年の差双子育児 末っ子は気切っ子 -2ページ目

年の差双子育児 末っ子は気切っ子

小1と0歳の双子を育てるワーママ。現在育休中。
2014.11 長男を生後10日肺高血圧症で亡くしています。
双子の妹は声門下狭窄の為気管切開しています。いわゆる動ける医療ケア児。
年の差双子育児や医療ケア児の生活を中心に書いています。



                                      ★自己紹介★
ひー(私30代) きーさん(夫30代) 
もーちゃんチューリップピンク(長女小1)
ゆーたんチューリップ紫&あーたんチューリップ赤(33wで産まれた1才の双子女の子)の5人家族星猫(3歳)もいる猫

2014.11に生後10日の長男を肺高血圧症で亡くしています。

末っ子あーたんは5ヶ月の時にインフルエンザにかかった後声門下狭窄になり気管挿管をし、気管切開しています上差し
                             私は今育休中流れ星




私、裁縫が本当苦手で、もーちゃんの小学校グッズは1ヶ月かけて作りました、、、もう二度とやらないバイバイ


あーたんの気切バンド、メルカリでオーダーメイドで作っていただいています星








ご自身もお子さんの医療ケアしながら作成されているので、素材や自己抜去防止の工夫がされていて感激ですキラキラ

そして柄も可愛いくて嬉しいラブラブラブラブ


すぐサイズアップするから、半年で10本以上買ってますパー


人工鼻は最初トラキベント使っていたのですが、すぐ取れて落下するので、今はT字のやつを使っていますパー
T字はトラキベントよりは取れづらいけど、やはりすぐ取れるアセアセアセアセ


なので、人工鼻ホルダーを使っています星





これもメルカリでキラキラ


サイドの紐にゴムが入っていて、吸引する時もビヨーンと伸びて便利グッ





まだカニューレを抜かれた事はないけど、人工鼻はホルダーを付けてても器用に取っちゃいますニヤニヤ

あーたんが自分で取って、ゆーたんにハイどうぞしたりして笑い泣き
そりゃ風邪もお互いすぐ移るわなハッ



上からスタイしちゃえば気にならないらしく、人工鼻をいじりはしたいので、支援センターなど他の子と触れ合う様な場所にはスタイして行っています流れ星




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