国の難病に指定されてる病気らしい
で、入院中
久しぶりに書く事にしたのは、入院中で暇やから
もうすぐで一ヶ月 なんでもっと早くからブログ始めへんかったんやろぅねぇ
なんでもっと早くからブログ始めへんかったんやろぅねぇ治療が始まってから、いろんな人のブログとかネットとかが、ものすごく参考になって、私も誰かのお役に立てたら…
な～んて思ったけど、始めるの遅すぎて書ききれへん
ので、人に読んでもらう事を考えず、やっぱりブログ＝日記方式をクズさずに
ので、人に読んでもらう事を考えず、やっぱりブログ＝日記方式をクズさずに
病気発覚までの流れ。
今思えば…
2013年夏頃～ 日中にも強い眠気
2013年冬頃～ 倦怠感
2014年夏前～ 易疲労感
2014年8月頭 朝起きた時に、まぶたがはれ、足がむくみ始める (毎日) 。同時期に頭痛(鈍痛)が毎日あり、ごくまれにひどいのがある。
これが2週間続き、さすがに私も頭は怖いから…
2014年8月19日 脳神経外科を受診
MRIとったが異常なし
顔と足のむくみが気になるほどになってきた(顔変やし、靴はいらんし) ネットっ調べてみたら、心臓・腎臓悪くするとむくむって…
) ネットっ調べてみたら、心臓・腎臓悪くするとむくむって… 2014年9月3日 町医者を受診
むくみを見て、いくつかにしぼって血液検査。
2014年9月6日 結果
チラージンs50μgを2週間分
一週間後くらいからむくみがひどくなってきたような気がし、筋肉痛のような痛みが全身にでだした。
でも、もちろん、薬が無くなるまで、病院行かず
2014年9月19日 薬もらいに受診
むくみがひどくなり、痛みがあると話すと、診察せず橋本病かもと、専門の先生に紹介状
と、専門の先生に紹介状2014年9月26日 市民病院へ
紹介された 内分泌代謝内科の先生に受診→血液検査
甲状腺の数値はほぼ回復してた
→さらに血液検査して帰る
(この時の症状)
顔手足のむくみ・全身に筋肉痛のような痛み・眠気・倦怠感・易疲労感・熱(37℃後半～38℃半ば)
もともと熱に強いからか、家事類は少し手を抜く程度、むくみがひどくてゆっくりしか歩けないくらい。 力が入らず、布巾を絞ったりビンのふたがあけれない(おねぇ達に頼んでた)
)2014年10月3日 受診
膠原病内科か腎臓内科の先生に受診を勧められ、たまたま外来前で手の空いていた膠原病内科の先生に診てもらう
→採血・CT・レントゲンして帰る
(この時の症状)
これまでの症状プラス、食欲減・寒がり
〈次の受診まで2週間〉
相変わらずの熱＋少し家事したら高熱(39℃以上)に。 家事もチビの弁当・洗濯・超手抜きご飯が精一杯。 後半はおかんか主に旦那が家事、炊事。 横になると咳がひどく、体の痛みも伴い夜中寝れず。食欲なく、塩っ気を異常に感じるのか普段の食事が食べられず、ゼリーorみかんのみ(甘い物も受け付けず)。
この期間が最悪やった 旦那は病院行けって言うけど、検査結果出てないし、先生おらんし、予約外やとかなり待つし、そんなしんどいことする位なら家で寝転がらしといてー
って、感じやった
って、感じやった2014年10月17日 受診
診断結果
全身性エリテマトーデス(SLE)
約2ヶ月間の入院治療が必要と言われる。 さらっと、ほんまにさらっと、何の説明もなく病名と入院になるとだけ言いよった 私も頭の回転鈍ってるから、普通にその後先生と入院日の相談。
私も頭の回転鈍ってるから、普通にその後先生と入院日の相談。 私ーいつからですか？
先生 ー1ヶ月2か月先とかじゃなければ。 ま、早い方が。
私ーと、言われても…
先生ー10月中なら…(って、自分のおる日を書き出す)
私ーじゃあ、帰って相談して決めます
またまた検査して帰ってっていうから、待ち時間に調べてみたら、なんやようわからんし
子供らをどうするか、話し合いして…と、いうより、車で30～40分の実家にお願いするより他なく、おねえ2人の遠足弁当が終わってからお願いしよう
で、一週間後
2014年10月23日 入院
待ち時間が嫌で、みんな病院行かんのわかるけど、検査検査で結果が出るまでにメチャメチャ日数がかかる
町医者でも、私にしちゃ早目に病院行ったおかげで、なんとなくよかった気がする。
入院後も、すぐ治療じゃなくて、使う薬決めるために、また検査検査
で、治療方針を決める大事な検査前に、心機能と腎機能がギリギリ待てないってなったみたいで
待てないってなったみたいで2014年10月28日～30日
気になることは、調べてみたりして
、後回しにしない 病院は早めに
、後回しにしない 病院は早めに