ブログに訪れてくださり
ありがとうございます
皆様に支えられて
私たちは日々前へ進むことができています
２ヶ月間の入院生活を経て新生活をスタートした息子（こうちゃん、３才、アンジェルマン症候群、伝い歩きから一転して今は寝返りもできなくなり食事も経管栄養）のお話です
アンジェルマン症候群の一番の特徴は
周囲を幸せにする笑顔です
（『容易に引き起こされる笑い発作』みたいな訳がついてる文章がありますが、それはアンジェルマンの子を知らない人が直訳したんじゃないかな。少なくとも発作ではないと思います）
知らないおじさんだって何のその。
一度エレベーターでご一緒すれば何かしらツボをみつけて（注・私からしたらそこに何もツボはない）
全身全霊で笑顔を振りまきます
「笑ってくれてるのー？かわいいねー
」
」となる事がほとんどですが、
時に相手が恥ずかしくなってしまったり
笑われてると勘違いしてしまう程
大爆笑をします
そんな笑顔は
困難が多い彼らの最大の武器
思わず助けてあげたくなったり
その笑顔見たさに大人達も相手をしたくなってしまいます。
イタズラした時もとびきりの笑顔
トイレでおしっこが出来るようになってから、お風呂担当おーちゃん曰く
「こうちゃんはさー、湯船で、ニヤッと笑ってからおしっこしてさー、それで大爆笑してたんだよ」。
そんな笑顔で人々を幸せにしてくれるのです。
発症１か月前の息子です。
そんなアンジェルマン症候群のこうちゃんは
今回の脳症を発症してから
以前のように笑えなくなってしまいました。
真顔でどこかを見ているか
苦痛を訴えて「あうあう」と叫んでいるか。
大脳の発達が未熟な新生児はまず泣くことから始まるので仕方ないのかもしれません。
しかし入院中
笑うことに繋がる現象が２つ認められました。
１つ目は、にやりと左の口角を上げること
嬉しい時にしているのか、不随意運動なのかわかりませんでしたが、何となく笑顔に近いと思いました。
２つ目は
一度だけ
「いひひひひー」
と鼻にかかった声をあげたこと。
バギーに乗せた時
以前笑っている時に発していた声を一瞬発したのです。なぜか超真顔で
それでも
その声をまた聞けて嬉しかった私は
同じ病室にいた男の子に、
「今こうちゃん笑ったよね！？」
と確認し
「うん、聞こえた！笑った！」
と無理矢理答えてもらいました
これは頑張れば笑えるようになるかもしれない…密かに期待をしていました。
そして退院後。
明らかに嬉しい時に
左の口角をあげるだけでなく、表情が緩む事が散見されるようになりました
←あえて例えるならこんな感じ頑張って撮った『一番笑ってるっぽい』一枚です
よく見ると胃管のテープが切れかかっていますね
よく見ると胃管のテープが切れかかっていますねそして昨日の朝５時。
隣で「うーうー」叫んでいる声に起こされ息子を見てみると、ほっぺのテープが切れて胃管のチューブが完全に体の外へ抜けてしまっていました。
「あれ！こうちゃん、抜いちゃったの
」
」「いひひひひー。いひひひひー」
」真顔だったので、おそらく偶然発しただけなのでしょう。
けれど、まるで以前のイタズラして笑っている息子のようで、朝からとても嬉しくなりました
あー、また大爆笑してほしいんだよなぁ…
（ちょっと程遠いと感じつつ母の心の声です）