11月16日(火) ママへ

今日も平和な1日だった。

最近は安定しているね。

バイパップをつけると酸素の量も平常値に近い数値を保てるね。

今日の声はかすれてたけど、でも地声に近い声がでている気がして、調子が良いのかなと思ったよ。

ママはかすれててやだねって言ってたけど。

やっぱりラ行は言いにくそうだね。

「らりるれろ」って言ってみてって言うと、ゆっくり発音するけど、息を吐き出す力もいるしちょっと大変そう。

最近は口周りのピクつきがあるって言ってたから、口周りの筋肉が使いにくくなっていくのかなって予想ができて、悲しい気持ちになります。

体のピクつきはおさまってきたよって言ってたね。

ピクつきがおさまった体はもうだいぶ細くなって筋肉がほぼなくて、、、思うように動かないね。

とにかく食事の時や水分を取る時にむせたりしないかどうかだけがとても心配です。

物を飲み込む時はゴックンっていう喉の音がして、1回飲み込むだけでも大変そうだね。

早くいろいろそろえて家でママの介助がしたいよ。

家でゆっくりしたいよね。

1人で介助できるように介助方法も勉強しないといけないね。

トイレのこととか、寝返りのこと、体を持ち上げる方法、勉強しないとな。

早く家に帰ってこれるように今週いろいろソーシャルワーカーの人に相談してくるよ。

明日はマンゴーを持ってくね。

後今日気に入ってたみかんもまた持ってくね。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

11月16日(火) 記録

午前中

尿のカテーテルを抜いた

昼：

食事量はいつもと変わらない。

・おかず一品はほぼ全部食べて、その他はスプーンに3杯程度

・梨・洋ナシ・レモン・蜂蜜をすりおろして混ぜたもの

・みかん

・パイナップルをすりおろしたもの

みかんをおいしいと言って食べた

家庭用のバイパップが到着した

今日からトイレはポータブルと言われていたが、車椅子でトイレまで行った。

夜：

・鮭のトマトとたまねぎのソースをホイル焼きしたもの少量

・かぼちゃと卵をペースト状にしたものスプーン2,3杯

（食べると吐きそうになった）

・お豆腐＋醤油スプーン3,4杯

・お昼と同じくだもの

・エンシュア半分

全体：

今日は昨日よりも声はかすれていたが地声に近い声が出ていたように思う。

夕食は気持ち少なめで疲れてしまい終了した。

左の腰が引き続き痛いと訴えていた。

顎の下のピクつきが見られた。

最近は口周りのピクつきがあると本人は言っていた。

昼食時に汗をかいていた。

参考：バイパップとは
参考：エンシュアととは
参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

11月15日（月） ママへ

今日は嬉しいことがあったね。

二酸化炭素の濃度が70代から57まで下がったって先生からお話があったみたいだね。

70代っていうのは意識が朦朧としてボーっとするくらいの数値らしくて、ママがしっかりと話の受け答えができていたことに先生は驚いていたけど、そこから57にまで下がって本当によかった。

日中もバイパップしてる効果が出たんだね。

ママはバイパップがあまり好きじゃなさそうだけど、やっぱり日中もやった方がいいね。

今日はリハビリを終えた後にお通じがあったみたいだね。

この前の時は出なかったから、今回出てよかった。

便も正常みたいだね。

水分をあまり取っていないし食事の量も少ないから出にくいのかな。

水分はもうちょっと取ってほしいよ。

声はやっぱりかなりか細くなってるね。

しゃべりかたもゆっくりで、なんか見ていてかわいらしいんだけど、そのうちその声も出なくなっていくのかと思うと悲しくなるよ。

ママはおちゃめでなんかかわいらしくて、５０過ぎてもこんなチャーミングな人ママぐらいなんじゃないかと思うよ。

だんだんその表情やおしゃべりが消えていくなんて信じられない。

ウソみたいだよ。

食事の時、上体を起こしてる姿勢がつらくて早く終わらせたいせいか、食べたり飲んだりするペースが速くて少し心配になるよ。

エンシュア（栄養ドリンク）も無理やり詰め込むように飲んでるから、もっとゆっくり飲んでほしいけど、早く終わらせたいんだよね。

食事の時はむせることがすごく心配だけど、今のところ口をゆすいだ時の1回しかなくて、よかった。

こうして毎日お見舞いに行って、会話もできて、笑うこともあると、お医者さんから言われた余命についての厳しい話も忘れそうになるし、ウソみたいだよ。

ママがいなくなっちゃうなんて、ウソだよね？

ママがいてくれないと困るよ。

家族の中心にママがいてくれなきゃ、家族が崩れちゃうよ。一人ぼっちになった気がするよ。

ママの生命力を信じています。

明日はママが好きなパイナップルを持っていくね。



参考：バイパップとは
参考：エンシュアとは
参考：ALS(筋 萎縮性側索硬化症)とは

11月15日（月） 記録

午前中：

お通じが出た（4日ぶり(たぶん））

リハビリをした（食事をすると心臓がドキドキするが、リハビリの時はしなかった）
※物を飲み込む際、息を止めるため、呼吸が邪魔されるのでそういった関係かもしれない。

バイパップを日中も付けるようになり、二酸化炭素の濃度が57まで下がった

昼：

・病院食のおかず少量（スプーン数杯分）
・りんご・なし・洋ナシをすりおろしたもの
・柿をすりおろしたもの

お粥は一切食べなかった

デザートのゼリーも食べなかった


夜：

・病院食のジャガイモを細かく刻んだもの
・魚をすりおろしたもの（スプーン3杯）
・お粥（スプーン2杯）
・エンシュア（栄養ドリンク）
・りんご・なし・洋ナシをすりおろしたもの
・柿をすりおろしたもの


全体：

上体を起こして食事をするとすぐに疲れてつらそうに見える。

ここ1ヶ月感じていたが、ラ行がうまく発音できてないように感じる。

夕食時、かなり汗をかいていた。

声がかなりか細く、裏声で話しているような感じ。

尿がにごっているらしく、感染症の疑いがあるため、明日からトイレはポータブルになった。


参考：バイ パップとは
参考：エン シュアとは
参考：ALS(筋 萎縮性側索硬化症)とは

11月14日（日） ママへ

今日は初めて一人で車を運転して病院に行ったよ。

途中で道を間違えちゃったけどね。

着いたらもうお昼始まってたね。もうちょっと早く家を出れればよかった。

食事は家族がいない時は一人の力で食べてるんだね。

途中で疲れちゃうから、そうするとやっぱり小食になっちゃうね。

食べることが疲れるっていうより、上体を起こしてるのがつらいんだね。

思ってるより一口を口に運ぶペースは速いけど、本人的には無理をしてるわけじゃなさそうだね。

見てるとむせたりしないかどうかすごく心配だよ。

お豆腐はやっぱり口に入れると吐きそうになるね。

お豆腐もチーズもヨーグルトも、ママ大好きだったけど、最近はダメだね。食べられないね。

今日は腰が痛いって言うから揉んであげたら、気持ちよさそうだったね。

根本から解決してあげることはなかなか難しいけど、なるべく痛みがやわらぐように、毎日ほぐすようにするね。

家でワインを飲む人がいなくなっちゃったねって言ったら、まだあるワイン、運転しない時に二人で飲んだらって言ってたね。

ママが大好きなワインが後2本あるけど、妹と二人で飲もうかな。

1本は大事にとっておいたら、もっとおいしくなるのかな。

もうすぐクリスマスだけど、去年のクリスマスはちょうど検査入院から退院できるかどうかっていう時だったよね。

その時クリスマスはどう過ごしたんだっけ。

いつもはママが頼んでおいたクリスマスの料理を家族で食べるんだけど、去年どうしたか思い出せないよ。

今日は、ジョギングしてる時と、車を運転して病院から帰る時、泣いちゃったよ。

急に込み上げてきて。

最近は毎日泣いてるから、なんか普通になってきちゃったよ。

なんで急に込み上げてきちゃうんだろうね。

毎日ママの写真撮ってるから、同じ写真が何枚もまたってきちゃった。

ちょっとつまらないかな。明日から撮る角度を変えてみるよｗ

明日も果物持って行くからね。

明日は洋ナシと柿を刻んで持ってくよ。

ママ両方とも好きだもんね。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは