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mariのブログ

36歳の夫、7歳の長男、4歳の次男、そして36
歳の私の4人家族です!次男は7ヶ月のときにてんかんを発症し、ドラベ症候群の診断がつきました。発作になんか負けるもんかっ!と言っているように力強く病気と闘っています!

きっとこの家族なら大丈夫!

お久しぶりです。

去年は、本当に発作だらけの年でした。

発作回数は、平均週2回くらいありました。
トピナ入れてからは、10日に1回くらいになりましたが、発作時間が少し長くなる時もあったり…。


あっ、11月にRSとマイコプラズマに同時にかかり、1週間入院しました。1日目に3回群発しましたが、翌日から41℃にまで熱が上がったり下がったりしながらも、全く発作がない状態が続き、その後2週間はあんだけ多かった小発作も全くなく幸せな日々を送りました。

その時は、けんぽんは楽そうで、生き生きしていて、私たちの話もちゃんと聞くことができ、食欲も増え、とにかく良いことだらけでした。

いつもはこんなに発作に苦しめられてる、毎日発作と闘ってるんだとほんとに実感しました。

ただ、今は小発作は変わらず毎日あります。


発作に対しては、年齢的なものもあるのかな?と思いながら頑張ってます!
一番頑張ってるのは、私ではなく、けんぽんですね。

今年は、少しでもいいから、発作が減ってくれると嬉しいです。



ただ、発達面は、伸びています!

4月から、療育園に通いだして、先生方に恵まれ、以前に比べてほんとにコミュニケーションがとれるようになりました。

ただ、先生に、たまに危険なコミュニケーションをしているみたいです。背中をはぐってチューをしようとしたり、おっぱいを揉もうとしたりみたいで…とほほ。

このまま大きくなると、犯罪に繋がるので少し不安です。


その他にも色々、あんなに発作がありながらも成長してくれていることに感謝しています。



今年の年末は私の実家、今は主人の実家に帰省していて、明日(もう今日ですね)帰ります。

いとこともたくさん遊び、良い年越し、良いお正月になりました。

帰宅するまで、3時間半の道のりは長い。
道路混むかな…どきどきです。

では、、またブログ更新いたします。



皆様にとって、しあわせいっぱいな年になりますように。