情報源 (まとめ)

HBOCに関することを参考にさせてもらったURLや資料です。
随時追加します。

(更新日：2021/3/10)


卵巣癌のリスク低減手術 <意思決定の手引き>

メモ経験談も記載されています。
海外の方の経験談ですが、日本人の経験談は、なかなか見つからなく、とても参考になりました。



BRCA1およびBRCA2関連遺伝性乳癌卵巣癌
BRCA1-and BRCA2-Associated Hereditary Breast and Ovarian Cancer

 メモ何度も読みました。手術を決断する資料として、主治医の先生とお話する資料として役立ちました。



クラヴィス アルクス 2016 vol.01


遺伝診療部からいただいた冊子


遺伝相談外来からいただいた資料
・医学的管理(NCCNガイドライン)
・BRCA1及びBRCA2変異に伴う生涯リスク(ASCO)
・BRCA1/2遺伝子検査の陽性率
・The Prevalance of Deleterious Mutation in BRCA1and BRCA2
・累積罹患リスク
・DNA二重らせん
・遺伝性乳がんの原因遺伝子


乳がん体験者コーディネーター養成講座「遺伝性乳がん」


日々歩 No.11/2016 Spring


日々歩 No.27/2020 Spring


HBOC判明後～手術まで (迷い)

実は、
4年前の2017年2月にRRSOの予約をしていたのですが、
キャンセルをしてしまいました。

予約時は、
もうがんにはなりたくない！
もう抗がん剤やりたくない！！
という思いがかなり強くて迷いがなかったのですが、、、

手術直前になると、
本当に手術してよいのか、
大丈夫だろうかと迷いが生じてしまいました。
産業医の先生からは
「個人的には予防切除はやりすぎだと思う」
と言われたりもしたし、、、。

自分なりに調べたメリットとデメリットなどをまとめてはみたのですが、
もうなんだかよくわからなくなってしまい、、、
アミダくじで決めましたキョロキョロ

※落書きは当日4歳の娘がしたもの女の子

結果、
手術は2018年5月に延期することにしました。
(実際は2021年2月まで迷うことになりましたが・・・😅)
それまでは検診とリュープリンとノルバデクスでなんとか予防することにしました。

友達

入院中、友人やがん友が連絡をくれ、本当に心強かったです。

友人の一人は、
私と娘の様子を心配し連絡をくれました。

友人の一人は、
手術前日で私がソワソワしているときに連絡をくれ30分位おしゃべりしリラックスできました。

友人の一人は、
虹の写真を送ってくれました。

従姉妹も
虹の写真を送ってくれました。

私の母は20年以上前に乳がんで他界しており、
父や弟には病気の相談は母のことを思い起こさせてしまうのではと思うと相談しづらく、
泣き言も言えないんですよね。
そんな中友人や従姉妹の存在は大きいのです。

感謝ブルーハート