起立性調節障害（体位性頻脈症候群）で
2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校2年生 息子のおはなしです
まだ空はスッキリしませんが、どうやら台風は遠くに行ってくれたようです
敏感な息子ちゃんは気圧の影響をちゃんとキャッチしてしまうのですが、今回の訴えは。。。
息子ちゃん「眠い
💤」
ですって
「眠い」は、初めてです。
副交感神経が優位になっちゃうのかな
台風の発生時には、やっぱり「イマイチだな」って思うらしいのですが、それでも以前は激しい頭痛や倦怠感に悩まされていたので
「眠い」は大きな回復の一歩だなぁと嬉しく思っています。
先日は雨の中、傘をさしてピアノ教室に出掛けて行きました。
1人で
健康な子には当たり前な事なんですけどね
ドタキャン続きだったレッスンも、継続して通えるようになりました。
教室では最年長組だからなのか、最近では先生から小さい子達へのレッスンの仕方について相談をされたりもするらしいです
※レッスン中に泣いちゃう子が多いらしくて。
ひとつひとつ、またできる事が増えていくと良いなぁって思っています。
ところでなんですが…
私…
かなりビックリな事を知ってしまったのです。
たまたま脳脊髄液漏出症学会のサイトをみていたら…
起立性調節障害で有名な、ある先生のお名前があったんです。
小児科の先生が参加されることで。。
もっと周知されたり
起立性調節障害と脳脊髄液減少症との関係が解明されたり
なにより私やブロ友さん達のように、親が必死に病気を探すことなくすんなりと治療に繋げてもらえたり。。。
そんな時代に変わっていくのかもしれません。