多発性硬化症の記録トカ…

多発性硬化症の記録トカ…

2020年6月、5年前から疑われていたMSの病巣が増え検査入院し診断確定。再発寛解型。脳と脊髄に病巣。左腕~指先まで痺れと感覚麻痺・両下肢のつっぱり。
テクフィデラ→タイサブリ。
肺高血圧症・肥大型心筋症まで見つかりました。
現状維持できますよーに!

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今日は脳神経内科・タイサブリ2回目

毎回注射がうまくいかず…

手こずらせてしまう駄目な血管🥲


今日の採血・受診は問題なし

先生が、父の件で気遣ってくれた

ちょっと素っ気ないなんて思った時もあった自分を反省です


最近は父の件からだと思われる疲労

足首を掴まれているかのような感覚

(これはずっと前からあるが最近強い)

特に左が強くて気持ち悪い


そして、先月の循環器内科受診で

研究のお願いをされて

肺高血圧症だと知りました

MSの検査入院で心エコーが引っかかり

右心カテーテルをした時に分かってたんだと思う

前に病名を聞いた事あったのに

その時教えて欲しかったな…


まぁでもまだ階段などでちょっと苦しくなったり胸痛が時々だから軽いんだと思う

次回、ちゃんと聞かねば‼


またそのうち更新します🍀


ずっと放置になっていました。

最近はTwitterでつぶやく程度が合っているようです。


MSでは、テクフィデラの副作用が夏から復活してしまい、丁度2年になる今月からタイサブリに変薬しました。

毎日の飲み忘れの心配もなく、副作用も少し胸焼けみたいのだけなのでいいかもしれません。

ただ、PMLのリスクの関係で2年たったらケシンプタに変薬するという話でした。


私の事は大丈夫なんですが、父が先月末に突然亡くなりました。


2週間たったけれど、まだちゃんとは書けないな…


集中力がなくなった気がします。

また、落ち着いたら書こうと思います。



今年のGWは旦那の地元、宮崎へ帰省しました(’-’*)
仙台空港から宮崎への直行便が無い為
福岡空港へ行き、そこからレンタカーで宮崎へ。

福岡に着くと雨風で寒くて、数年前の3月に行った時は暑くて半袖だったのに、まさかの寒さで、上着を買うか悩むほど💦

宮崎への途中、久留米ラーメンを食べてみたくて丸星ラーメンへ。
本場のとんこつラーメンは初めてでしたが、思ってたより数倍も美味しくて、血圧が高くなければスープも飲み干したいくらいでした(^^)

宮崎へ着くと福岡とは違い暖かく…いや、だんだん暑くなってきましたが、汗だくではなく過ごしやすい気温。
見慣れないせいか、このワシントニアパームやフェニックスの木が大好きで、見るだけでテンション上がります❤️
本当に綺麗な景色ラブ

そして、ずっと食べてみたいと思っていたブラックモンブラン❗️
子供の頃なら好きそうな感じでした 笑笑




動物園や海、鬼の洗濯板、青島神社。

食べかけな写真になりましたが、宮崎の地鶏は最高に美味しかった~❣️

豊吉うどんも毎日食べたいくらい美味しかったです(*^^*)柔らかいうどんなのですが、スープが本っ当に美味しいっっ

最終日前日に、高千穂峡近くのホテルに移動し、高千穂峡と高千穂神社、天岩戸神社へ。
沢山、自然のパワーを頂いてきました!


最終日、旦那の友達とキッズ達で阿蘇山へ。
天気も良く、とっても気持ち良かったなぁ。

そうそう、阿蘇山へ行く途中に入ったお蕎麦やさんで変わった味のチーズ?って思ってたら、豆腐の味噌漬けらしく、言われなければチーズでした。
たべる前に聞いてたらもっと味わったのに~!
また食べたいなぁ😁

皆が話す宮崎弁が、とくに子供達がすごく可愛くて可愛くて、東北訛りのすごい私は、何だか訛り全快で話せず、少し訛った標準語になってました😂

空港近くのららぽーとだったかな?
等身大ガンダムが完成したばかりみたいで、すごい人でした 💦
私たちは車から写真だけにしときました😊

かなりの気分転換になりましたが、費用がかなりかかるので、次はいつ行けるかな~😂