小児科の先生より
ボールペンのような
注射器のデモを見せてもらい、
「では、こちらのお薬を
毎日週6回、寝る前(寝てる時に成長ホルモンが分泌される為)に皮下注射していきましょう」
「え⁈毎日⁈
今の時代、
週に一回で良い薬とか無いんですか⁈
」
と聞くと
「海外では週に1回で良い注射もあるんですけどね、日本ではまだなんです」
もっと頑張ってくれ日本。。。
「毎日皮下注射かー！！
〇〇(←長男)、頑張れる？？」
「うん！だって背伸びるんでしょ？やる！点滴だって痛くなかったし」
強い。
私なら毎日注射なんて聞いたら、ちょっと考えさせて下さいって絶対言っちゃう
先生も
「偉い！では早速デモで試してみようね」
と
まずは先生打ち方を説明してくれて
「では
最初は
お母さんにやってもらいましょう。」
と私も
ペンみたいな注射器に
針を取り付けて
打つマネを。
「点滴も大丈夫だったら、〇〇くん、もしかしたら、自分でも出来るかな？」
長男
「うん、できる！✨✨✨」
えー
それは絶対流れで言ってるだけだろー
でも、長男はやる気に満ちてるから
出来るのかもしれない。
いずれにしても、いつかは自分でやらなくちゃいけなくなるからね。
長男にも、
デモで打ち方を試してもらい
先生
「うん！大丈夫そうだね✨できそうだね✨✨」
そして、流れはお金の話に。。
→
先生
「ということで…
料金なんですが、
この薬
とても高くて、
約4万5千円になります。」
うぇええええ
⁉️⁉️⁉️
高っ！！！！
「それって、
一体いつまで続く治療なのでしょうか？」
「ホルモン注射は、打ってすぐ反応が出る子もいますし、
成長期が終わる頃まで、使用できるので
16歳くらいまで、打つ子もいますね」
ひぃぃぃぃ！！！！！そんなに⁉️
！！！！！そんなに⁉️先生
「でも、大丈夫ですよお母さん！
診断名がつけば
小児慢性特定疾病になって
助成が受けられますからね^ ^」
成長ホルモン分泌不全低身長症
と診断がついて
診断書を持って
区役所に申請すれば
「小児慢性特定疾病医療受給者証」
というのが
交付されて
月の自己負担上限額が
(自分が病院に支払う金額)
15000円で済むみたい。
それでも、
低身長症の治療、なかなかお金がかかります💰💰💰
💰💰💰助成を受けずに
実際かかった金額
は
2泊３日の入院費
💸70100円
薬代
注射2本＋診察代
💸46970円
医師の診断書
💸3500円
でした
今はこの注射を
長男はほぼ毎日(週6回)打ってます。
最初は「自分でやる！」って言ってたものの
やっぱり怖くなって
ほぼ、私が打っている💉
最初は
痛いからと
「寝た後に打って
」と
」と寝た後に私が打ってましたが
子どもたちが寝ると
私も寝ちゃうことが多くて
忘れてしまう日も
でも今は針も、より細いものが出て
それだと寝る前の起きてる時に打っても痛く無いと、
寝る前に打てるようになり、
ほぼ忘れずに注射できています
↑
こんなふうにノートをくれて
記録できるようになってます。
(この頃は忘れてること多いな)
明日は
学校終わった後、受診して
治療後の初めての採血、
レントゲン検査する予定
果たして
治療の効果はいかに⁉️
