うわ。びっくりするくらいブログ書いてなかった。
たぶんブログとか向いてないだろな笑
えーと。
なんだっけ。
とりあえずざっと書こう。
そうそう昨年12月から寝る時だけ酸素つけてます。
あと寝る時に横になると酸素つけてても息苦しいからリクライニングベッド買いました。
それでも息苦しかったりする。
あとここ数ヶ月の間の症状や検査で肺静脈閉塞症というまた別の難病の可能性があるらしくて大学病院に変わりました。
循環器の病院はそのままで呼吸器内科が大学病院ね。
なんかそのなんちゃら閉塞症は判断がつきにくいとかで外科で肺の組織をとって検査するんだとか。それでも判断つくか分からないんだって。
判断つきにくいのもあって患者数は100人居ないとかって稀な病気らしい。
稀な病気だから調べてもあまり情報なくって。
それでそのなんちゃら閉塞症だったら将来的に肺移植の登録になると思うんだけど、大阪は肺移植はその大学病院でしか出来ないみたいだからその大学病院に変わった方が良いとかなんとか。
って言ってたはず。
で先月かな。
その外科の検査手術する前に内科的な検査をしておこうって事になって入院してきたのよ。
そしたら肺に新たな影が出来てるとかでなにか疾患があるのは間違いなさそうって言われた。
入院してるついでにカテーテルもやっておこうってなってカテーテル検査して貰ったら肺の血圧の数値少し上がってた。
そのせいかな。最近少し動くだけで息苦しかったりする。
とりあえずはそんなもんかな。
つぎは何ヶ月後の更新になるかなー笑