目指せ!回復への道! -31ページ目

目指せ!回復への道!

アレルギー
アトピー
起立性調節障害(体位性頻脈症候群)
脳脊髄液漏出症
の息子との日々の記録です。


​​​​​​​​​​起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で

​2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校2年生 息子のおはなしですニコ


先日、アレルギー科を定期受診してきました。



義父の葬儀の後から、息子ちゃんの体には痒疹という発疹が多数出来てしまっていますショボーン

もうかれこれ半年ぐらい。。

アトピーの状態はスキンケアを頑張っているから、なんとか維持してる感じ。。


何年も前から主治医から、アトピー性皮膚炎を抑える注射デュピクセントを勧められていますが、なかなか首を縦に振らず今に至ります。





ブラッドパッチをしてから

NGだった物も食べられるようになったり

血液検査でも全ての検査項目の改善がみられたり

大きな恩恵を授かったのですが。。。


何故かigeの数値(ざっくりな説明ですと、アレルギーの度合いを示すもの)が爆上がりしています驚き


しかも、検査を重ねる度にぐんぐん上がっています無気力


何故なのかは、アレルギー科の主治医も脳外科の主治医も。。分からないアセアセ




igeの謎は分からないのですが。。


母情報からでは。。

脳脊髄液減少症は髄液の減少により脳が低下。

脳下垂体がうまく働かなくなるのではないかはてなマーク説。


※脳下垂体は色んなホルモン分泌をする器官。

⚫︎成長ホルモン

⚫︎甲状腺刺激ホルモン

⚫︎副腎皮質刺激ホルモン

⚫︎精腺刺激ホルモン

(卵胞刺激ホルモン、黄体形成ホルモン)

⚫︎プロラクチン

(催乳ホルモン)

⚫︎抗利尿ホルモン

⚫︎オキシトシン

(射乳ホルモン)


一番状態が悪かった頃の血液検査の結果では、甲状腺の数値も良くなくて。

医師はそちらの病気を疑っていました。

でも、確定するまででは無くもやもや


ところがブラットパッチ後、現在は数値が改善されています。

だから脳下垂体からのホルモン分泌の異常説を聞いて。。

あぁ、納得って思いました。


もしかすると、ホルモンからの影響なのかなぁと考察しています。



またまた話がそれちゃいましたが驚き


デュピクセントの期待したい効果としては

湿疹が改善される

皮膚が厚くなる

ステロイドを減らせる(予定)

igeの数値が激減(予定)


なによりも、痒みから解放されるキラキラ

ストレスが減るキラキラ


大きな問題は。。。

自己注射だということアセアセ


診察中の話の流れから。。

主治医からの「試してみて、嫌ならやめたらいいよ〜笑い」軽〜いお誘いに


息子ちゃん「え。。。じゃあ、やってみようかなうーん


急展開ですびっくり



初回は2本。

一本はお手本で打っていただき。

もう一本は。。。自分で真顔



痛い治療ばかりで、胸が苦しくなってしまいますがショボーン

本当によく頑張りました。


少しでもQOLがあがりますように🙏

効果がみられるのは3週間ほどしてからだそうです。

これから2週間毎、自己注射がスタートです。





最近、また手の震えが見られることがあります。

注射器を持つ手も震えていて。。。ガーン

チックはいつも顔に出るし…動きの様子から違う感じ。

なんだか、お箸や何かを持っていると震えるような気がします。


本人は「そのうち治るから、大丈夫ゲラゲラ

なんて、感じなのですがダッシュ


まだまだ油断できませんアセアセ