起立性調節障害（体位性頻脈症候群）で
2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校3年生 息子のおはなしです
1年ぶりに脳神経外科主治医の元へ行って来ました。
息子は今、定期的な診察は終わり「何かあったら来てね。」という状態です。
今回はスクーリング免除の診断書を書いてもらうこと、今の状態を診てもらって追加の治療の必要性を相談したいという２つの課題を持って受診して来ました。
【現在の困りごと】
①台風のタマゴでスッキリしない
②まだ頭の働きが戻らない
③血の気が引く時がある
【主治医からの回答は。。。】
❶なかなか元通りというわけにはいかないかなぁ。
❷この子、脳にダメージを受けた形跡は無いからね。
ちゃんと元通りに戻るよ。
❸どうしても。。。治療までに時間が掛かってしまったから、なかなかね。。。
でも、総合的に診てすごく良くなってきてるから、焦らずに無理をしないで。
時間が掛かるけど、大丈夫‼︎
まだまだ良くなるよ‼︎
完全に復活‼️
という感じではまだ無いのですが
ついに、脳脊髄液漏出症への治療はもう必要無いでしょうとの診断になりました。
去年はまだ曖昧だったのですが。
2回目のブラッドパッチ後、すんなり元気になってきたわけでもなく
『3回目のブラッドパッチをいつやろう』
というのは親も子も常に頭にありました。
体調が悪くなると病院を受診した方が良いんじゃないかと悩んだことも沢山あって。。。
回復はしつつあるように思えるけど。。。
どうなのかな。。。と。
主治医のお墨付きをいただき、ようやくあと一歩なんだなぁと実感が湧きました。
焦りや不安はどうしても消えないけど。。。
先生の「大丈夫」を胸に、今まで通り出来ることをコツコツとやるのみかなぁと思っています。
1年ぶりに会った先生は、白髪も増えて少しお年を召した雰囲気で月日の流れを感じました。
前回の受診からこれまでの息子の変化を、自分のことのようにとてもとても喜んでくださいました。
まだ少し時間が掛かるだろうけど。。。
いつの日か元気になって、やりたいことを心置きなく取り組めている様子を、お手紙でご報告出来たらなぁと思います。
なかなか普通の学生生活とは程遠かったのですが、人生において尊敬出来る人達（先生だけど）との出会いは、息子にとってかけがえのないものになったことでしょう。
）との出会いは、息子にとってかけがえのないものになったことでしょう。
息子が起立性調節障害での療養中に発覚した脳脊髄液漏出症疑い。
小児科の医師は病気そのものに懐疑的。
しかも、どんなに調べても情報がとても少なくて。
でも、今はあの頃と比べると格段と情報が増えました！
息子の脳脊髄液漏出症への疑いから始めた私のブログですが、このブログを通してどれだけ助けられたか分かりません。暗闇の中で右往左往している私にアドバイス、コメント、メッセージ、いいねもこれまでたくさん頂き本当にありがとうございました。
「1人じゃないよ」が、とても大きな救いでした。
始めた当初は検査までを記録するつもりでいましたが、とうとう脳外科卒業までやってきました。
拙い文章に長らくお付き合いくださり本当にありがとうございます。
先生からのお墨付きもいただいたことなので
息子の体調記録は今回で一旦お仕舞いとしたいと思います。
「どんな手を使っても絶対に元気にする！」
あの日、息子に誓った約束。
実現する為に私もまだまだ頑張ります。
どうか皆様が苦しみから解放されて
元気になられますように
心から願っています。
病気のお子さんを支える親御さん達も、どうかご自愛くださいね。
ふじ
※また、時折の近況報告は続けます
