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はじめまして！
2016年7月に川崎病になった4歳女の子(ふぅ)の記録です。
2016年8月3日に退院しました。
冠動脈が拡大傾向にあり、現在通院中です。
入院記録はつけてなかったため、
LINE等見て、ゆっくりかいていきます。
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～過去の記録です～
7月14日（木）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
⚫心電図⚫
8:00＊37*2
食欲はあまりない。血圧低め。少し喋る。
11:30＊蒸しパン食べる
12:30＊ランチパックを食べる
座れるようになる。
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熱が下がりました。
話し方が赤ちゃんみたいになりました。
ベターっとあまり口を開けずにモゴモゴ………
何を言ってるのか分からず、娘も上手く伝えられないので
よく怒って泣きました。
高熱が続いてたし、これからはこんな感じの話し方になったとしても
それはそれで可愛い！っと受け入れようとしてました。
前日にやった血液検査の結果は炎症の数値の他にも、
数値がド派手だったとのこと。。。
夜はモニターが取れて点滴だけになりました。
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7月15日（金）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
⚫心エコー・採血⚫
体温の記録はなし。
採血の結果＊CRP8.12➡3.02
夕方熱がまた9度まで上がる。
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グロブリンを半分追加する
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前日の夜機嫌が最悪でした。
グズグズはもちろんのこと、
寝ていて足がムズムズするらしく
何度も何度も蹴りがはいりました(。´Д⊂)
熱が下がりうかれていたのですが、
またねつがあがってきた娘。。
通常はグロブリンを２日やると熱は上がらないらしいのですが、
中には1回で効かない子もいるらしく、、、
ちょうど担当の先生が夜の担当で何かあっても大丈夫とのことで、
グロブリンを半分追加することに。。
これで下がってくれることをただただ祈りました、、
そしてこの日。私のパート先の店長がお見舞いに来てくれました。
娘には絵本を、
私には足のスッキリシートや体拭き、栄養ドリンクの差し入れ♪
ありがとうございました✨
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7月16日（土）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
⚫採血⚫
6:30＊39*1
唇が荒れてカサカサ…痛がる。
9:00＊38*8
先生から新しい治療方法を提案され説明をうける。
➡ほとんどの場合、グロブリンの投与で状態は良くなるが、うちの子は半量プラスしたものの一時は熱が下がったが、また炎症の数値の上昇・熱も上がってしまった為、（ちなみにCRP3.02➡4.12）ステロイドを使った治療に切り替えたいとのこと。後遺症を残さない為にも、熱と炎症の数値を早く下げたい。（ステロイドを３日間にかけて入れる…パルス療法というらしい。）ただ、副作用がいくつかあって、
○免疫が下がってしまう
○食欲増進
○ムーンフェイス
○高血圧症
○胃炎
胃薬や血圧の計測などできることはするので、承諾してもらえたら午後からはじめたいとのこと。はじめて聞く言葉と良くならない娘の様子でプチパニックでしたが、ここにはパルス療法をできる先生がいるから転院せずにこのままおまかせできる。。熱でぐったりな娘をすこしでも楽にしてあげないと。。と、私は先生を信じてお願いするつもりでしたが、一応パパにも連絡をして了承してくれたので、さっそく新しい治療にきりかえてもらうことになりました。
午後からステロイド開始
夕方39*4
汗の量がすごい！
夜、娘に触るとなんか下がってるような気がしました。
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なかなかよくならない娘。
川崎病の第2段階の治療に移りました。
パルス療法は病院によっては転院が必要なところもあるらしく…
他の方のブログを読んでいたので説明を受けたときはビクビクしてましたが
このままこの病院にいれるということで安心しました。
血液製剤だ、ステロイドだ……って大丈夫か⁉
って感じですが、実際あの時は気になりませんでした。
だって、治療がそれしかないんですもん(笑)
苦しそうな我が子にできることってほとんどなくて。
声かけたり、明るく振る舞ったり、汗拭いたり、、
楽にしてあげることは先生にしかできなくて。。。
私は治療方法や副作用を聞いて調べて、先生を信じることしか出来ませんでした。
ほんと、消灯時間になると携帯で「川崎病」って調べてました(笑)
不安になったり希望を持ったり。
娘のまえでは元気にしてましたが、
母やパパ、友達には凹みLINEをよく送ってました(笑)
症状がよくなると浮かれて、
悪くなるとへこむ。。
だいぶ情緒不安定女だったな(笑)
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