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先日↑日記を書いてから三週間目。
今日 大学病院の眼科の日でした。正直毎日・・・心ここに非ず。
どうなってしまうんだろうと考えない日はありませんでした。
でも、考えても仕方のないことだから・・・なるべく平常に過ごそうと・・・
そして今まで以上に子供に向き合う事を意識しました。
これは私に色々と助言して下さる方に話を聞いてもらって・・・
それに対してもらった大切な事柄っだったのです。
正直 いつも・・・なんで？何故？病気だから・・・仕方ないなんて
すますことも多かった。
上手く感情や言葉の表現が出来なくてもいろんな事を彼女なりに理解
している事 時として起こる癇癪も必ず理由があるという事。
何年か前に担任になった先生に『スイッチが入る』それがどういう時なのか
理解に苦しむ・・・と言われたことがありました。
わたしはどこかでその表現はすごく嫌だな・・・って思っていましたが
そうなってしまう（癇癪やパニック）理由がわからない事が多く仕方ない事なん
だろうと思ってもいました。
でも今はその理由をわかろうとしてなかったんだな・・・と思います。
健常の子供なら・・・わかるように話すことも聞けることも出来る。
それがちょっとだけ難しかったんだと・・・
どんなパターンにしても彼女の気になる部分が必ずあって自分の表現
方法で癇癪やパニックになる。それに対しておどおどしたり困ったり
怒ったり・・・するとそれは双方の悪循環となってまた同じように繰り返される。
知らない人は『単なる甘え？じゃないの？？』なんて思う事かもしれないが
これはそれだけでは片付けれない深いものがある。
出来る事、出来ない事をわかるように何度も伝える・・・
そんなことをしているうちに・・・
今まで感じられなかった事が感じられるようになりました。
そして癇癪が本当に少なくなりました。（全くなくなっているわけではないですが）
先天性の疾患の合併症からくる発達遅滞や他の機能・情緒障害は
染色体異常なんです。ある番号の染色体がかけてたりひびが入ってたり
だから薬でもなおりません。
（大人（成長してから）になってからの精神・情緒障害とかとは全く別物だと思います。）
そうは言ってもこんな子育てをするのも貴重な体験なので必死ですが（笑）
頑張っています。
そして今日の眼科受診で・・・
網膜剥離の状態と現状のお話がありました。
網膜剥離を起こしてから時間がたっている事、剥離してしまった膜には
たくさんの皺があり元に戻すことが難しい事、剥離しているにもかかわらず
わずかながら視力があること。※これは先生も驚かれてました。
※網膜を元に戻しても視力は改善はされない。
手術をすることで逆に目に負担がかかり追って手術をしなくてはならない
可能性もある事
眼圧や眼堅は若いので保てていることなどから何十年もたてば視力が無くなる
可能性もあるが・・・しばらく様子を見ながら行きましょう。
という事になり手術はしないことになりました。
同じような年齢の人で手術をした方の症例もあり手術が必ずしも適切ではないとのこと。
模型や画像で専門的なお話を丁寧にしてくださいましたが・・・
実はわたしにはよくわかりませんでした。
今まで予期せぬ、最悪の事態に・・・と言うのが実に数回・・・
今回も？と思いましたが・・・小さな身体にそう試練は与えられなかった。
そう思うとこの出来事を通して私が学ばなければいけなかった事があり
意味のある出来事だったと思います。
そしてこのために色々とご縁をいただけてもいるので
ただ・・・感謝です。
本当にうちの子は試練も多いですが・・・守られていると実感しました。
感謝
先日 熊野三山の使神
奇跡の鳥
八咫烏（那智黒石）
いただきました。
いつか・・・熊野に行きたいです。
ありがとうございました。
