本日はダイの通院Dayです。
長らく(と言っても3ヶ月くらいですが)とっていなかった脳波も計測します!

いつものように早めに病院に着き、
「最近毎日ホントよく頑張ってるから☆」
自分にささやかなご褒美ということで、5Fのコンビニではなく1Fのドトールでお昼を食べ、時間通りに小児科へ。

処置室へ通されると、まさかのトリクロがお出迎え!
なぜ…いつもエスクレだったのに!!
驚いたのですが、最近お薬も慣れてくれたのか協力的だし、イケるんじゃないか…?と淡い期待を抱きながら看護師さんに投与してもらったところ…

トリクロショック起きず!!
キタコレ!!!

スポイトからきれいに飲み込んでくれて、変なゲップも出ませんでした。
いやー、実はエスクレ、吐かないけど代わりにすごい下痢するんですよ…(成分的にはトリクロもエスクレも同じらしいので、もしかしたらダイの体質に合わないのかも)

こんなんどっちもどっちやん…お尻が痛そうでかわいそうだけど、出先だからオムツ交換で済むだけエスクレの方がまだ助かる!マダガスカル!ソーレ(略
って思ってたのですが、吐かないでくれるなら作用も穏やかなトリクロのがいいに決まってるもの。

今日は実母があらかじめ仕事を休みにしてくれていてキョウを預けてくることができたため、寝かしつけも非常にスムーズで、トントン拍子に検査終了。

ただ、前回より活発に動くようになってきたダイの洗髪がめちゃくちゃ大変でした。
もう床とかびっちゃびちゃ…
片膝ごときでは抑えきれなかったので、次回からはタオルを熱めのお湯で濡らしてあらまし拭いてからシャンプーにしようと誓ったのでした。


そして薬切れかけの超ハイテンションで待合室のソファを這いずり回るダイを追いかけ回しながら呼ばれるのを待ち、診察室で結果を見せていただいたところ…

なんと棘波が復活してました。
ショック…

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これは記録紙ではなくPCの画面をそのまま印刷してもらったものです。
1~12番までが耳や頭のいろんな箇所につけて脳波を測定する電極で、14番は眼球の動き(レム睡眠とか)、15番は心拍です。
今回はつけなかったみたいですが、ビデオ脳波のときは確か筋電図もとってました。

脳波、私も先生からの説明やネットでチラッと勉強しただけのど素人なのであまり詳しくはないのですが、緑色で囲ってあるあたりが正常な脳波で、オレンジ色で囲ってあるのが「棘波(読み方はきょくは、英語だとスパイクとも言います)」という異常な脳波です。

波の高さが脳の活動の強さを表しているそうで、「高さがありつつ波の角度がふんわりした波形」が理想的だと聞きました。
ダイがACTH終了直後くらいの脳波は全体的に波が低くてなだらかだったのですが、脳の活動そのものが低下というか抑制されているとそうなるらしいです。

オレンジ色で囲ってあるところは、角度が棘みたいにとんがってます。
尖った波がずっと連続して、規則性も何もなくグチャグチャブワワー!(関西人表現)ってなってたのがヒプスアリスミアです。

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こんな感じ。
グチャグチャしすぎて見にくいため、1枚目のやつより周波数?の高さの目盛りを拡大?(ど素人ゆえ的確な単語を知らない)して表示されてます。
確かACTHをやる前のビデオ脳波のやつなので、ヒプスアリスミアバリバリ!


今回の脳波は、K先生的には
「何ページかに1回ちょこっとあるだけで、気にするほどじゃないしお薬を増やす必要もないです。本人も意識を失ったり頭痛がするとかの異常は感じていないはず」
だそうなのですが、この一つ前にとった脳波は高さもありつつきれいに凪いだ波だったのに、気にするレベルじゃないとはいえ「正常な脳波じゃない」スパイクの混ざった脳波の線が

「West症候群は完治のない病」

であることを久しぶりに思い出させてくれやがりましたファッキュー。


毎日お薬頑張ってて、ニコニコ笑顔で、まだ歩けはしないけれどハイハイはどんどん早くなってきて、私が話している言葉もちょっとわかり始めた感じで、すごく順調な回復!
って思っていたのに、一気に奈落の底へ突き落とされたような、背後から氷でできたナイフでさくっと刺されたような。そんな気分でした。

人間って何か得るとまたその上のものが欲しくなる、贅沢な生き物よね…


「これから先、悪化するかもしれないし、次測っときには何もなかったみたいに消えてるかもしれない。今はなんとも言えません。発作が起きてないなら大丈夫です」

とのことで、お医者さん的には気にしても仕方ないレベルの異常なのでしょうが、募るモヤモヤ…

どうかどうか、これ以上悪化しませんように。あわよくば、あれはなんだったのかな?ってくらいスッキリ消えちゃってくれてますように!
って願うしかない。

このところスパスムはもちろん欠神っぽい動きも全くなかったので完全に油断してましたが、また疑心暗鬼になる日々がやってくるのかもしれないと思うとどんよりしてきます。

ままならない。
でもなるようにしかならない!


気分転換に雑貨屋さんで可愛らしいものを見て心の潤い補給して帰路につきました。
あと551の豚まんも買って帰りました。
ムシャクシャしたら、ムシャムシャする!