重度心身障害児＋医療的ケア児の長男を2019年にお空に見送り40歳から看護師を目指す事にした母と家族の話
もうすぐ参院選挙なので、選挙ネタ。これまでなんとなくもしくは消去法で入れてたけど、今回はここに入れたい！！チームみらいのマニュフェスト見て感動🥺https://x.com/team_mirai_jp/status/1945150485025186187?s=46&t=2VFNLmfRDgo7OEByKlEgFA
半年ぶりに医療的ケア児家族の会の交流会を開催。交流会と言っても、毎回そんなに人数が集まれる訳ではないので、こじんまりと。でもその分濃密に（笑）居住している地域での医ケア児家族の会を立ち上げて早7年。ここ数年で、議員さんや行政の福祉課担当と面談の機会を頂けて、実情をお伝えした事で、行政の医療的ケア児ガイドブック発行という成果を得る事ができた。そして何より嬉しかったのはこの医ケアガイドブックを手に取ったご家族からの問い合わせがあり、繋がれた事。さらにそのママから「こういうガイドブックの情報が欲しかったのよ！」と言ってもらえた事。これは作成段階からまさに目指していた事で、やっぱり作成して良かったと、想いは伝わったんだと感動した体験だった。私自身息子が亡くなって、自分が会を主催する意味みたいなものを見いだせなくなって、当事者では無いからプラスの情報を出せる訳でもないという引け目を感じていた時期もあった。皆それぞれ考え方や環境、置かれた状況も違って、同じ方向を向いて一致団結を目指しているかといったらそうではない。会に対する熱量にもだいぶ差があって、そこからヒビ割れが生じてしまう事もあったり。。。だから、できる人ができる範囲でやる。相手には求めない。細々とで良いから、なかなかハードな子育てをしている仲間同士でワイワイ情報交換しようぜっていうライトな感じが良いのかな。結論としては、会を継続する事が一番大切な事だと今は感じている。会員同士はゆるっとだけどずーっと繋がってるよ！何かあったら皆で良い方法考えていこうよ！ってスタンスで続けていきたいと考えている。だって、やっぱり地域で見たらマイノリティな存在だからね。普通の学校には1人もそういった子はいなくて、病院とかショッピングモールに行けば1人2人すれ違う事もあるかなるっていう程度。情報だってなかなか集めるのはやっぱりどうしても難しいのだから、少しでも同じ仲間が集まって、知恵や情報を集約させるだけでも大きな意味を持つと思う。解決しなくても相談できる、話ができる場所がある事が大事。10年前の自分がずっとそれを望んでたから。。。これまで経験した悔しい事、寂しい事、辛かった事、この活動を通してその頃の自分を慰めているのかもしれない。できる範囲でこれからもこの活動は続けていきたい。
入学準備のためiPad Airを購入しました！教科書は全てiPadだそう。いつでもどこでもiPadさえあれば膨大な教科書を持ち歩かなくて良いとは、便利な世の中になったもの。iPad忘れたら終わるけどwサイズが二つあって大小どっちにするかはめっちゃ悩んだ。11インチか13インチか。。。今仕事で11インチ使ってて、もう少し大きい方が良いなーと思ってて、、、でもでも学校の先生に聞いたら11インチの生徒がほとんどらしく、持ち運びなら断然11インチなのと学校の机もそんなに大きくはないので、結局11インチを購入しました！一応学生なので学割価格で購入✌️Apple Storeの学割適用させるには証明書を送付してUNiDAYSというシステム(？)の承認が必要。生徒手帳とか学校のメールアドレスなんかが通常必要なんだけど、どちらもまだ無かったので、合格許可証でいけました！学割キャンペーン中なので、15000円のキャッシュバックもあり、Apple Pencil Proも購入✨通常よりお得に買えて良かった良かった大切に使います。
小さい時から食べる事が大好きな娘6年生になり最近は思春期＋反抗期真っ只中！ちょっと言うと10倍くらいで返ってくるコワイコワイ、、、最近は食べる事から美味しい物を作る事にもハマってて料理スキルがめきめき上がってる！作ってくれたハンバーグ美味しかった〜小学生にしては上出来👏後片付けももう少し出来るようになるとさらに良いのだがw
4月から学校生活がスタートするため、現在の会社は退職予定。わりと大きめのプロジェクトの進行途中ではあったけど、それもなんとか(？)無理矢理(？)引き継ぎが完了。どこも人手不足で、職場には迷惑を掛ける形になるけど、割り切るしかない。穴埋めのため昨年末からスタッフ募集は掛けてるけど、思うような人材は集まってません(涙)取引先には退職を伝えるとうちで働かないかというお誘いすら来るというね(笑)ただ、ずっと建築の仕事を続けてきたので、無理の無い範囲で細々と続けていきたいとは思ってます。多分趣味の域になりそう(笑)とはいえやりたい事が多すぎるので、入学までに整理してこれからのライフプランをじっくり考えたいと思います
ずーっとお世話になってた訪問看護師さんとランチに行きました！息子が亡くなるまで10年間ほぼ毎日のように訪問してもらってた看護師さん。ただ、息子のケアのためだから、息子がいなければ当然その訪問もパタリと無くなるわけで、毎日入れ替わり立ち替わりサポートしてくれていた訪問者の方々が来なくなって、息子に会えない寂しさにプラスして、家が静か過ぎてより寂しさを感じたなー。看護師さんや介護士さん達との何気ない会話、息子を一緒に見守ってくれる存在のありがたさ、そういったものひっくるめて、生活の一部になってたんだなと今なら思う。今回私が看護師を目指す事になって、改めてその報告とこれからの不安とか色々と相談を。いつか一緒に働きたいなーなんて、妄想も交えながら🎵最近の看護師さん情報なんかも教えてもらって、今はどこも看護師不足が深刻だそう💦そりゃあの手この手で資格取得支援手厚い訳だよね(笑)現役の時は学校なんてだるいと思ってたけど、大人になってから学ぶって今からワクワクしてます
今日はハローワークでキャリアコンサルティングを受けてきました！教育訓練給付金を受給するためには必須の工程。オンラインと面談を選択できるんだけど、直接の方が何かと話しやすいかと思い、面談にした。事前にジョブ・カードなる物の事前作成が必要なことをすっかり忘れてて、一週間前からわちゃわちゃしてました新卒で入社した会社医療ケアしながら在宅で働いてた会社息子をお空に見送った後働いた会社職歴は全て建築系です。医療系の経歴は皆無なので、書く意味あるんかいな！？とツッコミ入れつつなんとか完成(笑)面談自体は1時間半程度だったかな。担当者がおじいちゃんでwマスク＋アクリル板で聞き取りづらいのなんの何言ってるか聞き取れないから、アクリル板越しにお互いめっちゃ耳近付けて必死だったwこれならオンラインの方が良かったかもー。。。今回の面談は訓練給付金を受けるに当たって、資格取得の目的や動機、将来展望が明確かどうかの確認て感じでしたーここはもうねっ何時間でも話せるよって勢いでエピソードは豊富にあるからね！無事ジョブカードが完成して、本日の面談は完了。この後、退職したら離職票を持って後日支援給付金の申請に来ます。とにかく複雑なので今日聞いた流れをメモメモ※失業給付の期間は4月から変わるよう。3月までの退職だと現行スケジュール退職して離職票が発行されたら①失業給付申請②教育訓練支援給付金申請 ⑴教育訓練給付金申請③待機7日間(扶養×バイト×)④給付制限期間2ヶ月間(扶養◯バイト◯) ⑵講座受講開始⑤失業給付受給90日(扶養×バイト△)⑥支援給付金受給(扶養△バイト◯) ⑶訓練給付金1回目支給※週20時間以上のバイトは就職とみなされるため×①〜⑥は生活費の支援というイメージ⑴〜⑶は学費の支援というイメージちなみに通う予定の学校は学費分まるっと出る奨学金があって、卒業後3年系列病院で働きお礼奉行すると返済免除になる。こちらは受けるか迷い中ではあるんだけど、念のため確認したらそれとの併給も可能との事。なんでこんなに複雑にするのかなーって愚痴りたくなる程何度聞いてもすっきりクリアにならない感じ窓口の人も次の手続きの時に次の説明しますねーって感じで、窓口で私のように大混乱する人たちに慣れてるご様子でしたーw
明けましておめでとうございます！今年は激動の一年となる予感です現在勤めている会社では着々と引き継ぎ作業に入ってます！3月は有給消化で少しのんびり過ごしたいな〜なんて目論んでるところさて、4月からは正真正銘(？)学生になる訳で、、、現在のお給料が0になり、さらに学費も掛かるとなると家計的には大打撃現実的に年齢と学費がネックになってこれまで躊躇していた部分もあったんだけど、色々と調べていく中で、めちゃくちゃありがたい国の制度がございました！！それが①教育訓練給付制度と②教育訓練支援給付金２つとも名前ほぼ同じじゃん！て制度なんだけど、内容は結構違います。①の方は授業料の半額を給付するよ！(施設費や教材費等は対象外)看護師資格取って働いたら追加で受講費用の20%給付するよ！って制度条件は・雇用保険加入者である事(トータル2年以上)・離職してから1年以内・学校が訓練給付金の対象講座である事②の方は専門学校に通う間、夏休みも冬休みも含めて失業給付の6割給付するよ！って制度(欠席だと減額になるみたい)こちらの条件は①に加えてさらに・受講開始年齢45歳未満(ギリギリよ！危ねーw)・これまで支援給付金を受けた事が無い結構複雑なので対象になるかどうかハローワークに直接確認しました！受験前に無事クリアを確認できました訓練給付は看護学校以外にも専門的な資格取得のための様々な講座があるので、もし少しでも気になる方は一度対象講座を確認してみては訓練給付制度のご案内人生100年時代！何歳からでもやりたいと思った時が始め時！！・・・と自分自身に言い聞かせてます
なんとなーく消さないで放置していたこちらのブログいまさら見てる人もほぼ居ないと思うんだけど、、、自分が後々見返したり何気なく懐かしく想いにふけったり見てたよ！って今でも声かけてくれる人もいたりやっぱりブログ書いてて良かったなーて思うから、今の家族の事と、母の事を少しずつ記録していきます！母は一念発起して、来年4月から看護専門学校に通う事にしました！40で入学(笑)三年間頑張るぞ！これからは母の話も少しずつ記録していければと思います。
沢山のメッセージやコメント、本当にありがとうございました。個別に返信出来ず申し訳ありません。まとめてのお礼になる事をお許しください。私の体調を心配してくださる方が多く、ありがとうございます。その後、元気に過ごしています。これまでそうすけに掛けてきた時間を、存分にきょうだい達に使い、ゆったりした時間を過ごす事で、気持ちも少しずつ昇華しつつあります。最近の私はというと、前を向いて歩いていこうと、今は先を見据えています。今までの生活から考えると1日は長くて、、、忙しく動き回っている方が自分の性格には合っているので、来月から会社勤めする事になりました。10年前くらいのリクルートスーツは入る訳もなく、、、買い直しましたよね。はい。。。これまでどれだけ毎日やる事があったのだろうか、普通の人達はこんなにゆったりした生活が過ごせるのかと思う事もあり、二転三転する体調との闘い、行政との攻防、慢性的な睡眠不足、先が見えない事への不安、挙げ出したらキリが無いほどの辛い時、しんどい事も沢山ありました。でも、そうすけと一緒に過ごした10年はかけがえの無い幸せな時間でした。まだまだ支援が行き届いてるとは到底言い難い現状ですが、同じようなお友達のご家族が頑張り過ぎないよう、この先少しずつサポートが行き渡る事を陰ながら祈ってます。これを読んでる皆さんに心からの感謝とエールを送ります。ブログ投稿はこれで最後になります。本当にこれまでありがとうございました。
11月7日、息子が10歳4ヶ月で息を引き取りました。こんな投稿をしなければならない日が来るとは…いつかはと頭を過ることはあったけど、実際に来てしまうと、今まで自分が立ってた位置が分からなくなる程の衝撃でした。正直言うと、まだまだ実感が湧かなくて…ショートステイに行ってるくらいの感覚なんです。妹ちゃんもお兄ちゃん大好きだったので、夜になると涙を流しながら、思い出話を一緒にしています。お通夜、告別式と終わって小さくなってしまったけど、まだ全然立ち上がる気力もなくて…でも、そうすけの分もこれから一生懸命生きていきたいです。お母さん頑張るから。お空から見ててね。これまで応援して下さってた方や、沢山のコメントを投稿して下さった方々、本当にありがとうございました。このブログを通じて、同病のお友達や沢山の頑張ってるお友達に出逢うことが出来ました。私自身教えてもらう事の方が多く、今は感謝の気持ちでいっぱいです。息子の母になれて、本当に幸せでした。
私、何年ぶりかに熱出しまして…おばちゃんの38℃以上って相当キツいですね一昨日は午前中末っ子保育園の保育参観があり、最初は微笑ましく見てたんだけど、段々、何故かその場で座りたいくらい体がシンドいことに気付き…給食が始まるタイミングで吐きそうに。。。やむなく途中で帰宅。一日中悪寒が止まらず…起き上がれず。それでも、そうすけだけはお迎えに行かなきゃとフラフラしながらお迎え。フワフワした感じで運転怖かったけど、なんとか無事に帰宅でき、その後往診。掃除も片付けも出来ずにそのまま迎えましたまあ、普段から散らかってるんで、今さら感もあるけど。テーブルとかソファの上の物をちょこっと仕舞いたかったなーという気持ち的な問題です。笑昨日の往診は、病棟の児童心理士さんも一緒に同行。この方は妹ちゃんの話し相手、というかきょうだい支援のために最近入って頂いてます。往診で診てもらってる間に、横で一緒にお話したり、遊んでもらったり、交換ノートも毎月やっていて、病気の事、親に聞けない事、なんでも書いて良い事になってます。妹ちゃんもそうちゃんの事を話すよりは、書いた方が色々気持ちが出やすいようで、先日は書き出したら、ノート1ページすらすらとすぐに文字でいっぱいになりましたこんなに、いろんな事を考えてるんだなと改めて私も感じました。話は戻って、、、私の体調不良もあり、往診はサクッと終わり、また寝込む母。その日は妹ちゃんがピアノの日だったけど、母に送迎お願いしました夜ご飯もヘロヘロになりながら用意して、その日ばかりは下の子達にいつもは制限してるユーチューブを解禁。2人で仲良く大人しく見てました。次の日は次の日で、持久走大会しかも、役員なので立しょう係…orz朝、36.8℃で体もだいぶ楽になったので、なんとか参加。その前に、妹ちゃん走る。ビックリな事になんと6位でした‼️結構なスピードだったので、最後までもつか心配してたけど、負けず嫌いが功を奏して頑張った持久走得意だったのねその後、立しょう係も無事に終わり、家に帰ってグッタリ。病み上がりの体には強すぎる日差しと、立ちっぱなしの状況で疲れたー。夕方からハロウィンパーティーもあったけど、子ども達とパパだけ参加。そうすけは6時にデイから帰宅する日なので、母はその間ゆっくり休ませてもらいました。休息って大事だいぶ回復して、今日からは通常運転に戻れそう今回、改めて感じたのはオムツ(特に大の方)交換は重労働手に力が入らなくて…出来なかった。旦那にお願いしても、何故かすぐに動かないからイライラする携帯見てるだけのくせに、お願いしてから5分後にやっと動き出す…あああ、赤くなっちゃう。。。あなたはうんち付いたお尻で5分耐えられますか？と問いたい。ただ、余計な事言うとやる気なくしそうだから、そこはグッと我慢。やってくれるだけ良しとせねばああああ、菩薩になりたい。
台風19号が過ぎ去り早2週間。各地に甚大な被害をもたらし、県内において被害に遭われた地域もありました。一日も早い復旧と、被災された方々が日常生活に戻れるよう、お祈り致しております。自宅のある地域も、安全とは言い難く、今回はたまたま堤防に守られ難を逃れましたが、決して他人事ではなく、防災面においては色々と課題が浮き彫りになった経験でした。そして！！翌週は主催している医ケア児の会の交流会でした沢山のご協力もあり、無事に開催する事が出来ました準備やら何やらは、主催者側に立って初めて知る大変さもあります…。でも、終わった後の参加者の表情を見ると、やっぱりやって良かったと毎回思うので、今後もお友達と一緒に頑張って続けていきたいなと思いますさて、夏休み明けて、この時期はイベント盛りだくさん。世のお母さん方お疲れ様です我が家の3きょうだいも例外ではなく、運動会、持久走大会、文化祭、音楽会×2、授業参観×3と、怒涛のスケジューリングでございます細々続けてる在宅勤務も、いよいよ働く時間が無い娘からは既にサンタさんにリクエストが出ており、、、しかも３つも！そんなに買えるか！！「サンタさんもおもちゃ買いすぎて、お金無いみたいだよー…」と言い訳をしておきました。年末年始で更に金欠になりそう
今年の夏休みは妹ちゃんのピアノの発表会に始まり、最近始めたチアダンスの発表(2回)もあったりと、なんやかんやで、予定こなしてます長男は今年の夏ははショートステイ二回と、デイも行けてて、このタイミングにこれだけ利用出来ているのは感謝の極みですありがたや〜。この間は、初めて私と娘と2人で、お友達の家でお泊まり会必然的に家に残る男3人。末っ子次男はパパっ子なので、楽勝だと思うけど、夫に長男のケア一晩は任せた事がなかったので、大丈夫かなー？？と不安もありつつ、、、夫自身は「大丈夫っしょー！」と楽観的観測。たまには良いよねと自分に言い聞かせ、タイムスケジュール作成し、冷蔵庫にバンと貼って行ってきちゃいました！娘は目新しいおもちゃ沢山とプールにも行って、子ども達同士で遊べて大満足母達もなかなか出来ない夜の乾杯🍻そして、翌日帰宅し安否確認。長男無事。次男も元気。「ママは？ねえねは？おとまりなの？？」と質問攻めにあってたそうだけど、夜は爆睡だったと。やれば出来るんだー！！初めての経験だけど、こんなパターンも有りなんだと母は嬉しい発見でした
春ごろから酸素を使う時間が増えてきてるそうすけ。今まで利用していた隣区の放デイは、常時酸素対応に難色を示されてしまい、、、無理して行っても不安なので、この四月からはほとんど利用できない状況に看護師いるのになんでだろうなーって感じなんだけど。市内にある日帰り日中一時(送迎はなし)は使えるので、このまま辞めようかなーと思っていた所ちょうど良いタイミングで、市内に新しく放デイが出来たので、そちらに変更する事に新しいデイサービスは自宅まで送迎してもらえるので、今日は初体験まだ利用開始した所なので、不安もあるけど、家から「いってらっしゃーい！」できて単純に嬉しいこういう日が来るの夢でした妹ちゃん、弟くんも、福祉車両の送迎車に興味津々で「そうちゃんいってらっしゃーい！」と3人でお見送り。(パパ仕事)夕方元気に帰ってこれますように
末っ子次男くん、2歳4ヶ月になりました。最近は、まーおしゃべりでして…お姉ちゃんの影響がすごい保育園までの道のりでも、自転車の前カゴに乗って、パプリカ歌ったり(今一番のお気に入り)、すれ違う人に挨拶したりにぎやかです。そんな次男ですが、早産＋仮死で出生、それに加えて心房中隔欠損症(生まれつき心臓に小さい穴開いてた)もあり、発達のフォロー検診と、心臓検診も定期的に受診してました。先日もいつもと同じように心電図、レントゲン、エコーと検査して、途中ジュース買いに行ったり、グミグミうるさいから買いに行き、約3時間待たされ、、、結果、晴れて完治！！👏👏👏良かったー
久しぶりの投稿になっちゃった…こんな超マイペースな投稿にお付き合い下さり、ありがとうございます。先月25日に、そうすけは10歳の誕生日を無事に迎える事が出来ました！この春から体調は思うように安定せず、フラフラ〜…体調悪い時お決まりのサチュレーション低空飛行が続き、酸素流したり止めたり、、、母も気持ち的に落ち着かず、、、酸素(未申請項目)だと付き添いだから…先の予定も全く立てられないし、下手に約束してキャンセルが続くと、最初から約束しなきゃ良かったーと心折れる日々。今まで、そうすけのためになるならと沢山のチャレンジもしてきたし、そもそも学校に行ってる事自体もチャレンジな訳で、今はなんと四年生早いなー。。。イロイロ悩むし、まだ決めかねている部分もあるけど、、、夏休み明けからは酸素使っての登校になりそうです。3歳寿命って言ったの誰⁉︎と思っちゃうくらい強くて、頑張り屋さんな息子。こんなテキトーな母でごめんねこれからもサポート頑張るから、学校行けるところまで行こうね。
この四月から真ん中が小学校に上がり、少しは楽になるかなと思ったら、とんでもなかった入学して早々、懇談会、役員決め、個人面談等々何かと学校イベント挟んでくるわ〜。しかもその日程連絡が直前過ぎるのこれ本当に勘弁して欲しいヤツ。5月は土曜日二回も学校あるって！よって月曜日の振替休日も二回言っといてーショートの申し込み間に合わないから〜。。。泣そうすけの時は支援学校の医療ケア完全付き添い生活からスタートだったから、普通小の普通にまだ慣れない…。とにかくアナウンス直前過ぎそうすけはというと、四年生で高学年になり、教室の校舎が変わったくらいで、大きく変わらず。あ、担任の先生は本当変わりました！前から関わりのある先生だったので、安定志向のそうすけもだいぶ慣れてきた感じ。笑弟くんは保育園進級で、2歳児クラスへ。未だに毛量少なく、ちびっこいので、2歳児クラスに入っていくと違和感半端ない本人も一個下の方が馴染むのか、一個下のクラスと繋がってるお部屋なので、しょっちゅう遊びに行ってるようです…笑そんな3人それぞれの四月スタートを切り、改めて、3人の母は大変だなーと思います。。。今さら！？それぞれの予定を把握して、調整して、パズルのように手帳にはめ込んでいくという…。しかもね、当たり前なんだけど、みんな違うバラバラな所に通ってるから、行事日程もそれぞれ違うし、役員もそれぞれ3回ずつそうすけだけでも結構スケジュール埋まるのに、最近は娘の予定も結構増えてきて、、、手帳の余白が無い感じ余裕が無いから、一つの予定が崩れると総崩れやーん母は休み無し、休憩無し、体調も壊してらんない自分で望んで、3人子どもを産んで、育てられる事に幸せと喜びも感じるけど、現実はそう甘くなくて、、、余裕が無さすぎて、それぞれに対応しきれずイライラしたり、やる事が多すぎて寝る時間がどんどん遅くなり、途方に暮れてしまう日もある。。。で、3人の母とそんな話をしたら、もう共感できる事だらけで、やっぱりみんな同じ思いしてるんだね。私だけじゃなかった。一番下が少し楽になるのは5年後くらいかな…(遠い目)母ちゃん頑張ります
待ってた待ってた！！
