私はこの病気のせいで色んなことを制限されてきた。
(ADHDは20代で発覚)
排尿のコントロールが難しくても
学校の授業でのプールは入れていた。
たぶん、学校側や先生たちのおかげだったんだと思う。
だが、小学校のころ友達と保護者とみんなで行こうとしていた大型プール施設は行かせて貰えなかった。
習い事の毎年開催される合宿も。
すべては、排尿のコントロールが難しいからと
親が判断したことだった。
自我がしっかりしてくる中学生時代も、
剣道部に入りたかったが
トイレにいく際、防具等の脱ぎ着が大変で
トイレに間に合うかが心配だからという理由で
他の部活に入るしかなかった。
(熱心な顧問の先生のおかげでやりたい剣道はできた)
何をするにも「だめだよ」の繰り返し。
やりたいことを存分にできない。
トイレが間に合わず服を汚すと
「どうして早めにトイレに行かなかったんだ」と責められる。
中学〜高校辺りではそのせいか、
トイレに間に合わないと自分を責めるようになった。
やりたいことがあっても、病気を理由に諦めた。
というより、排泄が影響しそうなことは
自然と"やりたいこと"リストから、頭の中で弾いているような感覚。
この経験のせいだけじゃないが、
今ではやりたいことも、自分が出来ることも何も分からなくなってしまった。
長くなってしまったけれど、
伝えたいことは
「本人の意思を尊重すること」
本人がやりたいと言っていて、
病気のことが唯一の不安であれば、何でもやらせればいいと思う。
それで本人が失敗したら、親がフォローすればいい。
子供自身も排泄に失敗したら意外と自分でカバーしようとしてるものだったりする。
失敗しても、恥をかいてもいいんです。
失敗した後に、話をきいてあげて
一緒に対策を考えればいいんです。
「失敗したらどうしよう」
それが幼少期に根強く残るほうがもっと良くないこと。
私のように、失敗しても
叱られるから誰にも言えない、
失敗するのが怖い。
そうやって排泄のことのせいで
何もできなくなるような人が1人でも減りますように。