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mixiより

mixiに投稿したもの(過去、リアルタイム)
の内容を転記しています。

冬場、水仕事(主に食器洗い)をお湯でするからなのだろう
手荒れが凄まじい。

異常に手が痛い。とは思っていたけど(目の関係で)自分では気付かなかった。

母に『手、どうしたん?すごい荒れてるやん。ここなんか炎症起きてるし‥』と指摘されて初めて、痛みの理由がわかった。

手がひどく荒れている事に気付いてもらえた事、言うなれば、しっかり見てくれていた事が嬉しかった。

そして後日、ハンドクリームを購って来てくれた。


ほんと、実母にはよくしてもらっていて
近くに住んでいるけど、心配して毎日のようにメールや電話をくれ
週に2~3回は様子見に来てくれている。

すっごく嬉しいし
感謝している。


母が大好きで大好きでたまらない。
2月6日
父無事に、がめでたく還暦を迎えた。

それにあたり
家族でサプライズをする事にした。

誕生日当日は、お昼過ぎからお仕事だったので
翌・7日の夜に開催する事に。

弟たちと相談し
プライズの事は、寸前まで黙っておく事に決まった。

ので、‘誕生日当日に、父が誰からも祝ってもらえない。事になり、寂しい思いをさせてしまうんじゃないかと…

なので、6日に
誕生日おめでとう。
(割愛)
プレゼント用意してあるんやけど、お父さん、今日仕事やから、明日プレゼント持って行くね。
とメールをした。

メールも喜んでくれ、誕生日プレゼントも楽しみにしてくれていたようだった。



そして当日-。
18時に開始予定だったので
17時に自宅を出、オーダーしていたケーキを私が受け取りに行き
その足で実家に向かった。

17時35分頃どうにか実家にたどり着き
母と段取り。

リビングにいる父に、本日のサプライズの発表。

全く気付いていなかった、意図していなかった出来事に戸惑っている感じだった。

そうこうしているうちに、特注していた舟盛り、天然鯛の塩焼き、オードブルを店主さんが届けてくれ
その後を追うように、注文したピザも届き
弟たちも揃い
お祝いが始まった。





私たち家族は訳ありで、一緒に暮らしていてもみんなでごはん、会話っていうのが20年前からほぼなかったので
今回、父の還暦のお祝いをサプライズしようと思い
初めて次男にメールをしり、食事中も今までで一番自然に、家族で家族らしく過ごせた


父も‘姉弟’でお祝いしてくれた事
父が食べたいと言っていた料理、豪華な料理
何より、みんなが楽しく、はっちゃけて過ごている模様を嬉しそうに見ていて、父も楽しんでくれていたようだった。





みんなで楽しい時間やおいしい料理を満喫し
最後にケーキ。



♪ハッピバースディをみんなで歌い
父に蝋燭を消してもらった。

ケーキも豪華に盛ってくれ、見た目もよかったし、味もとてもおいしかった。


そして、そのタイミングで特注させてもらったコードバンの名前入りのお財布をプレゼント。

そちらも気に入ってもらえたみたいで、うれしかった。
先日、セントラルすくうぇライフりん(セントラルスクエア店)で ちょっと珍しいものがお勤め品として売られていたたものを夫が購入してくださった。

どうして食べたらいいのか?を調べたところ 表皮を刃物で剥くように切っていく-とあったので、夫が一生懸命、表皮を包丁で削いでいかれ、 ある程度まで切ったところで、半分に割っていらした。 中の果汁はジュースとして戴け、白い果肉も食せる-とあった。 割ってもらでたら、こんな感じだった。

果肉もスプーンでこ削げ取ってはみたもののどうやって食べたものか‥ としばらく悩んでしまった。 ょっと小耳に挟んだ情報によると 【わさび醤油】が合うとあった。 早速、試してみたところ (たまにココナッツ感が舌に残ってうっとなりはしたものの)

触感はイカみたいで わさび醤油とよく合い なかなかイケる。 夫は、美味しいですね。と言って召し上がってくださっていた。 生の椰子の美(ココナッツ)なんて、はしめて食べたけど 珍しいものを戴けてよかった。
入院中のこと-

私の事をとても心配してくださった、じゅりさんから連絡を戴き
runaさんとかじゅみんさんとお見舞いに行こうと思っている。という事を伺った。


ええぇーー
すごくすごく嬉しい気持ちと同時に驚いた。

お三方のお住まいが大阪じやなく
長野県と広島県とかなり遠い。
にも関わらず来てくれるという事は、容易な事じゃない。

みなさんご結婚されていて、旦那さまやお子さんもいらっしゃったり
来てくださるにあたり、ご家族の協力が欠かせないに違いない。


じゅりさんとメールでやり取りをし
その後、runaさん、じゅりさん、かじゅみんさん、夫も交えた5人でラインでやり取りをし

1月16日(土)に逢いに来てくださる事が決まった。


日にちが決まってからは、もうわくわくの日々だった。

入院中だったら病院、もし退院していたら何処かで逢いましょうという事だった。

タイミングよく?、3日前の13日に退院が決まり
院外で、自由にお逢いできる事になった。


残念ながら、runaさんは今回どうしても来れない事態になってしまい
再会は叶わなかった。


1月16日(土)-
10時台に新大阪に到着されるとの事だったので、夫とお迎えに伺わせてもらった。

じゅりさんとは、約5年振りの再会!
うぁ~~
感動。

かじゅみんさんとは、今回がはじめまして。
お逢いできて、すっごく嬉しい!

お逢いする早々、気遣ってくださるお2人の優しさに感動し
挨拶ももほとほどに、そのままお荷物を預けにホテルへ。
ホテルまでの道中、車での話は尽きず
大盛り上がり。

めちゃめちゃ楽しい事この上なかった。

ホテルに到着し、荷物を預けて来てもらい
再び車で移動。
夫に車を走らせてもらいながら、4人でランチするお店を相談。

話し合いをした末、串カツにしませんか?という事になり
夫が以前行かれたお店に行く事になった。

お店に向かう車中
お店に着いてから
ごはんが運ばれてくるまで
ごはんを戴きながら

話に花が咲季続け
私は楽しくって楽しくってずっと笑いが途切れず

お店で写真に写ってもらったドキドキ


戴いたランチの串カツ。
たくさん食べた。



お店を出て、5人で再びホテルへ向かった。
かじゅみんさんとじゅりさんと
調子がよければ、また夜合流してお酒を呑んだりしましょう。と約束しホテルの前で一旦お別れし

私たちは、私の身体を気遣ってくださったご厚意に甘え、家に帰って身体を休める事にした。

家に帰り、うとうとしていたら(腹膜)透析を始める時間になり
一旦始めると(私の現在の治療では)12時間機械(ゆむちやん)と繋がってしまうので自宅から出れないので、残念ながら、夜は大人しく家で透析。


翌・17日(日)
お昼過ぎの新幹線で広島に戻られる事

午前中はお買い物に行かれるという事を聴かせてもらったので

お買い物が終わった後~新幹線が出発するまでお逢いして戴きたいという希望を伝えた。

かじゅみんさん、じゅりさんともに快諾してくださり
一段落されたら連絡を戴く事になり、逢える事になった。




お昼過ぎに連絡を戴き
新大阪の待合所にいらっしゃるとの事だったので、其処に向かった。

待合所にいらした、じゅりさんとかじゅみんさん、夫と私で2日目の懇親。

この日も賑かだけど、和やかに盛り上がり

時間はあっという間に過ぎ、
新幹線が来るちょっと前に上着を採りに行かれた夫が戻って来ず、ヒヤヒヤするハプニングはあったり
新幹線に乗る時間に。


今回、はるばる顔を見に来てくださったじゅりさん、かじゅみんさん、来てくたさる事になっていたrunaさん
みなさんのあったかさ、人間性、ご家族の計らいやご協力、
駈け付けてくださった行動、真心…‥
全てに感無量。


ほんとにほんとにありがたい。
感謝は尽きない。

私も大事な友人さんが大変な時に駈け付れる人間でありたいとrunaさんやじゅりさんやかじゅみんさんの姿に触れて改めて強く思わせてもらいました。


宝物の時間をありがとうございます。

再会の日をめっちゃ楽しみにしています。


真心のプレゼントも載せさせてもらい、終わります。

じゅりさんからのプレゼント。
キイロイトリ。
お弁当グッズ。
ココット。


かじゅみんさんからのプレゼント。
アヒルちゃんの特殊特大バルーン。
お守り。
PABLOのチーズタルト。
シャントを作った方の腕には、腕時計はしないに越した事がない。と教えてもらった。

万一腕時計が破損した時に、動脈と繋いだ静脈から出血した場合
大量出血&止血が難しいから。


小学5、6年生からし始めた腕時計はずっと右腕で、しっくりいっていたので
今から左腕に変えるのはすごい不自由で使い勝手が悪い‥


でも万一のリスクは潰しておくに越したことはないから
不本意なから、左腕に変えてしている。

あまりに馴染みがない(左腕に腕時計をするという事、左腕で腕時計を取り外しの習慣もない)ので、先日腕時計を外すのを忘れてシャワーを浴びてしまった。

幸い時計は壊れずに済んでよかったけど、左腕に時計をしている事を身体に染み付くまで、まだしばらくかかるだろうから
それまで、左腕に注意しなきゃな、と思う。
膠原病の影響で腎臓がやられ始めたのと正比例して、目の状態も悪くなっていった。

昨夏前あたりから。

そして今回の入院中にさらに状態が悪化し、透析になったのだけど
目の状態が入院前(11月4日)より、悪くなってしまった。

そういった理由で
直メール、LINE、日記やつふやき等
文字の打ち間違い、変換ミス、誤字脱字が増えてしまうかも知れないのですが‥
ご了承戴けたら
と思います。
シャントからの初血液透析
▼ 2016/01/05 18:00
今日、シャントに穿刺しての血液透析を受けて来た。
昨年も血液透析はしていたけど、首に入れたカテーテルからしていたので、シャントからの穿刺の経験は初めて。

穿刺がどれほど痛いのか?が不安で
先輩友人さん方に体験談を伺ってたらしていた。

聴いて思ったのは、個人差がかなりあるっていう事だった。

自分はどれくらい痛いのか?は自ら体験してみない事には、わからないし
ハイブリッド※をするつもりでシャントも作ったので
いつかは使うのだから、入院中に経験してみます。と打診し
今日する事になった。

ペンレス(麻酔テープ)を穿刺の2時間前から貼り
貼ったまま透析室へ。

武本先生からは、『(針や穿刺は)見ない方がいいよ。』

と言われたのと、横になった状態での処置なので、必然的に見えなかった。

そしてペンレスを剥がし
まずは1本目。

ん??

ちょっとスィっと入ったのが分かった程度っ、痛みはなかった。

続いて2本目
こちらは、小指側 側面のラインだった為、痛くない事はなかった。
例えて言うなら、採血くらいの痛みだった。

一番心配していた穿刺時の痛みは苦痛感はほとんどなく
(ちょっと気構えてはしまうけど)

寧ろ、腕(しかも利き手)を4時間以上同じ姿勢、曲げれない、曲げれないから使えなかった事

最後の方で血圧が下がってしまいかなりキツくなり

さらに終わってから、さらに血圧の低下から、頭が酸欠状態、目の前が真っ白、くらくら、ふらふらになり
車椅子さんに載せてもらって病室に戻る間も意識朦朧だった。
なんとか病室に戻りベッドでダウンしてしまいした。



私の場合、まだ回数が少ない事もあるけど
血液透析をすると後がかなりキツいので
今後、血液透析を挟むのか悩む。

今日からまた腹膜透析だけで、1週間むくみの具合をみていき
【週1回血液透析を入れた方がいいのか】をみていく計画である事と教えてもらった。


余分な水を引いて圧迫感はほぼなくなったのは、よかったけど
あんなにキツくなるのは避けたい。
[フォト]
明けましておめでとうございます

11月初頭から入院していて
年賀状がまだ未完成でしたが今日だいぶできました
毎年受け取ってくださっている友人さん
遅くなってしまってすいませんが受け取ってもらえたら嬉しいです
[フォト]

友人さん、マイミクさん、コミュニティの仲間、マイミクさんコミュニティの仲間以外の方も昨年に引き続き仲良くして戴けましたら嬉しいです

本年もよろしくお願いいたします



画像は年賀状の一部を切り取ったものです
明けましておめでとうございます。

ブログを読んでくださり、ありがとうございます。

‘投稿専門’用で、改めてフェイスブックを始めました。
森 真奈美
(投稿専門)
https://www.facebook.com/profile.php?id=100010964857915

よかったら、見てください。

一昨日から昨日にかけてと
昨日から今日にかけて
19時(作動開始)から翌7時30分までの12時間・500ml/回×6サイクル
腹膜から出ているチューブと「ゆめ」との接続チューブ
『ゆめ』の電源コードとコンセントの届く範囲しか動けない。
実際ベッド上のみ。

そんなに苦痛はないけれど(おなかがぱんぱんになって苦しい事、注液時しばらく下腹が痛む)
おトイレに行けないのは何よりつらい。寧ろ唯一辛いかも知れない。

また朝目覚めるのが、4時や5時なので、目覚めてから7時の解除までが異常に長い。


それを一昨日、先生に訴えたところ
朝6時に終わるように開始時間18師に変更してくださった。

昨日は、透析液量を700ml/回×6サイクルに増やし、増やす事により透析時間を12時間から10時間に縮める試みをしてくださった。

2時間違うと
何より朝早くに切り上げられるとありがたい。

今日は、さらに量を増やし(1000ml/回×6サイクル)ての10時間。

今プライミングまで終わり
20時から繋ぐ。

その後10時間ちょっと後に外せれるまで、ベッド上。

がんばろう。