難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -2ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

いやー、やっちまいました。

 

マイマイは軽度の聴覚過敏があって、運動会とかの騒がしい時にはイヤマフをして参加しています。騒がしいことが予見されるときには必ずイヤマフ持参しているというのに・・・・

 

そうだよ、こんな騒がしい博物館、世界中どこを探しても無いだろうことぐらい予見できたはずなのに・・・!

 

事前に見ていた公式動画はお客さんが誰も入っていない静かなミュージアムの紹介だったので油断していたんですよー!

 

しかしまあ。娘さん、愛と勇気で聴覚過敏を8割ぐらい克服しておりました!

 

バイキンマンが登場するまでは完全に楽しんでおりましたが、

彼が登場したとたん、

 

「バイキンマン、こうげきする!?する!?」

 

と急激に不安定になり、一目散に退散。

 

まあけど、結果オーライ!非常に楽しめました!

 

 

 

 

 

こないだ初めてSTさんと面会しました。

この界隈だと皆様ご存知かと思いますが、スピーチセラピスト様です。


マイマイは場面かん黙症であるため、STさんと会話出来ません。

そのため、治療方針決めるための『構音検査』を自宅でやることになりました。


しかしマイマイは、平仮名も読めないし・・・かなりハードルが高い。


そこで今回は自作で単語表(イラスト表)を自作してやってみました。

50の単語を読み上げて貰う必要あるけど、なんとか10くらいを達成!残りは徐々に頑張って行きます。