起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で
2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校3年生 息子のおはなしです
お久しぶりのくせに連続投稿で失礼します🙏💦
いよいよ高校3年生になった息子ちゃんにも進路の話がチラチラと出てきました。
どうするかは未定のまま資料請求をした学校から、パンフレットが続々と届いています
近々サポート校で行われる進路ガイダンスの出欠は、「オンラインで参加」でお願いしたようです。母はこの際、思い切って欠席で
↑私なりの精一杯の子離れ運動です。
「息子ちゃんの進路のことだから、自分でちゃんと聴いて母に教えてね。」と頼んであります。
高校進学の時は、「みんなと中学校生活を送りたかった」「全日制の高校にみんなと一緒に通いたい」「なんで自分ばっかり」そんな思いが強くて。。。
毎日とてもネガティブで、私達だけが荒波の中に放り出されているような気分でした。
親子でどれだけ泣いたか分かりません
そして『先のことは考えられない
』そうよく怒っていました
今はね‥‥結構、ポジティブです
メンタルが安定してくれるだけで大助かり。
どうしたって結局親は話を聴いてあげるくらいしか出来ないですもんね

夫ちゃんも私もこれまで息子ちゃんとたくさんの経験を積んできて、息子ちゃんに求めるのは「元気になること」「絶対に無理をしないこと」。
だから、進学してもしなくても、働いても働かなくても、もうどちらでも良くて。
周りからの遅れ。。。は、気にならないわけではないですが
とにかく今は「元気になること」を最優先にして欲しいなぁと考えています。
そんな息子ちゃんですが。。。
ようやく脳の回復を実感出来るようになってきたそうです。
今まで文字が記号のように見えて、全然頭に入ってこなかったそうなのですが
やっと、やっと…
集中して本が読めるようになりました

頭の中にあったモヤモヤした霧が消え
文字をちゃんと意味をなす言葉として脳に刻む
当たり前のことがこんなにも困難になるなんて…。
主治医からは脳の機能回復には、とても時間がかかると言われていました。
発症から5年です。
最初のブラッドパッチからは、もうすぐ3年。
ただ…まだ完璧に改善というわけでもなくて
計算する能力が、かなり落ちていると感じるそうです。
まだまだゴールは先にありそうですが…
息子ちゃんからの初めての、「良くなってきた
」の報告で…
母はこっそり嬉し泣きしようと思います