3ヶ月待ちでやっと
他県の病院の遺伝科を受診しました。
コステロの研究をしていた先生でもあり、とても感じが良く疾患の説明をしてくれました
この言葉はこーゆう意味だったのかなど、新たに分かる事もあって良かったです。
栄養面の相談と今後のフォローについて。
体重が減少してる事は
先生からも、増えにくい病気だけど成長しない訳ではないから栄養面での相談が必要。
摂食リハも介入した方がいい。感覚過敏だから感覚機能面のフォロー（耳鼻科）も定期フォローに入れた方がいいですよ。と
そーなの？
どんどん受診科が増えてく…
どんどん受診科が増えてく…いやいーんだけど
もぅひとつ本題のかかりつけ医について。
今は、近所のおっちゃんクリニックで毎月診察と経管グッズもらい、大学病院で専門科、眼科だけ別のクリニックに通ってます、、、
おっちゃん先生には本当に良くしてもらって感謝しかないのですが、発達障害の専門ではないからなかなか相談しにくく
普通の小児科クリニックだもん、初めて風邪で受診した時、鼻管の子が来たのは初めてだと驚かれたし。ましては稀な遺伝子病。
大学病院は…循環器でエコーの際、鎮静剤効かずに大暴れし、舌打ちされた事が決定打
もちろん、看護師さん達は優しいし、いい先生もいるけど、基本相談しても様子見ましょうで終わる。
のもあり、病院を変えたい気持ちもあり相談。
快く受け入れてくれて、すぐに他科の院内紹介状を作ってくれました。混んでる科は3ヶ月待ち…
PT、STリハもその病院での予定。リハビリは４月以降になるだろうけど、同疾患患者が10名程通院しているらしいのでお会いできる機会があればなぁ