難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -7ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

先日、静岡てんかんセンターでの検査入院が無事に終わったので、短く動画にしました。


昔は電極つける時に大泣きしてたのに、今ではパックのジュース飲みながら余裕そうな顔でつけれるようになりました。


ホント感慨深い。


動画の最後、マイマイに

「当時の自分になんて声をかけたい?」

と聞いたら


「大丈夫だよ、頑張って!」


と言ってくれました。

むしろ、へこたれそうになってた

昔の私に聞かせてあげたいお言葉でした。




どうもこんにちは。

静岡てんかんセンター脳波検査入院に来てます。

ここはあまりに頻度高く来ているので、完全に初心を忘れてしまったよ。


初めて来たとき、皆さんどういう情報を予め知っておきたかった?


私は脳波室の温度コントロールの難しさを知っておきたかったよ。検査の特性上、冬でも厚着できないから、温度管理が大変ですよホント。


このあともうすぐ退院予定です ノシ

どうもこんばんは。

 

晩御飯の最中に急に

「可愛くなりたい!!撮影する!!」

と言い出して部屋にダッシュ。

カメラと照明をセットアップして撮影を始めるマイマイ。

 

思考回路がまったく分からないけど、

お付き合いせざるを得ない時がしょっちゅうあります。

 

だってぜっったいに曲げないから。

 

というわけで撮影には付き合ったけど、

私の声がお疲れ気味です。

 

まあ、もう、楽しまないとダメよねこういうのも。

可愛いからいいか。