彼女が、治らない病気で悩んでる私に


このような勧誘をしたことがショックでしたしょぼん


思い出したくないので、その後彼女と会っても


この宗教の話は一度もしてない。


彼女はどうだかわからないけど、


私の心にはいまだにそのことがしこりとなって残ってる(ノω・、)










嘘だと…夢だと言って下さい…(´□`。)


1時間半の大作を…


また消してしまいました~~~(T▽T;)


アメブロさん。


もうちょっとシステム変えてもらえないかなぁ?


今の、消してしまいやすいです汗


私だけですか?こんなムダなことしてるのは(TωT)