起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で
2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校3年生 息子のおはなしです
最近の息子ちゃん。
「まぁまぁな体調
」だけど
「まだ元気じゃない
」そう。
。。。。。

※今さらですが。。。
このブログは、その時その時の息子の様子を母目線でありのままに綴っています。
体の回復具合は本人にしか分からないので、解釈違いもあるかもしれません🙏
⚫︎まだ疲れやすさは残っていて、アドレナリンが出ると動ける。
⚫︎でも活動後は、どっと疲れちゃう。
⚫︎活動後は1〜2週間ゴロゴロして過ごす感じだったのが、最近は起きて過ごせる状態。
息子ちゃんの中で不安に思っている↑のことを、今度主治医に相談したいみたいです。
脳脊髄液漏出症の症状で、「起立性の倦怠感」があるそうなので。
ちなみに、最近はマッチョ気味になってきたのですが、「筋肉が付けば元気になる訳じゃ無い
」ことが発覚したそうです
さてさて、タイトルの進路のこと。
息子ちゃんは高校卒業後は。。。
自動車学校に通う予定になりました
(失神したりもしていたので、ここも主治医に要相談)
免許取得後はバイトをして、体力作りをする予定です。
本当は大学進学を目指したかったのですが。。。
社会から離れてほぼ6年
とにかく自信がない
進学して通えなくなった時のダメージが大きい気がする
ブラッドパッチのお陰で食べられる物も増えて、アレルギー反応もかなり出にくくなった感じだけど。
実際、どこまで出なくなったのかは、まだ分からない。
それと、脳の機能もかなり回復してきたけど。。
まだ、計算ができない
そうなんです。
理系に進みたい息子ちゃんには、大きな問題。
(問題はたくさんあるけど
)
「来年、再来年になって、ちゃんと脳が回復してきたら予備校に行く。その時、まだ計算力が戻らない場合は、目指す進路を考え直すよ
」と話しています。
まずは、高校の卒業を目標に。
次は、自動車免許。
ひとつ ひとつ
焦らずに息子ちゃんのペースで進んでくれたら良いなぁと思っています。
長い時間、おうち生活をしてきたので
息子ちゃんが家から出る(ピアノ教室以外で)なんて。。。
なんだか想像がつかないけど
ちなみに、初めて息子ちゃんが車を運転する時には。。。
お姉ちゃん、夫ちゃんと
お姉ちゃんの時と同様に。。。
茂みから覗こうと計画しています

(後日)本人から先生に伝えたいこと
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- 立ち上がってじっとしていると具合が悪くなる。疲労感。
動き回っていると良くなる。
(以前と比較すると遥かに良くなっている。) - 夕食の時に疲労感。
その後しばらくすると回復。
(床に座ると大丈夫みたい。足を下ろさない方がいいのかも?) - 入浴や運動。
血流が良くなると、体が楽になる。 - 計算が以前のように出来ない。
- 時々、こめかみに違和感。
- 乗り物で気持ちが悪くなる。