２０１１年５月１８日Ｅテレ放送の「福祉ネットワーク」 たくましく生きて～難病の子どもたちは今～を見返していました
その中で登場する希少難病のあかりちゃん
彼女が番組の中で読んだ日記の言葉が心から離れない
。
「私は一生、病気と仲良くしていかなきゃいけない。どんな大きな壁でも、めげずにくじけないで、どんな時でも明るく元気に生きようと決心しました。私ならできる！」その言葉を聞いたあかりちゃんのお母さんは、涙がとまらない
。
「きれいごとじゃない。一生、病気とうまく付き合おう。あかりは、一人じゃないよ
」というお母さんの言葉。そこには、娘の心と体を守り抜いてこうとする母の強い決意を感じました
そして、番組の最後に伝えられたメッセージ 「当たり前に暮らすことがどんなに大変な事か。。。」そのことをこの親子は、本当によく知っていて、一日一日の当たり前のような生活を当たり前ではない尊い毎日として、抱きしめている
。
過酷な病気と闘うあかりちゃんがいつも、愛に包まれていますように。彼女の当たり前の尊いこの生活が家族とともにずっとずっと続いていきますように
何もできない私たちだけれど、祈ることはできる
病気と闘う子供たちの今日の笑顔を、障害を持った子供たちの今日の笑顔を、そして普通に暮らす子供たちの今日の笑顔を大人である私たちは守っていかなければならないと強く思いました
あかりちゃん！あなたは一人じゃないよ。私たちハートブーケのメンバー一同、あなたの幸せと笑顔をいつも祈っているよ