発症してから8年
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ここまでこれるって思ってなかった
今回は私の記録として書かしてください。
サポート体制
重度訪問介護制度利用しての利用 24時間体制 3事業所に頼んでる
訪問看護2事業所にお願いしている
訪問リハビリ PT週に4回 ST週に1回
訪問介護 毎日
身体能力
頭部支えられないから頸椎カラーをしてたけど、面倒くさくて今はしてない
手は動かなくなった残念
視線とビックスイッチ(足)操作の併用でミヤスクしてる。
これは私にとっては画期的でミヤスク作業効率が驚くほどアップした。
足は反張膝で二人介助で立ちます
体幹保持不可
喋りは通じず口文字か文字盤。質問に対して頷きと首振り、瞬きで返事します
食べ物はたまーに楽しむ程度、よだれ多くあり
日常生活
頭部まで支えのある介助用車椅子を使用
歯磨き洗顔PAさん介助で
二人介助でPWCにて
二人介助でシャワー浴毎日
エアーマット使用
ミヤスク使用
玄関からスロープ使って外に出る。車いすでそのまま乗れる車使用
胃瘻使用してます。
LIC/カフアシスト継続中
NPPVを夜間帯に行ってる
吸引器吸入器を導入
その他
お世話になってる土屋さんのホームページにのったよ
言語聴覚学科の学生の皆さんの前で講演会をしました
ライブ、イベントに行けたよ
今思うこと
できないことを上げたらきりがない。
先のことを考えたらたまらなくきつい。
だから、一喜一憂するのをやめている
しかし、長く支えられる立場でいると、
ヘルパーさんの問題が心身を大きくなる左右されるなーって感じています。
私に苦しい思いをさせたこともあったと思います
利用者に寄り添う支援を行っていきますと言われるけど
難しいなーって正直言って思っています。
三男へここまで大きくなってくれてありがとう
長男次男就職しても、わがままに付き合ってくれてありがとう
かっちゃん、いつもありがとうございます。
支えるばっかりの生活ですが
疲れてないかなー？
わがままに付き合ってくれてありがとう
私と私の家族をサポートしてくださる皆さん、かっちゃん、息子達
ありがとうございます。
感謝です
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最後まで読んで頂きありがとうございます