変化

​​​​​​​​​​​​​​起立性調節障害（体位性頻脈症候群）で

​2年療養していたけれど…

実は、脳脊髄液減少症を合併していた

高校3年生　息子のおはなしです

ある時から、突然の不調になって

起立性調節障害

脳脊髄液漏出症の診断。

2度目のブラッドパッチから来月で2年になります。

個人差がとても大きい

必要な治療の回数は人それぞれ

回復には時間が掛かる

そんな心構えを胸に

今まで手当たり次第に色んな事をやってきました。

栄養を摂らせなきゃ‼︎

と、母は毎日3時間ほど。。。

ひたすらご飯を作っていました

エンゲル係数もヤバかった

今は落ち着いてきたので、結構手抜きです

楽になりました。

記録として残すので、↓長いです

去年の様子からの変化

⚫︎めまいナシ。

⚫︎倦怠感は無いようなあるような…よくわかんない。

多分、ナシ。

⚫︎胃腸症状もナシ。

⚫︎耳鳴りはごくたまに。

⚫︎手足の震えナシ。

若干、手が震えるそう。

⚫︎閃輝暗点も偏頭痛もナシ。

⚫︎血管迷走神経反射で意識を失うこともナシ。

⚫︎連日の頭痛→ごくたまにの頭痛に移行。

寝すぎの頭痛、寝違えたの頭痛もナシ。

考えすぎの頭痛はアリ。ナシ。

たまに出ても鎮痛剤が効く。

（脳脊髄液漏出症での頭痛は鎮痛剤がまったく効かなかったので、漏れからの頭痛ではなさそうです。）

⚫︎ハードな活動の後はしばらくお疲れの模様。

今はそんなに影響は無いみたい。

⚫︎今でも日によっては、イマイチ〜な日も。

（でも、確実に頻度は減ってきていて、もう寝込むことはないです。）

イマイチ〜というより、気だるいような〜程度（？）

⚫︎寝起きすぐから朝食を食べられるようになった。しかもセルフサービスで。

基本的には半分夢の中。ぼんやりしてる。

以前よりは覚醒している感じ。

でも、寝起きでもテンションが上がったりすると、楽しそうにお喋り出来たりもする。

⚫︎相棒のOS-1は、体が受け付けなくなった。

（前は1日3本をすんなりと飲めていましたが、今はほとんど飲んでいません。ちょっと調子が悪いかなって時にちょびっと飲む程度です。）

いざという時の一本を残して。。

ついに卒業しました。

今までありがとう！相棒

⚫︎なかなか寝付けなかったのも悩みの種だった時期もあったけど、今はストンと夢の中。

⚫︎基本的に毎日12時頃に就寝。

⚫︎平日はオンライン授業があるから、7時30分には自力で起床。

お姉ちゃんは今でも母に起こされてるけど💨

。。。８時起きになりました

⚫︎放っておいても、お昼前には起床。

1日寝続けることはなくなった。

⚫︎たくさん食べれるようになった。

（一人前➕α。夫ちゃんは食いしん坊なので、2人で食べ尽くす勢いですでも、一度にたくさん食べるとお腹を下すので要注意なんだか一日中食べてるような…それでも体重は増えていません。若干まだ背も伸び途中だからかな？）

⚫︎体位性頻脈症候群が軽快。

（と、思う。母の予想では）

先日の受診時。

久々に病院で血圧を測定しました。

発症時は上が80で、「これは動けないよね。」と言われていたのが。。。

なんとなんと、110に！

ビックリです。

⚫︎お天気での気圧はあんまり影響を感じない。

以前ほどでは無くなって、若干頭痛が出る程度。

鎮痛剤も飲まなくていいレベル。

ものを落とさなくなった

ふらつかない、転ばない

なで肩じゃなくなった‼️

握力がヤバい

息子ちゃんは不調になってから、ペットボトルを開けられなくなりました。

少しでも体を動かした方がいいのかも。。

という事でハンドグリップを購入。

寝ながらでも出来るのはとても利点でした。

現在。

筋肉を付ける事に目覚めた息子ちゃんは。。。

ついに。。。大胸筋が割れました。。。

シルエットも逆三角形。。。

脱いだらすごいんです

去年から今年。

筋肉が付いたからなのか

成長が落ち着いてきたからなのか

進路に不安が無くなったからなのか

アトピーが良くなってきたからなのか

わからないけど。。

体調がかなり落ち着いてきています。

大きな変化は、ついに記憶力が戻ったこと。

ずっと滞っていた英語もかじり始めました。

ただ。残念ながら、まだ計算力が戻りません。

集中力に続いて記憶力が回復してきたので、こちらも回復してくれるんじゃないかと願っています。

不調になってから、どんよりとした日々を過ごしてきました。

同じ病の米倉涼子さんがテレビでおっしゃっていた。

「好きな事が好きじゃなくなったような。。」

息子ちゃんも同じ気持ちになったことが幾度もあったそうで、その言葉にとても共感していました。

心が踊る、弾む、ワクワクする。

そんな忘れていた気持ちが、最近湧いてくるようになったそうです。

そんな時は、1日に幾つものことが出来て、普段出来ないことも出来ちゃうそう。

本当に、時々だけど。

時々から、頻度が少しずつでも増えてきたら。。

もう、息子ちゃんは大丈夫

そう言えるのかもしれません。