今日は私の病気をちょっと聞いてもらいたいな～と。
どれほどの人がロンバーグ病って知ってるのかな?
日本では進行性顔面片側萎縮症って言う病名です
どんな病気かと言うと顔の半分が成長と共に半分萎縮していくという女の子には特に辛い病気だと思います。男の子でも同じだろうけど‥
萎縮
どういうことって思うかもしれないけど、簡単に言うと顔半分がミイラのように肉がコケていく病気‥イメージつくかな?
私は基本病気の弱音は吐きたくないというか‥
可哀想って思われたくない
という私の意地があって、ほとんど愚痴を吐かずに生きてきました
決して強くはないし、
なんならめーーーーっちゃ根暗な暗黒期もあったし、
辛くて苦しい思春期を過ごして来ました
そんな自分を褒めてくれる人もいないし、というかそんな話を自らすることもないんだけど‥
もし同じように苦しんでいる人がいたら私も同じだったよ?って伝えたくて、これからちょこちょこ書いて見てもらえたらな～と思ってます
仲間Welcome
ちなみにむかーし、昔、世界仰天ニュースでロンバーグ病の特集していたのを見たのですが、この病気になった人は自ら命をたつ人が多い病気と言っていました。。
そうだろうね〜
若い人には辛いよね～わかるわ～なんて思いながら見たのを覚えています。
じゃあ今も辛い
と聞かれたら‥
そうですね。。タイトル通りなぜ病気は私を選んだのか?これは私が病気と向き合っていく過程でずーーーーっと思っていたし、なんなら今でも思ってます
私の永遠のテーマかもしれません。ほんまなぜーー?
