携帯ポチポチもなかなかしんどくて長文書く体力がありません。
とりあえず近況の続きだけ。
オプジーボは終了で自宅での訪問診療主体に切り替えています。
これからはなるべく穏やかに過ごしつつやりたいことをなるべくやれるように。
正直この1ヶ月くらい、こんなに急落するのか、ってくらい日に日に動けなくなってきていて。
日々体力の低下を感じていますが、ここぞという時にはステロイドを使いながらやりたいこといくつかできました。
美味しい鰻を食べに行ったり〜(私は一口だけですが、めちゃくちゃ美味しかった〜！)
この翌日に血便で輸血送りになりましたが
はるばる来てくれたお友達と一日中泣いたり笑ったりしながら過ごしました。
お土産。お天気によって中の結晶の形が変わるんだそう。ほとんど外に出られないからお天気感じられて嬉しい。
3時間くらいだったけどディズニーも行けた！
明日からは親がずっと居てくれることになりました。
ずっと自分たちだけでやっていきたい、と思っていたけど、ほとんど動けなくなってきて、正直ホッとしています。
ありがたいです。