初めて聞く病名に驚きと不安、そして少しの安堵を感じました。
診断がくだるまでの数ヶ月間は本当に生きた心地がしませんでした。
息子の体重は減り、離乳食は一切食べられず、少し食べては嘔吐の繰り返し。
点滴につながれ、その当時はアトピーも併発していたので顔を真っ赤にして泣く我が子に後ろ髪を引かれながら病院を後にしました。
転院した病院で病名がわかり、やっと私達家族は闘病のスタートラインに立ちました。
我が家の次男は先天性食道狭窄症の中でも稀な膜様狭窄という種類の狭窄でした。
先天性食道狭窄症は膜様狭窄、筋線維性肥厚性狭窄、気管原基迷入型狭窄の3つのタイプに分類されます。膜様狭窄では、食道内に粘膜の膜があり、ミルクや食物の通過をわるくします。筋線維性肥厚性狭窄では、食道壁の筋組織の一部が厚くなり食道が狭くなります。他のタイプに比べて狭窄の範囲が長い特徴があります。気管原基迷入型狭窄は食道壁に軟骨組織などがあるもので、先天性食道閉鎖症に合併するのはこのタイプが多いとされています。
膜様狭窄にはブジーと呼ばれる内視鏡による拡張手術が一般的で、次男は生後７カ月の頃に一度目のブジー、その1年後に2度目のブジー、そしてまたその1年後に3度目のブジーを終え、現在経過観察中です。
ブジー拡張のわかりやすい図を載せておきます。
図のように食道は拡がりますが、スルスルと食事が通るかと言えば、そうではないケースも多いです。
時間の経過と共にまた狭窄する可能性があり、定期的に造影検査を受け、現状を把握する必要があります。
次男も実際に3度のブジーを経験しましたが、現在も頻度は少なくなれど嘔吐は続いています。