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mixiより

mixiに投稿したもの(過去、リアルタイム)
の内容を転記しています。

夫も以前、透析(HD)をされていた。
なので、導入前に色々教えてもらっていた。

そして現在、私が透析をするようになって注意をもらった事がある。

それは、氷。

腎臓がしっかり機能していない透析患者さん(腎臓が機能できなくなった、できないから透析の力を借りている)は、自分の腎臓だけではどうしても‘余分な水分や毒素’を排出できない。

なので、透析で水分や毒素を取るのだけど
血液透析(HD)の場合、2日に1回。その間身体に蓄積される。

腹膜透析の場合は、毎日だけど血液透析みたいにすっきり、大量に取れない場合が多い。
摂取した量-引ける量=蓄積される量

なので、‘水分摂な取を制限’し、蓄積される量を減らす。


がばかば水などが飲めないので、そんな時氷を勧められ、夫は渇きを癒す為に氷を舐めていたそうだ。

最初は何気なく食べていたけど、だんだん暇さえあれば口にするようになり、
それがエスカレートし、なくてはならないものになってしまった。と話してくださった。

アルコールとかと同じで、依存正はたまた中毒になってしまっていた。と。

話を聞かせてもらって、こわい。と思った。

私も気を付けようと思った。

透析中のみなさんも、何気ない氷の誘いには、くれぐれもお気を付けください。

腹膜透析(APD)を始めた当初は、ダイアニールの濃度は15%で、それを1袋使用していたけど まだまだ調整段階だったので、1袋だったけれど 退院時には2袋(総注液量8000ml)に決まった。 退院してから暫くは、1.5 %を2袋 (透析時間 12時間  1回の注液量 1000ml 総注液量 8000mlサイクル数 8 設定) で透析を行っていた。 その時に、だいたい毎日600mlほど除水できていた。 12時間かけて、600ml… ちゃんと引けているのだから、贅沢を言ってはいけないけど 地味に毎日水が貯まっていっていた(体重がふえいっていた)ので、もう少し除水を希望し、先生にご相談させてもらった。 そうしたところ、1.5%の濃度を2袋使っていたものを 1袋は、そのままで、もう1袋の濃度を2.5%に変えてみる事になった。 そうしたところ 1.5%を2袋使っていた時の倍量 1200mlの除水ができた。 1回だけ、たまたまという訳でもなく、1袋を2.5%に変更して以来コンスタントに1200~多いときで1400ml近い除水ができるようになった。 濃度1つで、すごいな。 これ以上濃度の高いダイアニール(使用するダイアニールの濃度を上げると)を使うと腹膜を早く痛めてしまうので 1袋ずつ使いでいきたい。



4月29日にオープンする京都鉄道博物館の内覧会に行って来ました。

行った記念に何枚か写真を撮ってきました。一部載せさせてもらいます。
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明日も行きたい。と夫は仰られているけど(明日は、午前中は健康診断だし)
どうするのかな。


京都鉄道博物館
http://www.kyotorailwaymuseum.jp/
夫も料理好きで、週末は、手料理を振る舞ってくださる。
最近、《牛肉の炒めごはん》なるものを振る舞ってくださる。

以前、長崎にすまれていた時にお店で召し上がっていて、それがすごく美味しかったから、私にも食べて欲しい。という事で
レシピを調べてくださったところ、クックパッドにレシピがあり
それを参考に再現してくださった。


それがとてもおいしく
また、作ってくださった夫ご自身も大満足され

何より私がとても気に入ってしまったので、初めてご馳走になって以来、週末リクエストしていて、この4週、作ってもらっている。



牛肉の炒めごはんと同じようなものがもう1つある。
それは、毎朝作ってくださる、卵料理。
こちらもとても気になっていて、おいしい。毎日食べたい。とお伝えしたところ
毎朝作ってくださるゆうになった。


気に入ったら、ずーーっと食べる習性がある私としては、毎朝食べさせてもらえるのはすごくうれしい。

今では、さらに週末にも楽しみなごはんができて楽しみが増えた感じ。

週末に作ってもらえる事から、土曜日の透析のご褒美みたいな風に思う。
‘ゆめ’(APD・腹膜透析を行う機械)を置いているのがリビング。 リビングと隣の部屋では段差があり 隣のキッチンにはコネクターラインでそう不自由なく行き来できるけど、 おトイレに行く際にギリギリ長さが足りない。 ので、リビングに置いているゆめの高さを台ごと上げる事にした。 スノコを2枚重ね合わせたところ 隣室のキッチンの高さにぴったり。 これだと一人でも、ゆめを移動させる事ができそうだ。 そして、おまけとして 購入したスノコが檜なので、部屋中ヒノキの薫りでいっぱいになっていて 自然の薫りがして心地いい。

最近、サイトに行くと直ぐに電池が切れてしまう。 自宅にいる時は、コンセントに繋ぎながら、使っている。 今の携帯電話をすっごく気に入っているので、今もまだスマホに変えようとは思っていない。 とはいえ、電池が瞬殺級に切れるのは大変困るので 新しく電池バックを購入したいと思ったけど、既に製造、販売ともに終了していてショップでは手に入らない。 そこでオークションで探し、幸い見つかったので購入。

リアルタイムCGMを使わせてもらっている。 当初は、何も問題なく使えていたのだけど ある時期から、無性に痒みを生じるようになり、最初は我慢できる位だったけど だんだん耐えれない、異常な痒みを生じるようになっていった。 はじめは、痒みを感じる大半の方と同じ、テープによる痒みだと思っていた。 ので、オーバーテープを付けなかったり 代替品を使用してみたり、先生がくださった皮膜剤等を使用したりもしてみたけど、異常な痒みは変わらなかった。 試しにセンサのテープや代替品のみを肌に貼って、痒みが発生するか試みたところ痒みは生まれなかった。 こういった経緯から、センサ部分の金属にアレルギー反応か拒絶反応を起こしている可能性が高いという結論に至った。 さらに試しに、入院中に、初代のCGM用のセンサを付けさせてもらったところ (ドレッシング材を貼った上にセンサを留置する-という同じ条件で試したところ) 痒みが発生を、平均1-2日遅らせる事が出来た。 しかも、センサを撤去した後の痒みも、本来なら~5日は続くものが、2日位でなくなった。 センサグルコースもそこそこ取れた。 ただ、初代のセンサなので、2007年か2008年が使用期限(それでも取れたのだから、そこはいいのだけど)で、何より製造はしていないので、医局にある数個だけの有限のものだという事。 入院中や退院してからも、何度かセンサ装着を試みたものの、装着して1日位経つともうダメ。 逆に夫は、1回付けると20日くらい 20日以上は痒くなる事もなく、データも取れ、保っている。 すっごくうらやましい。 せっかく、ミニメド620Gを使えているのに、センサグルコースの機能を使えてないなんて、まさに宝のもちぐされだと思う(勿論、経済的事情でセンサをお付けない方には、宝の云々は当てはまらないですので) この嘆きを先生に訴えたところ 新しく考えていらっしゃるドレッシング材を試させてもらえる事になった。 取り敢えずにも試させてもらった(写真の)ドレッシング材を使って、久しぶりに明日からセンサを付けようと思う。