まれちゃんといっしょ
2009年9月19日に生まれたダウン症の男の子、まれちゃんです。

イラストレーターを休職中のまれままが、
まれちゃんとの日々を(なるべく)イラストでご紹介しています。

まれちゃんは生まれつき心房&心室中隔欠損症を抱え、
生後2ヶ月で肺動脈にバンドをして症状を緩和する手術を受けました。
2歳までに根治手術を受ける予定です。

現在は元気いっぱいで、特に制限もありません。
週1で療育に通ってマイペースに成長中です。
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立っちは1日にしてならず

$まれちゃんといっしょ-2010.9.14


毎日つかまり立ちの自主トレに励むまれちゃん。
ソファーやたたんである布団などを目の前にするとトレーニングスイッチが入るようです。
アタマを打つといけないので、机や棚などの固い物にはなるべく近づけないからかもしれませんが~
昨日今日と布団にアタックして、見事立っちが成功するとお尻をフリフリしていました( ´艸`)

11ヶ月の半ばあたりからつかまり立ちが出来るようになりました。
以後毎日ちょうどの良い高さの物があると、お座りの姿勢から手を伸ばしてつかまって
がんばって立とうとしています。
最近はだいぶん安定感が出てきました(*^o^*)

ただ気になるのがヒザを使わないで立つこと。
ヒザは立ち上がったりハイハイしたり椅子に座ったりする時にとても大事な役割をするので
ヒザをつく動作はどんどん練習しましょうとPTの先生に言われているのですが。。

まれちゃん苦手な動作なのか、ヒザをつくことなく腕の力である程度起き上がって、
足をバネのようにして立ちます。ある意味すごいです(;^_^A
ヒザをついた方が小休止できてラクだろうに。。

今後のPTの課題です。


あと、最近は食事中にむせ返って吐くことがだいぶ減りました。
STでコツを習ったおかげかな?
むせても辛抱強く背中をトントンしてあげると落ち着いてくれます。
以前はトントンしても、うげ~っとなっていたのに少し我慢強くなったのかな??

でも今日は、ままがおもちゃ代わりにチラシを渡したのを忘れて夕食の支度にかかり
まれちゃんは喜んでチラシで遊び、なめて、食べて。。
しばらくしてうげ~っと吐いてしまいました。(´д`lll)

忘れてたままが悪かったです。。ごめんね、まれちゃん(_ _。)

寝修行中?

$まれちゃんといっしょ-2010.9.10


敷居に顔を乗せて痛そうに眠るまれちゃん。
板間に行きたくて力尽きたのか、単に布団の上がイヤなのか。。

最近はよく布団を抜け出して、散らばっている絵本の上や
扇風機の台座にアタマを乗っけて寝ています(;^_^A

固くて寝心地悪いだろうに、観察していると自分でわざわざ
そんな所を選んで行って寝ているような。。
悟りを開くために辛い思いをしている修行僧のようです(^_^;)


またしばらく開いてしまいました(>_<)

なんだか最近体調がおかしいです。
薬を飲んでも頭痛が治まらなかったり、お腹をこわしたり。。
多分暑さに参っているのだと思いますが~
運動不足&もう若くないのね、としみじみ思います(_ _。)

まれちゃんはずっと元気でしたが、今朝から少し風邪気味?
今日は療育の日だったのでリハビリ前の診察で診てもらいました。
お薬をもらいましたが、飲ませるとむせてゴホゴホゴホ。。
夕食前に2時間も寝るし、きついのかな~


前から嚥下が下手っぴなのが気になっていたので
今日の療育はお願いしてSTにしてもらいました。
メニューはレバーと野菜のペーストとプリンです。
(家ではもう少し固形も入ってますが、大きな固まりは食べるとむせます)
いつものPTの先生1人とSTの先生2人に研修生1人に囲まれて
超人見知りのまれちゃんは案の定大泣きで、ろくに食べずままにひっつき虫。。

今のところもぐもぐは上手にしていて問題はなさそうです。
ただ、早く食べたい気持ちにもぐもぐとごっくんの動きがついて行けず
タイミングがずれてしまっているのではないかと。

そういえば食事の最初の方はやたら早く飲み込みます。ほとんど丸飲み。。
ゆっくりよくかんで食べてほしいのに、早くあげないと怒るし集中力も持ちません。
お腹が落ち着くともぐもぐしてくれますが、少しの間だけです。
あとはあっち向きこっち向き、バンボや足をべろべろ(TωT)
いきなり天井を見上げてむせ返ることもよくあります(´□`。)

こうなるとSTの領域ではないような気もしますが
今度は固形ももぐもぐ出来るように練習してみましょうと言われたので
とりあえず食事全般の流れも含めて見てもらいつつ訓練していこうと思います。

まれちゃん、療育でいっぱい泣いたから疲れただけなのかな??



お風呂場の恐怖

$まれちゃんといっしょ-2010.9.4


お風呂場でバンボに座らせると両足をバタバタさせて遊ぶまれちゃん。
ご機嫌良くしてくれるのは良いけど、ドンドンと音がかなり響きます(^_^;)
集合住宅なのでちょっと心配。。

私のイタズラのせいで大泣きさせてしまって、ごめんね(^o^;)

あわてて顔を流して見せたらピタッと泣き止んでくれました。
やっぱり顔で認識してくれてるんだな、と思わぬところで再確認出来ました~

1日に2,3回はシャワーやお風呂に入るので
今のところひどいあせもは出来ずに過ごせています。
まれぱぱがお肌が弱いので、まれちゃんも多分強くはないはず。。
キレイなお肌のまま暑さを乗り切ることが出来るでしょうか??

あ、お風呂ではスキナベーブを愛用しています。
お肌スベスベはそのおかげなのかな?


プチてっちゃんのまれぱぱは朝早くから駅へお出かけ。
なんでも珍しいSLが来ているとかで、カメラを携えて喜んで飛び出していきました(^_^;)
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