20週で破水して2021.4.5に23週３日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん
酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通り。
このまま順調に元気に成長すると思っていた矢先、2022.2.9に腸回転異常症による中腸軸捻転で大出血し虚血性脳症に。（詳しくは過去の記事をどうぞ）
今回のCVトラブル
で色々思うところがあり、ちょっと吐き出させてください…
まず、これだけ感染や閉塞、破損、抜去に気をつけて過ごしていて、3年近くほんとに綺麗な刺入部で
どこの医療機関や福祉関係の施設にいっても
「すごいきれい！こんなきれいな刺入部見たことない！感染とか閉塞もない？2年以上も？すごい！」
と褒められていました…
私自身「自慢の刺入部（笑）」と言っていました
それがいきなりの手詰まり…
もういれるところが最後…
主治医は「一番、なりたくなかったパターン…」と言ってました
私自身、調子に乗っていたのかな…
ほんとに順調に行っていると思ったらこうやって落とされる…
急変した時もそうだった…
やっと、自力で哺乳瓶から全部母乳を飲めるようになって
「やったぁNGチューブ外せる〜」
となったのに
発達も修正月齢通りって言われたのに…
こうやって突き落とされるんですよね…
のときの、逆血が閉塞の原因じゃないか、と主治医が言ってました…
状況証拠だけなので訴えることはできないのですが…
もうね、凹むしかないですよ…
もちろんCV離脱できるまでこの施設のレスパイトは使わないです
そして他のショートステイも使う気力がなくなってます…
正直、みーちゃん夜寝るしお世話大変っていうのがなくて、そして旅行にはみーちゃん連れてくし…
いざとなったらかかりつけ病院で預かってくれるし…と思うとリスク冒して、面倒な予約取り頑張る必要ある？と思ってしまってるんですよね…
でも、小さいうちからレスパイトやショートステイに慣れておいたほうがみーちゃんにとっては良いのかなぁ…
そして今のルートが、詰まったらもう繋げるところないのですよ…つまりは下手したら次はないのですよ…
と思うと、少しでも、一緒にいたいよね、と思うのですよ…
CVなかったら死んじゃいますから
なかなか自分の、心が落ち着かなくて…
悔しいなぁ悔しいなぁ…
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