やっと涼しくなってきました。
ドタバタの夏が終わりました
7月に引っ越しをし、大学病院から遺伝科のある医療センターにかかりつけを変え、各専門科も医療センターで診てもらうようになりました。
県が変わったので療育手帳の審査もし直し、判定が中等度から重度にアップ
息子君は、6月に風邪引いて、熱が1ヶ月以上続いたので入院しましたが原因不明
それから、体温調節おかしくなって、風邪症状はなく元気ですが常に38〜39度台…リハビリや専門科受診出来ず💦
遺伝科の先生に相談したら毎日体温測定するのと、先生がカルテに書いてくれたので、風邪症状がなければ病院に入れるようになりました。
ここの所涼しくなったので37度台で落ち着いてます。
経鼻胃管の自抜も更に頻回…寝ながら引っ張る、顔の引っ掻き傷だらけ、寝返り頻回で管がクルクル巻き状態
口から飲める量も増えてきたので、思い切って抜きちょびちょび与える事にしました。
暑くて喉乾くのもあり何とか目標量は頑張ってくれていたのですが、
涼しくなった今、飲まなくなりました。
そして嘔吐、むせ込みもまた多くなり
今月、外科の検査入院予定です。今後の方向性として検査結果を見て、嘔吐に対しての手術と胃ろうの増設が検討となってます。
循環器も心臓の血液の通りが狭く（肥大）なってると。来月再検査して薬を開始するか検討。
医療センターでのPT、OTも開始し、足首の硬化とつま先立ちが問題。
コステロの子はほぼ皆装具必要と断言され💦
まだお座りもちゃんと出来ないし、気に入らない、嫌な状態だと腕や指を噛むようになり傷だらけです
そんな状態で装具なんて付け始めたら…早めに色々やる必要性も分かってるけど…
まだまだ色々ありそうです。
そろそろ、療育手帳ができる頃
今はデイサービス探してます。いい所があるといいなぁ