神経内分泌腫瘍ステージ4無治療な日々

神経内分泌腫瘍ステージ4無治療な日々

2022年3月 直腸神経内分泌腫瘍 多発肝転移 ステージ4 余命3ヶ月宣告 末期でも自然に任せようと決意した日々を綴ります(^^)

2022年3月 直腸神経内分泌腫瘍 多発肝転移 ステージ4 余命3ヶ月宣告 末期でも自然に任せようと決意した日々を綴ります(^^)

ピアノブログはコチラ
https://ameblo.jp/byann



Amebaでブログを始めよう!

こんばんはニコニコ  
 
闘病生活もそろそろ終わりが近づいてきました  

今の病状から言うと 
そう長くはないと言うことです
 
文字入力するのもここまで40回くらい
書き直しています
 
ちゃんと読めていますか?
誤字脱字ご勘弁をお願い  
  
結局は退院して家に戻ってきたのですが 
もうとっくに緩和ケアにいてもおかしくない
末期状態です    
 
緩和ケアの病室が空いていないんですよ〜  

旦那さんもやっと覚悟を決めたのか 
テキパキと動いてくれます   
  

こちらでお出会いした方や
以前からお付き合いして下さってる皆様  
ありがとうございました飛び出すハート     

なんとか無事終わりを迎えることが
出来そうです     

気持ちに寄り添って下さり
いつも温かいお言葉いただき  
ありがとうございましたニコニコ

これまでの試練を終え
どんな世界が待っているのかな?
平穏な場所だといいな流れ星

「ありがとう」以外言葉が見つからないので
やはり最後は 
ありがとうございましたおねがいキラキラ

皆様の明日が希望に満ちた明るい日々で 
ありますように
平穏な日常でありますように

心から願っておりますスター











こんな写真があると言うことは
入院しましたもやもやもやもや


昨夜救急車でです救急車

いつもお世話になります🙇‍♀

今度は骨転移からの痛みです

放射線当てて小さくするとか言われているけど
ホント痛いよ驚き

今更だからそんな治療やりたくないんだけど
主人がねぇ‥やってくれって‥
 
主人とも話し合ってゆっくり決めるとします!

明日が皆様にとって良い日で
ありますようにキラキラニコニコキラキラ








悪くなる時は一気になるんですね

 

今ブログを書く気力もなく 

力ふりしぼって書いてます

(大袈裟じゃないよ)

 

いわゆる末期と呼ばれる症状が

一気に襲ってきて体力のみならず

気力もガタ落ちですえーん


腹水もたまっているようで

抜くか抜かないか…迷っています


医療用麻薬の量も四倍になりました

息をするとみぞおちあたりが痛いのダッシュダッシュ


痛みのコントロールのベースは

フェントステープで

レスキューはオキシコドンとロキソニン


これらの薬の副作用

吐き気や便秘などの症状を和らげる薬

痒みや不眠への薬


あまりにも多すぎて間違えて

飲んでしまいそうガーン




治療はしないと決めた時点で

ある程度覚悟はしてましたが

悪くなるペースが早すぎる〜


もうちょっとじわりじわり

来るのかと思ってました


でも気持ち切り替えて受け入れなければびっくりマーク


三途の川って表現は古すぎるので

虹の橋虹に一歩足を踏み入れた気分ですほっこり


心の準備始めますニコニコ










ちょっとご無沙汰しています


ブログを書けるような状態ではなく

ただただベッドで寝ていました


いつも以上の倦怠感に加え

胃部の痛み

息苦しさ

(ちゃんと息が吸えない)

全身の痒み

腫瘍熱

とフルコースでした


悪くなる時は一気になるんだな

階段を転げ落ちるように…


医師によると

胃部の痛みは肝臓が腫れて

押しているから


痛み止め倍の量になりました

医療用麻薬とロキソニン


全身の痒みは黄疸が出る代わりに

痒みとして全身に現れた発疹

(黄色くなるよりいっか〜)


こちらは飲み薬で対応


腫瘍熱は今日から


医師もお盆休みに入るので

もしも熱が出た場合

ロキソニン飲んで下さい

って多めに処方してもらってます


ご飯は作ってますが

玉ねぎ切るのも 

めちゃくちゃ時間かかります


あとは自分のことは自分で

出来る範囲内で頑張ってます


この病気で辛いのは

回復する見込みがないこと


今しんどいしんどいと

思っているけれど

ここからまた悪くなる一方で

本当は今の状態が

後々一番良い状態になるということ


まだ自分のことは自分で出来る  


そのことに感謝して 

一日一日を大切にしたいと思います



世間はお盆休みですね


うちは通常運転です


素敵な休日をお過ごし下さいね


最後まで読んで下さり

ありがとうございました😊










こんばんはにっこり

もう耳にタコが出来るくらい
聞いてもらってますが
今日は今までにないくらいの
倦怠感に襲われています

痛みがキツすぎると亡くなることもある
っていうけれど、倦怠感が強すぎて
亡くなることってあるんだろうか…

それくらいひどいです

なのでピアノのみで失礼します🎹

本当はミスチルのHANABIを
投稿したかったんですけど
著作権なんちゃらで何度やってもバツレッド
なのでコチラで下矢印


聴いて下さってありがとうございましたニコニコ

明日が皆様にとって良い日でありますようにクローバー






ボーッとしてるか寝ているか

最近のわたしの過ごし方

やらなきゃいけないことは
ちゃんとやってるんですよ
毎日じゃないけど
ご飯は作ってる
冷凍食品やお惣菜も使ってだけど…

昨日薬局との契約無事終えましたOK
支払いのこと聞くの忘れた笑い泣き
都度現金払いなのか引き落としなのか

そして明日は第二回目の訪問診療
明後日はヘルパーさん
明々後日は息子の訪看

こんな日々がこれからは続くんだろうな…
そのうちペースもつかめるでしょう
あまり先のこと考えて 
「あ〜しんど〜魂」とか
思わないようにしたい

それはそうと
昨日の疲れがまだとれません

行ったのは銀行4箇所
(旦那さんが行って私は車の中)
ざるうどんの美味しいお店
ドラッグストア&スーパー
そして契約のため薬局へ

これだけなんだけど
めちゃくちゃ暑くてガーン
帰って来てからも3時間くらい用事して

それで昨日は早々と寝たのですが 
まだ疲れがとれませんアセアセ

今日は生協さんの日でしたので
またまたあまり休めず…
「よっこらしょっ」「どっこらしょっ」
を何度も口にしつつ 
なんとか片付けて…

ベッドに横になれたのは15時ごろ
「うんとこしょっ!ムキー
って気合いで起きてシャワー浴びて
晩ごはん食べて現在に至ります

そんな中鎌倉殿の13人観るのも
疲れそうなのでラジオ聴いてます
先日フォロワーさんが教えて下さったのです
「ラジオもいいよ🎵」って

きちんと観なきゃ頭に入ってこない 
ドラマや映画
あるいは読書なんかと違い
ラジオっていいですね

とりあえずバックで流しておいて
時々ふと聴き入る
クラシックチャンネルもあるけれど
ピアノ弾きたいのに弾けない今は辛いかなぁ

音楽メインで聴いているので
ミュージックアプリいいかも?
今まで存在は知っていても
ちゃんと聴いたことなかったから

ボーッとしててもいいし
聴きながら寝てしまった💧
でも良さそう

良い時間の使い方を教えていただきました 

ありがとうございます😊

ではでは
本日もお読み下さり
ありがとうございました

明日も皆様にとって
穏やかな日となりますように風鈴








おはようございますにっこり

新しいiPadが届いて
嬉しいひーこです♩

でもiPhoneと違って
指紋認証は変わらないので
どこが変わったのかよく分からないまま
使っています🤭

猫に小判🐱とはまさにこのこと笑


ところで
新しい目標できましたよ!

『鎌倉殿の13人』
最後まで観ること凝視

テレビは介護用ベッドの側にあるのですが
誰かが他の番組観ていたり
なかなか自分のペースに合わせられないアセアセ

だからずっと録画したものたまっていました
それを一話ずつ休憩しながら
観ていこうかなぁとラブラブ

iPadでも観られるしニコニコ

受動的だけどこれで今年いっぱいの目標はできたビックリマーク


音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜

突然話し変わって
今週のピアノ🎹はこちら下矢印
(誰も待ってない)

お若い方はご存知ないと思いますが

ビリージョエルのオネスティ 


聴いて下さってありがとうございました😊


音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜


来週月曜日に薬局との契約が決まりました

これで在宅体制整いますラブ

あまりにたくさんの方がいっぺんに
来られてもパンクしそうなので
しばらく息子の訪看
二週間に一回にしてもらおうかと…
息子もそれでいいって言ってるし

居宅介護のヘルパーさん
在宅医
わたしの訪看
薬剤師さん
息子の訪看

ね?
病人には結構キツイでしょ?

週に二回〜三回は休みたい予防


ではでは
またコロナ増えてきましたね…
コロナにも熱中症にも気をつけて
お過ごしくださいね☆


最後までお読みくださり
ありがとうございました😊








2〜3日前からこの歌が
頭から離れないひーこです


子供のころ意味分かって
歌ってたのかな?

分かってたら怖くて歌ってないと思うガーン


前置きが長くなりました

皆様こんばんはにっこり

昨日は第一回目
訪問看護の日でした

最初に簡単な問診アリ
「痛みはどうですか?」とか
「食欲ありますか?」(ありすぎる)とか
「お通じはいかに?」等々…

そして体温計って
血圧測定
お腹に聴診器当てたり
一通り終わってから

「今日は足湯いかがですか?」
ってアロマオイル持参で
やって下さいましたニコニコ
マッサージ付きで気持ち良かった〜ラブラブ

訪問看護って
こんなことまでやって下さるの?

今まで息子のしか知らなかったので
とても新鮮な気持ちでしたキラキラ

来週は主治医が来られるので
訪看はお休み
また再来週です



わたし実はあまり家の中に
知らない人が来られるの
苦手なんですよね💦

でもこんな病気になって
そんなこと言ってられない

そもそも
通院が辛くなってきたので
在宅で…と言い出したのは
紛れもなくわたし自身

何故かというと
まおさん↓が吠えまくるから


だから二階へ連れて行くんだけど

最近重くて

(わたしがしんどくて)

連れて行くのも一苦労驚き


可哀想とかも思ってしまいます


でもこんな病気になった以上

そうも言ってられないので

まおさんに「ごめんね🙏」

しつつ連れて行きます


わたしが二階へ連れて行ける間は

まだいい

問題は連れて行くのも困難になったら

どうすれば良いのやら真顔


そうなったら

旦那さんか息子が仕事休みの時

しか手がないなぁ


わんこわんわんのいる家で

独り暮らしとかだと

どうしてはるんでしょうね…

吠えないのかな?


今日はヘルパーさんとお掃除

家の中ピカピカ✨

(庭は草ボーボー😱)


快適に過ごせるように

いろんな方が助けて下さいます  

感謝

しかありません


さて!

土日はゆっくり出来るかな?


コロナも増えてきてますが

皆様も素敵な週末を

お過ごし下さいね😊


最後までお読みいただき

ありがとうございましたひまわり







ステージ4でも
スクワットやウォーキング
次の抗がん剤治療へ向けて
体力をつけるため
ジムに通う方まで 
いらっしゃる

私もステージ4初期なら
ラジオ体操くらいは
出来たんだろうか?

それとも
肝臓ガン特有の
とてつもない倦怠感
それが邪魔してる?

倦怠感を感じ始めたのは
今年1月下旬頃から
それと足が攣る
発疹があるわけでもないのに
全身の痒み

「肝臓ガン」で検索してみたら
全部症状当てはまる〜ガーン

倦怠感はコロナかもしれないから
足の攣りは整骨院の先生に相談したら
わりとすぐに治ったから
全身の痒みは季節柄乾燥してるから
だと勘違いしていた

もし もう少し早く気づいていたら
ここまで悪くならずに済んだ?
って考えないわけじゃない

治療しないという選択肢は
例えステージ1であろうと変わらない

ただ終活する時間はあったはず


ちょっと話しが逸れたけれど
お腹がね
大変なことになっているんですよびっくりマーク

肝臓の腫れによって他臓器が
前に押しやられお腹が前に突き出している
(結構硬い!カチカチピリピリ)

それに加えて猛烈な倦怠感ゆえ
運動の類いが出来ないもんで
脂肪もつき放題

胃は悪くないのでよく食べる笑
脂肪が蓄積し、肝臓あたりが突き出ている
どう見てもただの太ったおばさん🤣

だから本当は運動したいんですよーびっくりマーク

これに腹水が溜まり出したら
とんでもないことに無気力

それが今 一番の悩みです…


長文 最後までお読みいただき
ありがとうございました😊

素敵な夜をお過ごしくださいねヒマワリ






医師による余命宣告三ヶ月
無事クリアしました拍手拍手拍手

無治療のまま
どこまで生きられるのか
これからのことを 
綴っていこうと思いますにっこり

一番大きな目標は冬を迎えて
雪景色を見ること雪だるま
だけど
さすがにこれはハードル高いので
まずは紅葉🍁ですね
(何回も書いてごめんなさい)

日々の目標はやっぱりピアノ🎹
だけど
これはもう既に不可能になっている泣
10分でも座っていられない

読書もなんだか違う気がする

新しいiPadが今週末届くので
それを使って何か出来ないかなぁ?

何も思い浮かばないな…

だったら
日々の目標を探すことビックリマーク
を目標にすれば良い

だんだん出来ないことが
増えていくわけだから
必ずしも叶うわけではない

だから目標もその時その時
臨機応変に変えていかないとね

終活するタイミングは
完全に逃しましたショック

倦怠感半端ない体で
整理整頓とか断捨離とかムーリーバツレッド

あんまり見られたくない
昔の日記とかあるけれど
後は無になるだけなのでもういいやねー


ではでは
日々の目標探し頑張ります!!

最後まで読んで頂き
ありがとうございました😊

明日も皆様にとって
穏やかな一日となりますようにクローバー

おやすみなさい🌙