何週間か前になりますが
無事こうちゃん退院しました～
あいかわらずのイッケメーン
退院前日に親子そろって風邪を引き
退院してから
頻回な吸引で眠れない夜を過ごしたりもしつつ
なんとか私達なりの日常を取り戻しています
そうはいっても
装具生活は予想通り大変です
そもそも退院時に
これまで使用していた障害児用のカーシート（キャロット３）に乗せるので一苦労
装具をつけていると
その分座高が高くなってしまうこと
足を広げた状態なので
座面側面の盛り上がりに足が乗ってしまいお尻がうまくおさまらないこと
など（イメージしづらいので装具情報を集めている方以外は聞き流してください
）
）まあとにかく不具合ありまくりで
なんとか無理矢理乗せられ
この写真をママに撮られ
お家まで帰った感じです。
オムツ替えは、、
テープ式のオムツを使うのですが
装具を外さないと履き替えが難しいため
オムツにパットをはさみ
さらに
ちんちんにパットを巻き付けて
何とかパット交換だけで済むようにと
三重になっております。
巻き付けるとパットの裏側（おしっこを吸収しない側）が陰嚢にあたってかぶれやすくなるので、おしっこが出たら瞬間的に替えるようにしています。
お風呂は
こども病院からお借りできたシャワーチェアーを
倒して寝台として体を洗い
おーちゃんが抱っこして浴槽に浸かる形で何とかできました。
本人は
足を内側に動かせない分
変に力が入ってしまい
痛がって苦痛を訴えることもありますが
慣れてきたのか頻度は減った気がします。
ところが
ここにきてまた痛い時の
とてつもなく悲痛な声を上げることが
増えてしまいました
その声を聞くと
痛みを探して取ってあげなきゃと
ママはこうちゃんからなかなか離れられません
足首を曲げて膝を伸ばしてあげるとよくなることもありますが
色々調べてもどこが痛いのか
はっきりしないことが多々あり。
そのうち
ミルクをあげたり
オムツを替えたり
リトル君についてる時に限って
そういう声をあげるようになってきました。
どうやら
体が痛い時だけでなく
ママとくっついていたいよー
というこうちゃんの心の叫び声のようなんです。
以前は
あー、あー
と声を出すだけだったのに
痛い時の声を出すと
周りが心配して
すぐ来てくれるという事に気付き
ついには痛くない時も痛そうな声を出すようになってしまったのです
なんて賢いんだ、こうちゃん
（痛いとか痛くないとか、勝手に私が感じているだけで、実際は私が行くことで痛いのを我慢して声をあげなくなるのかもしれませんが…）
それでも結局本当に痛い時もあるので
リトル君のミルクはいつも中断され
今度はリトル君が怒って大騒ぎし
戻って飲み出すと再びこうちゃんが
悲痛な叫び声をあげ
（繰り返し）
ママはてんてこまいだー
こうちゃんまさかの赤ちゃん返り
これも１つの成長でしょうか
そんな日々なのでブログが書けませんでした
便りがないのはよい便りということで…
また時間ができたら更新しますので
気長にお付き合いくださいませ
えい！（べちっ！）byリトル君
あー、はいはい、よしよし。
うさぎさんでしゅよー。
泣き止んでくださーい。byこうちゃん