14年目を迎えるからこそ改めて考える事がある大きな活動は出来ていないかもしれないけれど...

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14年目を迎えるからこそ改めて考える事がある🍀 大きな活動は出来ていないかもしれないけれど 小さい一歩かもしれないけれど 一歩づつでも前へ進めている！ 側から見れば進めてるの？と思われているかもしれないけれど、 確実に小さな一歩は歩んでいます！ 細々とだけれど、続けてこれた事に感謝✨ そして多くの方々の応援とご支援があってこそ成り立っていることを改めて感じ、感謝しています🍀 原動力は「想い」だけ！ でもこの「想い」を切らすことなく、これからも活動を続けていきたいと感じています！ これからも宜しくお願い致します🙇🏻‍♂️ @alagille_japan 本日　2020年10月1日、当会は発足14年目を迎えました。 会員のみなさま、賛助会員のみなさま、そして、当会に関わってくださった全てのみなさまのお陰です。 いつもたくさんのご協力をいただきまして　本当にありがとうございます。 当会は患者家族の集まりのため、治療ができるわけではありませんが、患者さんやご家族の悩みや不安を考えたり相談し合いながら、みんなで共に成長しています。 また、患者情報を集約したり、研究の協力を積極的に行ったり、行政への陳情など、未来の患者さんのためにできることを少しずつではありますが　手を取りあいながら行っています。 今はＳＮＳなどで簡単に情報が得られる時代になり、患者会を必要とされない方々もおられます。 当会はとても小さな会ですが、患者会だからこそできることは何かを常に考え、患者さんやご家族の皆さんが求めている情報を発信できるように、そして必要としているときに会として存続していられるよう　会の維持存続にこれからも頑張っていきたいと思っています。 今後とも当会の運営にご協力を賜れますよう、よろしくお願いいたします。 なお、前年度の活動報告と今年度の活動予定については近日中にご報告させていただきます。 2020年10月1日 日本アラジール症候群の会 #アラジール症候群 #日本アラジール症候群の会 #難病 #希少疾患 #障害児育児 #障害児子育て #こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて #写真で伝えたい幸せ

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