市総合外来です。
いたずらの一例。
最近ではもう「発達具合を報告して、お薬をもらう」だけに通ってるような状態でしたが、今回は半年ぶりの脳波測定！
前日に幼稚園の親子遠足があったため幼稚園がお疲れ休み。
そして実母が通院の日程を忘れており有給を取ってくれておらず…
誰にも預かってもらえなくなったのでキョウも一緒に外来へ。
以前の悪夢がよみがえります…
が、今回キョウは、やっぱり直前まで走り回っていたせいで体温が高すぎて測り直したものの、それなりに体調はよかったのでスルッと預かってもらえました。
そしてダイはトリクロも上手に飲んでくれたし、検査室でもスッと寝てくれて、とってもいい感じ！
朝早く起こしてお昼寝はナシ、お昼ごはんは投薬ギリギリに済ませてお腹いっぱいにして眠くさせる！
という下準備があの地獄を経て徹底されることとなったのです…
↑痛い目みないとわからないタイプ
そして結果ですが。
一言で言うと悪化してました。
前々から指摘されていた後頭部の棘徐波が、前回では何ページかに1回程度だったのに今回はほぼ毎ページに現れていました。
後頭部だけなので、発作として分類するなら部分発作です。
つまりヒプスアリスミアでも全般発作でもないので、点頭発作や欠神発作が再発したわけではありません。
謎の異常脳波です。
先生によると後頭部は視覚を司るエリアに近いので脳波が乱れるタイミングで
「目が一瞬見えなくなった」
などの自覚症状があったりするようです。
ダイはまだ喋れないので、彼の身に何が起こっているのか私には知る由もないのですが…毎日機嫌よく過ごしてくれていること、それだけが救いです。
結果を受けて今回から投薬の内容が変わり、デパケンシロップをやめてトピナ細粒一本で行くことになりました。
というのも、デパケンの主成分であるバルプロ酸は主に全般発作に使用されるお薬らしく、ダイの場合westと欠神の治療のために処方されたものでした。
結果的に、ヒプスアリスミアにはバルプロ酸は全く効かなくて、止まったのはACTHやってからでしたが…
なので全般発作が止まって部分発作のみになっている今、バルプロ酸を飲み続ける意味はあまりないのではないか。
ここで投薬をやめてみることでまた脳波に変化があるかもしれない。
ということで、
「今が辞めどき」
と判断されました。
トピナ細粒だけだと苦すぎるので単シロップも出してもらい、恒例の発達報告もして、本日の外来終了。
はぁ…へこむわ…
結果にへこみすぎて、市の療育施設に行った方がいいか聞くの忘れてたわ…
（市の保健師さんから「療育が予約から半年待ちなのでご希望なら先生と相談してください」と言われていた）
とにかく、脳波は異常だけれどダイ本人は毎日機嫌よく、よく笑い、よく遊び、いたずらもするし日々できることも増えてきているので、あまり深刻に受け止めすぎなくて良いとは言われたものの…
てんかんの症状が出ているのか本人に確認する術がないというのはとてももどかしいです。
部分発作はヒプスアリスミアと違って、脳にダメージを与えたり発達を阻害したりするような悪質な異常波ではないとわかっていても…
やっぱり「健康」を望んでしまう。
前は
「ヒプスアリスミアが止まれば」
とだけ願っていたことが、
「てんかんが治ってほしい」
「薬を飲まなくてよくなってほしい」
に、望むレベルがあがっていく。
高望みなんだろうか？
普通の子には当たり前のことなのに…
「普通」の「健康体」になってほしい。
親の望みは果てしない…
キョウの幼稚園の行事やらでちょっと最近疲れてるのもあってナーバスになってるのかもしれません。
いたずらの一例。
父ちゃんがその辺に脱ぎ散らかしたベルトを首からかけて、ご機嫌な様子のファッショニスタ。
このあとこのベルトがどっかいっちゃって週末に父ちゃん大慌て。